29 dicembre 2019

I bambini disabili e il consenso

Il rischio di subire abusi (fisici, psicologici, sessuali o di altro tipo) è almeno doppio per le persone disabili (di qualsiasi genere) rispetto alle persone non disabili.
Gli abusi sono sempre una questione di squilibrio di potere, e nel caso delle persone disabili questo squilibrio non è dovuto solo alla disabilità in sé che le può rendere più vulnerabili: un problema enorme alla base è che spesso chi è disabile viene incoraggiato a reprimere la propria capacità di essere assertivo.
Già ai bambini in generale spesso non vengono dati i giusti strumenti per sviluppare un senso di "autogoverno" sul proprio corpo (la cosiddetta "bodily autonomy"), capire dove sono i confini, capire il consenso, l'importanza delle proprie preferenze.
I bambini disabili poi (e anche gli adulti se è per questo) hanno in genere più occasioni di passare per le mani di vari specialisti e sono abituati a vedersi il proprio corpo valutato e scrutato.
A otto anni ero ad una visita a cui erano presenti tre o quattro medici. Ero seduta sul lettino in mutande e mi ricordo che ero stanca. A un certo punto un medico ha chiesto a mia madre se potevano farmi delle foto per delle pubblicazioni mediche, era una cosa di routine, chiaramente non sarebbe uscita dai circoli scientifici, serviva anche per degli studi. Mia madre ha detto di sì (spesso sono spinti ad essere compiacenti anche i genitori dei bambini disabili).
Io ero confusa, l'idea di fare una foto svestita sul lettino non mi piaceva per niente, figuriamoci l'idea di farla girare tra molte persone.
Prima che avessi il tempo di afferrare pienamente la richiesta, il medico, come per un ripensamento, mi ha chiesto, ero d'accordo di farla, vero? Era una foto normalissima, e facendola avrei aiutato tutti gli altri bambini che erano come me. Volevo dire di no, ma ho risposto subito di sì, perché come avrei potuto replicare a tutti i medici che mi guardavano, si aspettavano un sì e mi avrebbero chiesto il motivo del mio no?
Non la volevo fare, ma come avrei potuto giustificare un rifiuto? No, non voglio aiutare gli altri bambini perché...? ...mi vergogno? Non era un motivo valido, non avrebbe funzionato.
Ho risposto sì perché non mi sembrava di poter rispondere no.
Avevo una sensazione soffocante a livello dello stomaco. Era successo tutto troppo velocemente, ma ormai era fatta, la mia foto sarebbe girata, tutti mi avrebbero vista in mutande sulle loro riviste. I medici hanno terminato la visita e poi hanno fatto una pausa per scrivere e parlare tra loro. Ho approfittato di quel momento per chiamare con urgenza mia madre e dirle sottovoce che non volevo fare la foto, e appena l'ho detto mi sono messa a piangere perché ero in tensione da parecchio tempo.
A quel punto si è risolto tutto quasi magicamente: mia madre si è stupita che non lo avessi detto prima, si è resa conto che nessuno mi aveva incoraggiato davvero ad esprimere il mio parere e ha subito riferito ai medici che avevo cambiato idea e non volevo più fare la foto.
Tempo un minuto e si è sciolto il magone che avevo sopportato per mezz'ora, e mi sono sentita svuotata e stupida da quanto era stato facile. Eppure avevo creduto di non avere possibilità di scelta.
I bambini disabili sono abituati ad adattarsi. Fare esperienza di visite e terapie in più rispetto a chi non è disabile allena ad essere bambini obbedienti, perché molti professionisti della sanità valutano poco il consenso delle persone disabili. Un bambino disabile spesso percepisce che è meglio se contribuisce a rendere le cose più facili per tutti.
Il rischio da non sottovalutare è che c'è un confine abbastanza labile tra il "bravo bambino" e il bambino troppo remissivo e arrendevole. Essere allenati a conformarsi può portare anche a non saper dire di no, e questo rende più vulnerabili e esposti agli abusi.
Personalmente sono stata fortunata e oltre a micro episodi che comunque lì per lì hanno avuto il loro peso non ho subìto nulla di davvero grave, ma so che per molte persone disabili non è così.
Cambiare tutto questo passa anche per una consapevolezza dei genitori e di chi lavora nell'educazione e nella sanità, oltre che chiaramente delle persone disabili.
È fondamentale far sentire ai bambini - di ogni età - che il loro consenso ha valore ed è richiesto.
[Maria Chiara]

23 dicembre 2019

Poggiapiedi

Sistema per poggiare i piedi comodo e affidabile, reclinabile e massaggiante. Consigliato!
[Elena]

Descrizione immagine: Elena è distesa sul letto e appoggia i piedi sulle gambe di Chiara. Elena ha un vestito rosso e un giacchetto di pelle, collant e ballerine nere. Chiara una camicia scozzese rossa, pantaloni e anfibi neri.


17 dicembre 2019

L'attivismo (e la vita) in Inghilterra vs in Italia

Neanche a dirlo, il giusto contesto influenza molte cose. In Inghilterra facevo l'università, e la grandissima parte del mio attivismo riguardava appunto quella. Per quanto suoni incredibile, per contare la quantità di problemi - soprattutto di accessibilità ma non solo - che ho incontrato all'università servono tutte le dita delle mani e anche qualcuna dei piedi. Erano così tanti che a un certo punto ho deciso che se volevo continuare a studiare dovevo necessariamente abbozzare su alcuni.
Qui in Italia il mio problema martellante è l'insufficienza dei fondi per l'assistenza personale. È inutile pensare ai livelli successivi, quando sai che fare piani a lungo termine è infattibile dato che la tua Regione decreta che sei a posto con una trentina di ore di assistenza a settimana.
Se poi penso ai peggiori episodi di discriminazione mai vissuti, sono successi abbastanza indifferentemente sia in Italia che in Inghilterra. Eppure una differenza fondamentale tra Italia e Inghilterra c'è, ed è la concezione di discriminazione. Certo, la disabilità rimane comunque spesso tra i fanalini di coda delle priorità di chi si dice attivo nelle questioni di giustizia sociale, ma in generale la discriminazione in Inghilterra è una cosa seria. Negli uffici pubblici ci sono cartelli sul fatto che la discriminazione non è tollerata. Nelle università ci sono studenti eletti che rappresentano i vari gruppi marginalizzati, persone disabili comprese ovviamente. E quando denunci qualcosa di discriminatorio scatta, come dire, un allarme. Magari la persona che rappresenta l'istituzione a cui ti stai rivolgendo non ha neanche mai associato la parola discriminazione alla disabilità, ma sicuramente l'ha sentita in relazione alle altre identità sociali. E quindi ci fa più che un pensierino prima di continuare col comportamento discriminatorio.
Le ultime due volte che in Italia in circostanze diverse ho usato la parola "discriminazione" in relazione alla disabilità mi sono state dette queste due cose: "Eh no, eh no, non chiamarla discriminazione, non è corretto, lo dici per attaccarti a qualcosa. Se dici così me ne vado" e "Ah, lo sapevo che volevi arrivare qui. Non è discriminazione".
In breve, qui se sentono la parola discriminazione poco ci manca che ti ridono in faccia. In Inghilterra gli si stringono giustamente le chiappine. Quindi, nella mia esperienza, fare attivismo in Inghilterra è in generale più facile proprio per la maggiore cultura di giustizia sociale.
Ho avuto anche una sorta di situazione privilegiata perché ero nel dipartimento di scienze politiche, e quindi quando le cose all'università si impuntavano e i responsabili erano riottosi scrivevo una bella mail sui diritti delle minoranze bla bla bla, mettevo pigramente in copia tutti i miei insegnanti e il problema come per magia si sbloccava.
Poi, a me piacciono quei climi inglesi umidi e striscianti dove tutto è grigio e l'erba è così verde che sembra che si droga; e mi piace anche l'inverno in generale, col vento pungente sulla faccia. Ma l'inverno italiano fa schifo. Fa schifo perché d'inverno ovviamente tutto si svolge all'interno, e ogni volta che vado in un posto nuovo devo controllare che sia accessibile, e spesso non lo è. A quel punto - se mi va di accollarmi lo sbattimento - devo decidere il modo per far spostare l'evento da un'altra parte attraverso vari metodi di persuasione. Per non parlare della miriade di negozi e locali inaccessibili: una cosa orribile di per sé, ma che d'inverno si fa sentire anche di più perché non puoi neanche entrare da qualche parte a scaldarti.
A Londra la normalità è che gran parte dei negozi/locali e ovviamente tutti gli uffici pubblici siano accessibili. Gli esercizi commerciali che non lo sono sanno di essere in difetto.
E poi la gente in giro. A Londra è raro che la gente mi fissi, al massimo qualcuno commenta che ho una carrozzina figa. In Italia... come dire... mi sento osservata. Una cosa che mi fa incazzare è che a volte la gente è così impegnata a fissarmi che rallenta un po' e non mi fa passare.
Succede anche che ogni tanto la gente che lavora al pubblico a Londra mi si rivolga in modo strano, o parli a qualunque persona non disabile sia vicina a me. In Italia la triste e dura realtà è che mi stupisco quando questo NON succede: quando un commesso fa il suo lavoro come si deve senza mostrare pregiudizi abilisti ci faccio caso.
Tutto questo per dire che il contesto è fondamentale. Lo sapevamo già, ok, ma è sempre bene ricordarlo.
In un ambiente così ostile come quello italiano non è una sorpresa se l'attivismo a volte non riesce a essere efficace. Tutto intorno a te ti ricorda costantemente che sei un cittadino di serie B e ovviamente non possiamo fingere che questo non abbia conseguenze. Ma tutti i giorni sono contenta di avere ben presente una realtà in cui le cose sono migliori, e che voglio tendere a quello e anche di più.
[Elena]

11 dicembre 2019

Pillole per attivisti disabili

Questa è una lista di proposte per migliorare l'attivismo per i diritti delle persone disabili, principalmente cose secondo me da evitare. Trovo siano comportamenti che rendono il nostro attivismo irrispettoso, oltre che inefficace. Specifico che alcuni degli errori elencati li ho fatti pure io.

1) Non pensare di non poter essere abilista.
Capita spesso nelle discussioni: "Eh no, non mi dire che sono abilista perché anche io sono disabile". Ebbene, sperimentare l'abilismo sulla propria pelle potrà forse renderci più aperti, ma chiaramente non ci garantisce l'immunità dagli errori.
Se non siamo disposti a interrogarci continuamente su quanto siamo discriminatori e a quanti pregiudizi inconsci abbiamo, è ipocrita chiedere di farlo agli altri.

2) Non insistere sul fatto che le altre identità sociali marginalizzate se la passano meglio delle persone disabili.
Non è necessariamente vero. Certo, alcune discriminazioni sono più riconosciute rispetto ad altre, ma il modo in cui siamo trattati più o meno male a seconda di chi siamo dipende da tantissimi fattori che si intersecano tra loro. Fare le gare su chi è più oppresso porta solo a dividerci tra gruppi stigmatizzati.

3) Non metterti su un piedistallo dicendo "io non sono come gli altri disabili".
Non fare separazioni tra tu che sei un attivista e altre persone disabili che secondo te non lottano a sufficienza.
Di solito riesce a fare attivismo chi ha un certo privilegio sociale (fatto di strumenti, conoscenze, una particolare condizione socio-economica). Se una persona disabile riesce ad indignarsi e a convertire questa indignazione in lotta o resistenza, è anche perché ha avuto a disposizione determinate risorse.
Non è tutta questione di forza di volontà, e non dobbiamo farci influenzare dalla retorica della "persona disabile che ce la fa"/"che si è fatto da solo"/"che deve lottare a tutti i costi".

4) Non incolpare altre persone disabili che hanno ricevuto più fondi o servizi per il fatto che tu invece ne hai ricevuti pochi.
Non è proprio il caso di entrare in competizione tra disabilità: se non ci abituiamo a spalleggiarci a vicenda, non lo faranno neanche le istituzioni a cui chiediamo di farlo. Purtroppo il "divide et impera" funziona fin troppo bene e ci distrae da chi davvero prende le decisioni. Non è la coperta che è corta, è che non si vuole provvedere a fornire una coperta lunga.

5) Non fornire l'accessibilità solo per alcune disabilità.
I diversi bisogni delle persone per accedere ai tuoi contenuti o ai tuoi eventi hanno tutti la stessa priorità. Per fornire accessibilità, il primo passo è istruirsi e ascoltare i diretti interessati.

6) Non screditare le esperienze di discriminazione di qualcun altro.
Se una persona disabile dice di percepire qualcosa come abilista, non sminuire la sua affermazione solo perché tu pensi che non sia valida. Non puoi dire a un'altra persona "non puoi/non devi sentirti così".

7) Evita di dire che avere altri tipi di disabilità rispetto alla tua "è peggio" con lo scopo di essere valutato in modo più positivo da chi non è disabile.
Buttare giù le situazioni e le vite degli altri nel tentativo di migliorare il modo in cui vieni visto dall'esterno contribuisce a fare separazioni, a distinguere tra un "io" e un "loro". In pratica stai attuando le dinamiche di abilismo che vorresti evitare per te.

8) Non giudicare e non denigrare qualcun altro per delle scelte personali legate alla sua disabilità.
Possiamo non essere d'accordo su un tema, ma è fondamentale non giudicare singole persone disabili per delle scelte che fanno nella loro vita. Non hanno fatto il nostro percorso, oppure siamo noi a non avere fatto il loro. Se vogliamo fare attivismo per la giustizia sociale, dovremmo praticare empatia, gentilezza e assenza di giudizio.

9) Rifletti sul perché fai attivismo.
Se il tuo attivismo serve principalmente a riempire un vuoto personale o a rifarti da frustrazioni, per dimostrare qualcosa al mondo o a nutrire il tuo ego (che, per carità, va nutrito anche quello ma magari in altri modi), probabilmente non sarà efficace. Un attivismo che può essere efficace nasce da un'esigenza impellente, da un non poter fare a meno di agire.

10) Non essere (troppo) frustrato se ti sembra di avere poco successo o di essere una goccia nel mare.
È naturale provare stanchezza e sentirsi sopraffatti a volte, ma ogni piccola goccia conta ed è preziosa, quindi dobbiamo "festeggiare" e premiare i nostri sforzi (con cioccolata, alcool o altro a scelta).

[Maria Chiara]

27 novembre 2019

Al concerto di Mika - la discriminazione dei posti separati

Ieri sera, al concerto di Mika al PalaPrometeo di Ancona, ho toccato di nuovo la discriminazione: viscida, ripugnante e violenta come sempre.

Se sei disabile, ti impediranno fisicamente di andare nel parterre anche se hai i biglietti per il parterre, negandoti la chiave per l'ascensore. E invece tutte le persone che non hanno una disabilità visibile hanno libero accesso al parterre. E ti diranno che le singole norme degli enti privati valgono più di una legge dello Stato che grazie al cielo abbiamo: la legge contro la discriminazione verso le persone disabili (Per dire, lo stesso purtroppo non si può dire - per esempio - per le vittime di omofobia).

Se sei disabile, devi stare nelle linee di battaglia anche nella vita quotidiana. Devi nuotare in questo mare di merda che cercano di convincerti sia caviale, e quando tu gli fai notare che no, è proprio merda, si incacchiano. Comunque, in tutto questo gran mare di merda non potrei chiedere compagna migliore di questa ragazza qua a fianco a me.

E forse sto parlando così tanto di cacca perché voglio tornare a un linguaggio infantile: ieri mi hanno chiamato più e più volte "signora". Non sono abituata, e va bene che domani compio ventiquattro anni, ma insomma, quando ti signorano è sempre un po' un trauma.
Ma la verità è che in effetti "signora" mi si addice. Non sono una fanciulla spensierata che va a un concerto, sono una cazzo di martire che la sera del concerto sta a discutere due ore con staff e carabinieri per vedere rispettati i suoi diritti di stare nel posto scelto e pagato, in costante contatto telefonico con il suo avvocato e la legge sottobraccio, fuori al freddo, a tollerare (e cercare di arginare) gli abusi di potere. E ti dicono che la legge lì non conta, che sbagli tu a chiamare quello che sta succedendo discriminazione, perché tanto alle persone disabili puoi dire qualsiasi porcheria.
È comunque sempre interessante da un punto di vista antropologico vedere come l'abilismo si dispieghi mortifero dalle bocche di chi dovrebbe garantirti un servizio, un po' meno divertente quando tutto quello che vuoi fare è vedere tranquillamente un concerto.

Mi avevano detto che Mika era alto, ma in realtà era piccolo così, come un francobollo. Tutte le persone visibilmente disabili non hanno avuto scelta sul posto in cui stare. Era o nei posti segregati con la gente davanti che copriva la visuale o niente concerto.

In generale, se sei disabile (o trans, o gay, o nero, ecc) la tua esistenza è Resistenza, non sei previsto e praticamente sei solo uno che nella vita dovrebbe tenere la testa schiacciata giù nella lecca (che in senigalliese sarebbe il fango), e non sia mai che alzi la testa. Alza la testa e sarai subito etichettato come rompicoglioni. Ma quello che sfugge è che queste categorie di persone storicamente oppresse stanno tutte alzando la testa, e tutte insieme sono una forza prorompente.

In foto, noi che facciamo un gesto di saluto verso il sistema tutto che considera accettabile che le persone disabili possano solo stare in posti segregati senza libertà di scelta.

[Elena]

Descrizione immagine: Elena e M. Chiara sorridono in uno sfondo buio e mostrano il dito medio. Sulla carrozzina di Elena sono appoggiati dei fogli in delle buste.


23 novembre 2019

Prima del concerto di Mika

È una rottura di scatole, eppure eccomi qui, di sabato pomeriggio, a scrivere un altro post sull'accesso ai concerti. A quanto siamo, al terzo? Al quarto?

Il 26 novembre devo andare a un concerto di Mika al PalaPrometeo di Ancona. Dato che le gradinate ovviamente non sono accessibili alle persone in carrozzina, io voglio stare nel parterre. Ma alle persone disabili non è permesso stare nel parterre, solo in posti specifici e laterali.

Per una persona non disabile bastano pochi click su Ticketone: tenendo conto del prezzo, ti scegli il posto. Poi non ci pensi più, finito, ti resta solo di andare al concerto.
Per una persona disabile prenotare un posto in un palazzetto prevede il fornire un certificato medico. Per forza, in barba alla privacy. E poi ti assegneranno dei posti da cui vedi solo parzialmente e da lontano, in cui devi stare per forza. Non hai un vero accesso allo spettacolo, perché tutto l'accesso a cui puoi aspirare si limita a una visuale ridotta, spesso coperta da sbarre. Non hai opzioni: o nei posti dedicati o niente.
Molti miei amici disabili non vanno più ai concerti perché non ne vale la pena.
Se scegli di provare a andarci, l'ansia ti attanaglia lo stomaco per i giorni precedenti: riuscirai ad stare in un posto decente, o no? Nella maggior parte dei casi, no.

Chiedo: quando esattamente è diventato accettabile che una parte di pubblico di default non veda lo spettacolo?
Non solo dare dei posti che fanno schifo sulla base dell'identità sociale delle persone non è etico (ché dai, l'etica, ma chi se ne fotte?), ma anche - e forse questo è più interessante per gli organizzatori - perché è perseguibile per legge:
"Si ha discriminazione diretta quando, per motivi connessi alla disabilità, una persona è trattata meno favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata una persona non disabile in situazione analoga." (legge 67/2006)
Ho avuto un breve scambio di email con l'organizzazione, ma hanno smesso di rispondere quando ho messo in copia il mio avvocato.

C'è un eclatante doppio standard per cui è normalizzato il fatto che alle persone disabili sia fornito un servizio inferiore. Viene fatto passare che va bene che ci sia una separazione spaziale e qualitativa tra le persone non disabili e quelle disabili. Spazi separati tra bianchi e neri, vi ricorda qualcosa?

Possiamo risolvere questa cosa direttamente il 26 novembre, con tutti i casini di sorta, perché nel mio gruppo ci sono altre persone disabili a cui non sta bene il posto segregato. Ma è meglio per tutte le parti coinvolte risolverla adesso.

Quindi chiedo a chi mi legge di scrivere, per favore, a questa email
info@barleyarts.com
un testo del genere: "Le persone disabili ai concerti hanno diritto a scegliersi un posto, a non essere segregate in posti specifici e a non venire forzate a disseminare informazioni mediche. Vi chiedo di fare in modo di non causare ulteriori discriminazioni, peraltro perseguibili in via legale."

È molto utile anche che condividiate questo post. È una rottura di scatole, ma pensate a quanto lo è per le persone disabili ogni santa volta che vogliono andare a un concerto. Una rottura di scatole epocale.

Alle persone disabili, vi invito a postare nei commenti le foto delle visuali ridotte ai concerti in cui avete dovuto subire la violenza dei posti segregati.

Grazie a tutti!

Elena



Descrizione immagine: poster col volto di Mika e "mar 26 novembre 2019, PalaPrometeo Ancona".


19 novembre 2019

Il Figo Abilista

Il Figo Abilista è un esemplare di umano in cui è possibile imbattersi senza preavviso, perché viene lasciato libero di circolare. Una delle prime cose che puoi notare, come il nome suggerisce, è che si tratta di un individuo esteriormente molto apprezzabile. I motivi di figaggine possono essere i più disparati, dipende dall'esemplare in questione e dalle preferenze personali.
Quindi inizi, tuo malgrado, a prestare più attenzione a quello che dice, valutando voce e contenuto.
Se non fosse che, a un certo punto, il Figo Abilista si rivela in tutta la sua depravazione: dice o fa qualcosa per cui appare chiaro che, ahimè, è affetto dal morbo dell'abilismo.
Ogni eventuale interesse precipita fragorosamente, qualsiasi scintilla si estingue e resta solo un vago, amaro apprezzamento estetico che lentamente si affievolisce.
È come quando apri il frigo e ti salta all'occhio un crème caramel, lo prendi ma vedi che è scaduto. O peggio, lo assaggi e poi scopri che è scaduto. Il disgusto diventa il sentimento prevalente.
Chiaramente lo stesso risultato chimico si ottiene quando il Figo è sessista barra transfobico barra omofobo barra razzista eccetera, ma questo è un blog sull'abilismo e quindi la tipologia sopra descritta è stata denominata "Figo Abilista" per sintesi (e campanilismo, sì).
Si stima che il Figo Abilista rappresenti uno spreco netto di poco inferiore al fenomeno di spreco che interessa la plastica.
Cioè, una sequenza di cellule disposte in modo carino e preciso così da formare una parvenza piacevole... Un lavoro completamente inutile. C'è un bug nel sistema. Ahò Darwin, questa come la spieghi? E tu Mendel, perché ti sei fermato ad analizzare piselli verdi rugosi?
[Elena]

16 novembre 2019

Ci fermano i carabinieri...

Ci fermano i carabinieri.
La mia assistente accosta.
Un carabiniere si avvicina al finestrino, vede la mia carrozzina vicino al sedile posteriore e fa una faccia accorata.
"Ma cos'è, della Misericordia?"
La mia assistente risponde: "No. Perché?"
Lui si affretta a replicare: "Aaah niente, vada vada" agitando la paletta.
Mi è successa una cosa simile non tanto tempo fa. Quasi non abbiamo in fatto in tempo a fermarci che mi hanno visto e...: "Ah! vada, vada"
Sto iniziando a chiedermi se anche altri in carrozzina passino i controlli a suon di "Vada, vada pure".
[Maria Chiara]

9 novembre 2019

La narrazione abilista sul bambino con l'ittiosi

Il medico che ha postato la foto del bambino con l'ittiosi che i genitori hanno scelto di non tenere parla del caso in modo tranchant e dicendo alcune cose molto problematiche su quel bambino disabile - e quindi, su tutti i bambini disabili; anzi anche sugli adulti.

A chi contesta le sue parole viene spesso risposto che non si dovrebbero avere certezze, si parla di "certezze assolute e dogmatismo". Per esempio ho letto cose come: "le persone che dicono che al posto loro [dei genitori] non avrebbero abbandonato il bambino non dovrebbero avere questa certezza, perché probabilmente avrebbero fatto uguale".

Ok, la cosa mi pare un po' squilibrata, perché io vedo una gigantesca certezza di cui però non si è parlato tanto. Quindi ribalto la domanda, in particolare a quelli che invocano l'eutanasia ma anche a chi esprime lo stesso concetto in modo più blando. Vorrei chiedere dove esattamente hanno reperito le informazioni che li porta ad avere la CERTEZZA che il bambino avrà una brutta vita per cui sarebbe meglio morto, oltre che nelle seguenti risorse:

- i siti GreenMe, Personal Trainer o simili, che spesso contengono informazioni datate sulle varie patologie
- le parole sommarie di un medico che dice "c’è da sperare davvero che non sopravviva" e reitera con sicumera "chiunque lo avrebbe fatto. Non prendiamoci in giro, per favore"
- la reazione di pancia scaturita da una foto fatta alla nascita, dalla quale - tra l'altro - un pubblico disinformato capirà che quello sarà l'aspetto della persona per tutta la vita, quando non è così

Chiedo per un'amica, eh.

[Elena]

30 ottobre 2019

Freyja Haraldsdóttir ha vinto!

È stato bellissimo svegliarsi stamattina e vedere che Freyja Haraldsdóttir... HA VINTO!!!
La Corte Suprema islandese ha stabilito che Freyja ha diritto a un trattamento equo e che è contro la legge discriminare le persone disabili negando loro di essere valutate in merito alle capacità di adottare un bambino.
Grazie a Freyja per essersi sobbarcata il peso di avere le sue capacità ripetutamente messe in dubbio semplicemente perché ha una disabilità visibile e per aver avuto la costanza di continuare a sentir discutere del suo corpo come "inadatto" nelle aule dei tribunali. Questa sentenza è storica.

26 ottobre 2019

I moduli assurdi richiesti alle persone disabili

Mi sono "divertita" a trollare il modulo per la prenotazione dei posti per le persone disabili richiesto da Teatro Colosseo a Torino. La situazione di accesso agli eventi culturali e di intrattenimento per le persone disabili è pessima, tanto che un sacco di persone comprensibilmente rinunciano. Per prenotare spesso è previsto un procedimento lungo e sfiancante, dove non hai certezze perché i posti "per le persone disabili" sono in un numero limitato; allo stesso tempo, questi posti sono in posizioni penalizzate per visuale e acustica, ed è fatto assoluto divieto di scegliersi un altro posto. Se sei disabile e provi a cercare un posto migliore, vengono gli addetti alla sicurezza a dirti che non puoi. Cose dell'altro mondo, eppure succedono.
Metto il modulo in bianco nei commenti, in caso qualcun altro si senta ispirato.

[Elena]




Trascrizione:

<modulo di prenotazione per accesso persone con disabilità>

la prenotazione è obbligatoria ma non garantisce l'accesso allo spettacolo se non confermata dal teatro entro i tre giorni prima dello spettacolo AMBÈ, E IL TEMPO DI ATTESA PER LA CONFERMA COME LO DEVO PASSARE? IN GINOCCHIO SUI CECI DICENDO IL ROSARIO? MINCHIA, DIRE "LA PRENOTAZIONE È OBBLIGATORIA MA NON GARANTISCE L'ACCESSO ALLO SPETTACOLO" È DA INFAMI. MA VI PAGANO PURE LO STIPENDIO A FINE MESE?

dati persona con disabilità
nome e cognome ELENA PAOLINI
data di nascita 28/11/95
tipo di invalidità USO UNA CARROZZINA ELETTRICA
percentuale invalidità MA CO' VE NE FREGA?
recapito telefonico e email per invio conferma prenotazione
deambula, non deambula NON DEAMBULO, QUINDI VEDETE DI RENDERE TUTTO ACCESSIBILE O VI FACCIO CAUSA IN BASE ALLA LEGGE 67/2006 CONTRO LA DISCRIMINAZIONE 
<allegare documento e certificato di disabilità> NON SO, VOLETE ANCHE UN ESAME DELLE URINE? UN CAMPIONE DEI MIEI CAPELLI COLTI AL CHIARO DI LUNA?

spettacolo richiesto
nome spettacolo
data spettacolo

dati accompagnatore
nome e cognome È UNA DOMANDA DEL CAZZO, NON SO CHI SARÀ IL MIO ACCOMPAGNATORE TRA DEI MESI. ALLE PERSONE NON DISABILI NON VENGONO CHIESTI TUTTI I NOMINATIVI DEI COMPONENTI DEL GRUPPO.
data di nascita
recapito telefonico o email per eventuali comunicazioni AH COJÒ

accetto i posti che saranno assegnati a me e al mio accompagnatore (posti assegnati in base all'esigenze della persona con disabilità) AH, PURE?! COSÌ SE MI METTETE IN UN POSTO DI MERDA NON MI POSSO NEANCHE LAMENTARE PERCHÉ HO FIRMATO, DELICATISSIMO!!

dichiaro di aver preso visione dell'informativa sul trattamento dei miei dati personali ai sensi dell'art. 13 del regolamento UE 2016/679 ai fini della gestione della presente richiesta di prenotazione DICHIARO CHE MI È STATO CHIESTO DI COMPILARE UN MODULO IN CUI INSERIRE ALLEGRAMENTE LE MIE INFORMAZIONI PERSONALI E CHE NEANCHE MI GARANTIRÀ UN POSTO, E SE ME LO GARANTIRÀ SARÀ UN POSTO DI MERDA, QUANDO ALLE PERSONE NON DISABILI BASTANO TRE MINUTI SU TICKETONE.

inviare la richiesta all'indirizzo di cassa@teatrocolosseo.it

firma................................
(in caso di minori, la firma deve essere apposta da chi ne esercita la potestà allegando il documento di identità)
data................................

Teatro Colosseo s.r.l - Via Madama Cristina 71 - 10125 (TO)

23 ottobre 2019

Freyia Haraldsdóttir e il diritto ad essere valutata come possibile genitore adottivo

Oggi Freyia Haraldsdóttir, attivista femminista islandese, va in Corte Suprema per essere considerata alla pari di tutti gli altri candidati non disabili nella procedura che porta all'affido di minori.

La procedura a cui avrebbe dovuto essere sottoposta per valutare se sia una candidata adatta per l'affido le è stata negata in toto perché è disabile.

L'ufficio che se ne occupa ha dichiarato che Freyia non sarebbe in grado di legare con un eventuale bambino, e che il fatto che assume assistenti personali per svolgere la sua vita farebbe assomigliare la sua casa a un istituto.

Oggi è un giorno importante per i diritti delle persone disabili.


Descrizione immagine: Freyia, una donna bianca coi capelli lunghi castano chiaro distesa sulla carrozzina. Sullo sfondo una pianta e delle sedie.



21 ottobre 2019

Scale

Il mio atteggiamento nei confronti delle scale è cambiato da quando avevo diciott'anni a ora che ne ho ventotto.
Dieci anni fa mi facevo portare a braccia su per scale scricchiolanti da persone a caso tra amici e sconosciuti senza quasi fare distinzioni, con fiducia pressoché totale, un pizzico di adrenalina, e istinto di sopravvivenza non pervenuto. Con spensierata sconsideratezza affrontavo scale pericolanti e infinite che a pensarci ora mi vengono le vertigini se ci vedo salire qualcun altro, figuriamoci se ci vado io.
Adesso per farmi staccare dalla terraferma innanzitutto ci vuole un motivo più che valido, ma qualcosa di proprio vitale che non posso perdermi, e prima di farmi portare da qualcuno per qualche scalino faccio fare una gara di forza a tutti i presenti per selezionare il candidato migliore, gli faccio fare il test del palloncino che tengo in borsa insieme a altre cose fondamentali tipo la brugola che uso per sistemare il bracciolo della carrozzina quando si allenta, gli chiedo otto volte se davvero se la sente, lo sottopongo a un'altra prova di forza di conferma, gli faccio raccontare la sua esperienza nel trasportare carichi fragili e incarico un secondo, un terzo e un quarto di stare pronti a intervenire in caso qualcosa andasse storto.
Forse è il mio istinto di conservazione che si palesa?
[Maria Chiara]

16 ottobre 2019

Sul doversi "vendere bene" per forza quando sei disabile

Quando sono in un gruppo di persone nuove capita spesso che almeno qualcuno si presenti a tutti (non disabili, ovviamente) tranne che a me, e che rivolga la parola a tutti tranne che a me. Non è raro, e il motivo è ovviamente chiarissimo: siamo immersi in una cultura per cui si tende a considerare "meno" le persone disabili, a sottovalutarle e a ignorarle. Per quanto sia deprimente, ci sono abituata. Metto in conto, quando conosco persone nuove, che tra di loro ce ne saranno di abiliste, e sono "allenata" a non rimanere ferita da comportamenti discriminatori. Scherzando con Chiara prima di andare in situazioni con varie persone che non conosco, dico: "L'abilismo non esiste". Perché so benissimo che esiste, ma se mi facessi fermare dalla concreta possibilità di incontrarlo non farei più nulla.
Poi, mentre ci si conosce, le suddette persone rimangono stupite dal fatto che apparentemente non rientro in qualche loro schema mentale, e che sono una persona con cui è possibile interagire. La vedo proprio la scintilla di interesse e meraviglia quando sentono uscire dalla mia bocca cose sufficientemente intelligenti o interessanti. A quel punto iniziano a rivolgermi la parola, a salutarmi, a scherzare. Quello che hanno già iniziato a fare con le altre persone che non sono visibilmente disabili, con me iniziano a farlo dopo.

Ora, ho notato una cosa. Se in qualche modo viene fuori che ho studiato all'estero, immediatamente l'interesse verso di me delle persone abiliste che non mi conoscono sale tantissimo. Una volta rivelata quest'informazione è come se mi vedessero finalmente al loro livello, perché mi iniziano a parlare quasi normalmente (quasi, perché non dimentichiamo che sono persone abiliste). Ai loro occhi ora non sono più un'anonima ragazzetta disabile, ma una tizia che - accipicchia - ha fatto l'università. E - accipicchia - in inglese.
Non volendo credere a questo triste meccanismo di aumento della considerazione a seguito della rivelazione inaspettata di una certificazione accademica, una volta ho fatto una prova. Ero in un gruppo di alcune persone nuove. Dopo aver parlato un po', ho intenzionalmente fatto capitare che ho studiato a Londra. Ed è successo: grande interesse anche dalle persone che a me non si erano presentate e agli altri sì; grande coinvolgimento nei discorsi successivi; battute rivolte a me per la prima volta. A quanto pareva ero una di loro, avevo studiato, parlavo inglese. La conversazione è proceduta liscia, senza che mi si sottovalutasse più.
La cosa, ovviamente, mi ha fatto sentire di merda. Vedere che davvero rendere esplicita una presunta "capacità mentale" porta a essere considerata di più - e quindi, al pari di - mi ha disgustato. E lo so che sto scoprendo l'acqua calda quando dico che avere dei titoli è valutato positivamente in una società classista. Ma vedere che per non essere discriminata, quando sei disabile, c'è bisogno di sventolare qualcosa - in pratica di vendersi bene - è orribile.
Non farò più capitare il discorso laurea apposta per far sì che una persona abilista mi consideri al suo stesso livello, preferisco di gran lunga essere discriminata che "esibirmi" per forza.
E poi così ci scappa pure il fatto che sono in grado di capire chi NON è abilista.

[Elena]

1 ottobre 2019

Cercare casa e incontrare l'abilismo

Una ragazza in carrozzina che inizierà l'università a Bari non ha trovato nessun appartamento in condivisione per lei e sua madre. Molti studenti pensano che la presenza della ragazza, Donatella, e della madre limiterebbe la loro libertà di studenti universitari.
Dopo tante infruttuose ricerche, a Donatella è stato assegnato un alloggio da un ente universitario, anche se lei non si è rassegnata e spera comunque di trovare un appartamento con qualcuno prima dell'inizio delle lezioni.
Da studentessa in carrozzina ho vissuto - in ordine sparso - in una residenza universitaria con l'assistente, in un appartamento condiviso con una studentessa, in un appartamento con un lavoratore, in un appartamento in cui eravamo solo io e l'assistente e in uno in cui vivevo con Elena e le assistenti. Ho sperimentato varie situazioni e, senza nulla togliere alle residenze universitarie, non è la stessa cosa che vivere in un appartamento condiviso, dove si imparano a gestire un sacco di cose importanti per la vita adulta.
Ma a chi parla della propria libertà infischiandosene della libertà degli altri questo non importa, tanto lei è disabile.
A loro non importa se già trovare un appartamento in cui poter vivere con una carrozzina elettrica è un'impresa perché se inserisci l'opzione ingressi larghi e senza scalini la scelta si riduce drasticamente.
Non gli importa nemmeno di sapere che in Italia l'assistenza personale è così poco disponibile che molti studenti non autosufficienti studiano accompagnati dai genitori (sempre se decidono di studiare fuori sede). Non sanno e non gli importa che forse vivere con la madre non è neanche la soluzione che idealmente la ragazza avrebbe scelto per sé stessa, ma non c'è alternativa perché i fondi non sono minimamente sufficienti per assumere assistenti che turnino.
Molti commenti agli articoli non sono da meno, perché è tutto un "capisco quei ragazzi", "dovrebbero esserci delle soluzioni apposta per lei e sua madre", "uno studentato", "un monolocale solo per loro due".
Ma quello che non sanno, e forse nemmeno gli interessa saperlo, è che questa ragazza probabilmente è tutta la vita che si sente proporre delle "soluzioni apposta". Alcuni pensano che per lei ci vorrebbero soluzioni abitative speciali, mezzi di trasporto speciali, chissà forse anche luoghi di socializzazione speciali. Non sono persone diverse, in sostanza, da chi vede una persona in carrozzina in mezzo alla folla e siccome per quel microsecondo non riesce a passare borbotta "eh ma non è meglio che stiano a casa?". Sono le persone che a parole vogliono i diritti per le persone disabili, certo, figuriamoci, ma sempre "a parte", separati.
E quindi io alla gente che propone un monolocale chiedo perché secondo loro questa ragazza non dovrebbe voler risparmiare come fanno tutti dividendo le spese con altri studenti.
E gli chiedo se si vive bene con tutti questi pregiudizi. E forse ho pregiudizi "positivi" verso le persone disabili, ma vorrei dir loro che una ventiduenne in carrozzina e sua madre che si trova ad avere questo ruolo insolito di assisterla all'università sono probabilmente le coinquiline meno rompicoglioni che possano capitare.
Parte male l'anno accademico, Donatella? Sicuramente parte consapevole che il mondo è pieno di stronzi.
Vabbe', facciamoli crescere un po', faranno un po' di vita vera e capiranno che anche i coinquilini coetanei gli possono far vedere i sorci verdi, che a tutti capita prima o poi un coinquilino demmerda, che le amicizie si possono avere anche con persone molto più grandi di te, che le cose più belle e divertenti capitano proprio dove non ti aspetti.
È importante ricordarsi anche che il problema è stato "risolto" grazie all'università che ha offerto un posto a Donatella, ma se la ragazza avesse cercato un appartamento per motivi di lavoro o altro si sarebbe trovata a piedi ancora per un po'.
Perché la discriminazione verso le persone disabili è reale, e leggere i commenti di chi dice "Donatella ha ragione ma hanno ragione anche gli inquilini che vogliono la loro libertà" fa drizzare i peli sulle braccia. È come dire "non sono razzista MA...".
È che il mondo è pieno di stronzi.
[Maria Chiara]

24 settembre 2019

Il trattamento ABA rende più vulnerabili agli abusi - e altre questioni legate all'autismo

ILLUMINATEVI DI BLU PER L'AUTISMO

O anche no.

Ogni aprile c'è l'annuale campagna di sensibilizzazione sull'autismo #lightitupblue ("illuminalo di blu"), che è promossa dall'organizzazione Autism Speaks.
Autism Speaks è universalmente condannata e definita un "hate group" dagli attivisti autistici.
È l'associazione sull'autismo più conosciuta da chi non è autistico, peccato che conti pochissime persone autistiche nel direttivo, e che solo una minima parte dei suoi fondi vadano alle persone autistiche. La maggior parte dei fondi raccolti vengono usati per la ricerca di una cura, che non solo non esiste, ma che la community autistica non vuole.
Il simbolo di Autism Speaks è un pezzo di un puzzle, che sta a significare una presunta incompletezza. Il colore predominante è il blu, un colore che ha due significati: la sempre presunta maggiore incidenza di autismo nei maschi rispetto alle femmine; e l'idea di freddezza e distanza delle persone autistiche rispetto alle altre.
C'è un contro movimento, promosso da organizzazioni condotte da persone autistiche, che vuole contrastare tutto questo: usano gli hashtag #redinstead#lightitupgold e #actuallyautistic.
La retorica della "cura" portata avanti da Autism Speaks sceglie di ignorare il fatto che l'autismo è un modo in cui il sistema neurologico è fatto, è che "cancellare l'autismo" non è possibile perché vorrebbe dire cancellare la persona e la sua identità. Gli attivisti autistici rigettano l'idea che l'autismo sia una tragedia, e che copra una presunta "vera identità".

Autism Speaks promuove l'ABA, un fantomatico trattamento che è stato visto aumentare il rischio di disturbo post-traumatico da stress: l'Applied Behavioral Analysis, o analisi del comportamento applicata, è un modo di controllare il comportamento dando dei premi o delle punizioni a seconda del risultato che si vuole ottenere. Prevede anche l'eliminazione dello "stimming", l'insieme di comportamenti che per le persone autistiche sono essenziali per auto-regolarsi in ambienti stressanti e non arrivare al "meltdown", cioè la crisi. L'ABA rende quindi più probabile il meltdown. L'ABA viene paragonato all'addestramento per cani, ma peggio. In pratica è un modo per trasformare i sì in no e i no in sì per arrivare a quello che è più socialmente accettato, è un modo per rendere le persone autistiche più "tipiche" possibili per il beneficio delle persone allistiche (cioè non autistiche).
Le persone che sono state sottoposte all'ABA da piccole hanno problemi a dire di no, problemi col consenso e con l'autodeterminazione sul proprio corpo perché hanno imparato che le loro preferenze non contano, e questo le rende vulnerabili agli abusi.
Colui che ha creato il metodo ABA è stato anche promotore della cosiddetta "terapia di conversione per persone gay": da allora le modalità dell'ABA sono un po' cambiate, ma il principio rimane lo stesso. Qualsiasi tipo di ABA è sbagliato. Non c'è bisogno della violenza esplicita per renderlo una pratica violenta: anche se i bambini si divertono durante le sedute, si tratta comunque di un controllo del comportamento.

Le etichette "ad alto funzionamento" e "a basso funzionamento" sono da evitare, per due ragioni principali.
- Non hanno un significato preciso, perché una persona può comportarsi in modi diversi a seconda del contesto, e ad esempio passare da "non verbale" a in grado di comunicare verbalmente tanto da passare per una persona allistica.
- Storicamente sono state usate per negare servizi a chi passa per "ad alto funzionamento" e a medicalizzare eccessivamente e a sminuire a chi passa per "a basso funzionamento". Sono considerate discriminatorie in quanto creano una gerarchia nella community autistica. Anche "Asperger" (o "Aspie"), è considerata un'etichetta nociva e da non usare assolutamente, oltre al fatto che Asperger era un medico nazista che era appunto "famoso" per la divisione tra le persone autistiche utili al regime e quelle da mandare a morire.

La community autistica è ancora molto discriminata, tanto che è ancora accettabile che nel Massachusetts esista il Rothenberg Centre, una struttura residenziale per le persone autistiche dove si usano i GED, dei dispositivi che impiegano la corrente elettrica ad alto voltaggio per punire a distanza per qualsiasi comportamento fuori norma, persino alzarsi dalla sedia senza permesso. Un centro del genere, riconosciuto dal governo, che usa la tortura come strumento terapeutico, esiste ancora perché le persone autistiche sono considerate subumane.

In questo post ho solo grattato la superficie di alcune delle questioni legate all'autismo, e lascio molte risorse nei commenti per approfondire. Sono tutte risorse fatte da persone autistiche e purtroppo tutte in inglese. Io sono allistica, ma mi ispiro molto all'attivismo della community autistica, perché è davvero uno dei più fieri e efficaci che conosco. Vale davvero la pena informarsi.

[Elena]

Descrizione immagine: Simbolo dell'autismo: un infinito con i colori dell'arcobaleno

30 agosto 2019

Se si parlasse delle persone non disabili come si parla delle persone disabili

3422 d.C.
~ Mondo (distopico) dove la maggior parte delle persone sono Carrozzati e in cui i Bipedi sono in minoranza ~
Mareea Kyara: Sai che a volte penso ai Bipedi e mi commuovo?
Haelena: Ah, la specie meno evoluta che si muove senza carrozzina e tecnologie? Sì, effettivamente è una condizione triste. Vivere senza ruote, non ci posso pensare!
Mareea Kyara: Piccoli, vulnerabili, morbidi. Privi di esoscheletri, senza un joystick a portata di mano. In equilibrio precario sulle loro gambe molli. Bilanciano il peso passo dopo passo, perdendo energia rapidamente
Haelena: E pensa che ad ogni passo potrebbero anche inciampare e cadere. Una vita estremamente precaria, difficile da accettare
Mareea Kyara: Assolutamente. Poi so che a intervalli regolari sentono la necessità di piegare il corpo a metà, e appoggiarsi per un po’ sulle parti morbide che hanno dietro
Haelena: Urca! Quindi hanno poca autonomia
Mareea Kyara: Sì, poverini. E purtroppo con questo continuo mulinare i loro arti sprecano la loro energia
Haelena: Vero, ma molti per fortuna si impegnano quotidianamente per diventare più normali. In generale, hanno bisogno di accettare la loro diversità e imparare a valorizzarla, e noi dobbiamo aiutarli in questo
Mareea Kyara: I loro limiti restano, però bisogna fare quel che si può. Alcuni sono più ad alto funzionamento, altri meno.
Però sono persone anche loro!
Haelena: Certo, noi dobbiamo andare oltre la loro bipedità
Mareea Kyara: Non è facile, perché molti non hanno nemmeno consapevolezza dei propri limiti, ma nemmeno delle proprie capacità residue. Tocca stargli dietro come ai bimbi
Haelena: A parte qualcuno che si sforza di essere un po' più normale, sì. I problemi sono tanti. Però ho sentito di una coppia speciale che mi ha scaldato il cuore. Lei poverina è bipede, e lui che è in carrozzina l'ha accettata così com'è. Non vede differenze! E credo facciano anche sesso
Mareea Kyara: Ah, sono come noi lì sotto?
Haelena: Lì sotto siamo tutti uguali per fortuna. Anche i Bipedi hanno una sessualità. Per quello che è possibile ovviamente
Mareea Kyara: Che storia! Cavoli, magari c'è più amore tra loro che in tante altre coppie. Lui, comunque, tanto di cappello
Haelena: Sicuramente. È un eroe, a mio parere. Lui deve fare tutto per lei. So che porta lui le borse della spesa caricandole sulla propria carrozzina, e la fa anche salire dietro quando lei si stanca di camminare. Pesante dopo un po'. Lui è in pratica anche un po' il badante
Mareea Kyara: Ammirevole. Nel senso che non è da tutti. Questo è Amore con la A maiuscola
Haelena: Ha dimostrato che l'essenziale è invisibile agli occhi e che la bellezza è negli occhi di chi guarda. La bipedità esiste solo nella nostra testa
Mareea Kyara: Non dobbiamo fermarci alle apparenze. Anche se stanno in piedi, sono come noi. Anzi, a volte siamo noi i veri Bipedi, che non sappiamo vedere oltre
Haelena: In realtà mi sono sempre chiesta, ma come fanno a fare sesso?
Mareea Kyara: In effetti non dev’essere semplice
Haelena: Credi che lei possa soddisfarlo? Che dici? Deve essere un po' noioso per lui
Mareea Kyara: Forse si accarezzano solo
Haelena: Magari lui va a cercare altro altrove
Mareea Kyara: Eh, ma sarebbe anche normale. Magari è un amore platonico. Boh, è un po' strano da immaginare. Sapranno loro
Haelena: È strano sì. Cavolo. È un'immagine forte da immaginare! Lei col suo corpo inutilmente muscoloso e guizzante. Ti dirò, mi fa un po' ribrezzo pensarci, ma che rimanga tra noi
Mareea Kyara: Tutti i corpi sono validi. Mi meraviglio di te. Anche se i muscoli sono esteticamente brutti, oh, bisogna accettarli
Haelena: Va bene dai. Mi sforzerò

27 agosto 2019

Strategie di attivismo comparate

Disclaimerone grosso come una casa: questo è un post semplicistico. So benissimo che, per arrivare dove siamo oggi, i movimenti per i diritti si sono fatti il culo e che chiaramente non abbiamo ancora finito; così come con questo post non voglio svalutare il movimento internazionale delle persone disabili che sta smuovendo il mondo; e so benissimo che chi non lotta ha i suoi motivi, perché fare attivismo prevede l'avere un certo privilegio sociale.
Detto questo, mi riferisco nel post alla situazione che vedo intorno a me, quando vedo che i diritti delle persone disabili non vengono considerati come tali e che spesso non viene usata, a mio parere, la strategia più efficace.

...

- Attivismo per la parità di genere
Free the nipple, rompiamo il glass ceiling, equità di genere sul lavoro, Ni una menos, Me too... Yeeahh!
- Attivismo delle persone LGBT+
Love is love(*), arcobaleni, Pride fighissimi, slogan provocatori
- Attivismo delle persone nere
Ve famo scola a tutti, ciao
- Attivismo delle persone disabili
Scusa... Non è che magari potreste rendere accessibile questo negozio? Se potete eh, non vorrei farvi andare in bancarotta, ci mancherebbe, è un modo per voi per dimostrare sensibilità. No no, solo i negozi, i locali no, mica sono beni di prima necessità.
Ah, avete reso accessibile un locale? Che bello, adesso possiamo affiggere un cuoricino sulla porta! Grazie!!!
Poi guardate, a me servirebbero anche dei soldini per pagare (pagare, che vile parola!) degli assistenti personali così magari se mi date un'ora di assistenza mi posso lavare, poi se me ne date due è grasso che cola e posso pure uscire di casa! Che bello! Non vorrei pesare troppo sulle casse dello Stato perché comunque sono stato socializzato a sentirmi un peso, quindi mi accontento di qualche briciolina, poi per il resto c'è il mio partner. Scusate se esisto, mi sa che faccio un hashtag #magarifossibipede, così tutti capiranno che non ho scelto io di essere disabile e mi tratteranno normalmente.
Volendo posso anche strisciare in modo da sembrare più piccolo e gestibile
(*) So che lo slogan "Love is love" è problematico, l'ho messo perché è piuttosto conosciuto anche fuori dai circoli degli addetti ai lavori.
[Elena]

21 agosto 2019

Concerti: chi è visibilmente disabile non è un cliente come gli altri

Le persone disabili ai concerti stanno in luoghi separati. Chi ha un corpo visibilmente "diverso" non è considerato un cliente come gli altri.
Secondo certe regole (che cambiano da organizzazione a organizzazione) una persona in carrozzina, manuale o elettrica che sia, o cieca costituisce intralcio per sé e per gli altri ed è un pericolo per la sicurezza.
Ma i bambini o gli anziani o le persone che zoppicano nessuno li mette nelle zone con le sbarre. A loro si permette, giustamente, di prendersi le proprie responsabilità, perché solo alle persone disabili è considerato accettabile negare l'autodeterminazione.
Tutto in nome di una presunta "sicurezza", che troppo spesso si invoca per togliere i diritti alle persone.
Varie persone disabili a queste regole non ci stanno. Molte persone cieche che possono fingersi "vedenti" si mettono un paio di occhiali scuri e vanno dove preferiscono. Noi due non possiamo fingerci non disabili, dunque di solito ci rifiutiamo di muoverci finché l'organizzazione non cede.
Le regole devono essere giuste e sensate. Se sono ingiuste ci si ribella e si cercano soluzioni.

19 agosto 2019

Il binomio "supereroi-poverini" nei media

Le persone disabili nei media sono persone dalla vita tragica oppure eroi. Strazianti o straordinari.
Chiaramente ci sono anche rappresentazioni più realistiche, ma tendono ad essere maggiormente presenti questi due poli: storie di "supereroi" per suscitare stupore, storie di "poverini" per suscitare compatimento.
Sui giornali, in TV, al cinema o sui social le rappresentazioni che non si rifanno in qualche modo a questi due "modelli" sono decisamente in minoranza. Ci sono delle cause dietro all'esistenza di questi due estremi.
Per quanto riguarda il pietismo, ha sicuramente fatto la sua parte un certo stile di narrazione utilizzato dalle associazioni per raccogliere fondi per la ricerca o comunque legate alla disabilità.
L'eredità di Jerry Lewis, fondatore di Telethon, per dirne una. Molte grosse organizzazioni hanno storicamente investito sul pietismo, e questo ha condizionato tantissimo la rappresentazione delle persone disabili. Solo recentemente le associazioni hanno iniziato a sperimentare storytelling diversi, in cui non si svalutano le persone disabili.
Per far donare, molti inizialmente hanno scelto la narrativa più semplice e immediata, quella che arriva prima: ritrarre le persone in modo appiattito e semplicistico, in molti casi partendo da una visione tragica.
Impostare un discorso sui diritti e sulla necessità di far avanzare la ricerca senza sminuire il valore della vita delle persone disabili era apparentemente troppo complesso, dunque si è scelto di buttare giù le persone. Il messaggio che passava, e la cui eredità ritroviamo oggi ovunque sui media, è che la disabilità è incompatibile con una vita felice.
E così, quando sui giornali si parla di una persona disabile, il "poverino" è sempre in agguato. Si rende chiaro con alcune espressioni che si sta parlando di una categoria sfigata, che sì, insomma, la disabilità è tragica.
Anche per quanto riguarda l'idea di eroismo che circonda la disabilità, il motivo della sua esistenza è semplice: un certo tipo di giornalismo tende a ingigantire le notizie, a presentarle nel modo più spettacolare possibile. A fare il resto ci pensano le basse aspettative sulle persone disabili.
E allora ecco che vengono raccontate storie mirabolanti di persone disabili che sono "più abili di molti abili". Persone disabili che hanno successi in campo sportivo, musicale o in altri ambiti vengono esaltate in modi che mai verrebbero utilizzati per le persone non disabili, con un vero abuso della parola "supereroe".
Anche altre espressioni con poco senso come "superare i propri limiti", "andare oltre la disabilità", vengono associate spesso a Bebe Vio, Alex Zanardi o Ezio Bosso, così come a persone disabili "ordinarie" e non famose. Come se la disabilità in sé fosse un ostacolo da superare e non lo fossero invece le barriere imposte dall'esterno, come se non esistesse una discriminazione strutturale. E in un certo senso - facendo passare il messaggio che è tutta questione di impegno e volontà - biasimando le persone disabili che non riescono ad ottenere determinati risultati.
Lo stigma sulla disabilità è talmente forte che si "concede" più umanizzazione a una persona disabile che raggiunge dei risultati. Chi è disabile deve costantemente dimostrare le sue capacità per essere considerato degno del rispetto di base, se non lo fa c'è automaticamente il pietismo.
Ognuno dei due poli di questo appiattimento è estremamente dannoso. Sia il pietismo, che rinforza l'idea di disabilità come cosa per cui commuoversi e di cui rattristarsi, sia la tendenza a “eroicizzare” le persone disabili che raggiungono certi obiettivi e che più si avvicinano all'idea standard di "normalità".
Intanto, in una rappresentazione così lontana dalla realtà e alla continua ricerca di sentimenti facili, rimangono fuori le vite reali delle persone disabili.
Intanto, ogni volta che si parla con pietismo o di eroismo, si aggiunge qualche mattone al muro che separa chi è "normale" da chi non lo è.
[Maria Chiara]

6 agosto 2019

Cannucce di plastica = accessibilità

Ciao!
Sono una cannuccia. Una di quelle di plastica pieghevoli. Sono liscia, leggera e sottile.
Ultimamente c'è un gran vociare sul mio impatto ambientale, tanto che in alcune città è iniziato il cosiddetto straw ban, per cui le cannucce sono vietate in bar e ristoranti. Oppure ci sono, ma di altri materiali.
Ma sì, togliamo questa velleità superflua, questo sfizio colorato, e diamoci tutti una 
pacca sulla spalla perché siamo così attenti all'ambiente.
Ehm... No.
Adesso, non per darmi delle arie, però lo sapete che oltre che una decorazione per il cocktail sono soprattutto uno strumento di accessibilità? Un sacco di persone disabili mi usano per fare una cosa che è alla base della piramide dei bisogni: bere.
Bere, cazzo!
Scusate i modi, è che vorrei esternare quanto sia importante il mio ruolo nella società.
E adesso già sento qualcuno dire:
- Eh ma ci sono le cannucce di metallo
- Eh ma usa quelle di silicone
- Di carta
- Di pasta
- Ci sarà un'alternativa alla plastica!!1!

Il metallo scotta con le temperature alte, la carta si scioglie, la pasta può andare di traverso, il silicone costa. Nessuna di queste opzioni è pieghevole e quindi regolabile (e di una cannuccia non regolabile molte persone disabili non se ne fanno nulla). Trovate millemila informazioni su internet sul perché la plastica è spesso l'unica opzione.

Qua c'è in gioco la facoltà di bere, mica caramelle.

Le cannucce resistenti fatte per essere riutilizzate molte volte, se non lavate bene, fanno una bellissima muffa. E dato che chi usa le cannucce spesso non ha l'abilità fisica di lavarsele da solo, entrano in gioco anche gli assistenti personali, già non sufficienti per i bisogni vitali nella maggior parte dei paesi.

È un po' lo stesso discorso della frutta sbucciata e impacchettata in certi supermercati: per alcune persone è questione di accessibilità, perché aprire una busta è più facile che sbucciare un'arancia.

Poi c'è chi tira fuori la perla: le persone che hanno bisogno delle cannucce si portino le proprie con sé in borsa ovunque vadano. Tutto risolto. Ma sì, tanto le persone disabili non hanno un cazzo da fare oltre a:
Capire se il luogo è accessibile
Capire se il bagno è accessibile (per capire quanto poter bere)
Non farsi buttare fuori dai locali da personale che cerca di convincerti che la musica alta non fa per te
Assicurarsi il trasporto accessibile
Et alia. (sono una cannuccia istruita e so il latino)

Insomma, ancora lavoro sulle spalle di una categoria sociale già oppressa. Il modo migliore per portare avanti un attivismo per l'ambiente inclusivo e intersezionale... complimerda!

Ah, ho dimenticato un punto abbastanza rilevante: le cannucce equivalgono circa allo 0.03% dell'inquinamento di plastica totale.

Dobbiamo trovare in generale alternative alla plastica, ma finché non ci sono non si può far ricadere il problema su chi affronta varie discriminazioni. Quanto casino per qualcosa che non è una causa strutturale di inquinamento. Quanto rumore.

Possiamo per favore concentrarci sulle cause strutturali, ché se no tra un po' voi umani sarete tutti morti per la crisi del clima? Grazie assai

[Elena la cannuccia]

In foto: io che faccio una mossa secsi per permettere a una persona di bere



Descrizione immagine: una cannuccia rosa piegata in un bicchiere

26 luglio 2019

Servizio di serie B all'Opera (Sferisterio di Macerata)

Opera. Quando sei in carrozzina e ti mettono così vicina che sei all'altezza dell'orchestra, e devi scegliere se guardare le scritte a sinistra o solo mezzo palco a destra. Non c'è modo di vedere la scena intera e sperare di capire qualcosa buttando un occhio alle scritte. Sferisterio di Macerata.

[Elena]

EDIT: Per poter vedere almeno quella piccola porzione di spettacolo dovevo stare su un punto in salita, dove le ruote dietro stavano più su di quelle davanti. Avevamo trovato un punto centrale e abbastanza in piano, ma ci hanno detto che quel mezzo metro a ridosso delle poltroncine, proprio quello lì, eh, dava fastidio allo spettacolo. A quanto pare doveva passarci il coro, lì su quel pezzetto d'erba a ridosso delle poltrone, non nei tre metri del passaggio centrale. No, non c'era niente niente da fare.

Quindi alla fine del primo tempo ce ne siamo andate, la fatica fisica per un risultato molto scadente era insostenibile. Ora siamo sulla via di casa, pensando a quanto uno non possa neanche partire da casa, fare un'ora e mezza in macchina per andare a Macerata e comprare i biglietti in pace, tutto condito da infiniti scambi di email precedenti. Un sacco di tempo e lavoro.

Ah, ho dimenticato di citare il lavoro successivo, quello che consiste nel prendere provvedimenti. Anche quella è una sporca faccenda, ma che ci vuoi fare




Descrizione immagine: visione parziale con orchestra in primo piano di uno spettacolo di opera lirica.

25 luglio 2019

Non sono autosufficiente

Non sono autosufficiente, e questo significa che una volta seduta sulla carrozzina posso fare varie cose da sola, ma prima bisogna che qualcuno mi ci metta sopra, dopo avermi aiutato a vestirmi. Una volta circondata dagli oggetti che mi servono posso fare le cose che mi serve fare, ma prima bisogna che qualcuno mi circondi di quegli oggetti.
Io assumo per il momento abbastanza assistenti personali per poter fare molte delle cose che voglio. La cosa è molto precaria, perché dipendo da come gira il vento in Regione e dai tagli che decidono di fare: ogni anno è diverso dall'altro e dipendo dai sacrifici della mia famiglia.
È tutto tremendamente ingiusto, e mi sento lontana anni luce dai miei coetanei disabili di Los Angeles o di Copenaghen che non sborsano un soldo di tasca propria, hanno otto assistenti ciascuno e agenzie dirette da persone disabili che gestiscono la burocrazia per loro.
Però ho un certo controllo sulla mia vita.
Organizzo gli assistenti in turni e dispongo di una rete di persone formate nella mia cura personale, a cui posso chiedere sostituzioni e cambi sporadici.
Posso svegliarmi la mattina e decidere di fare quello che mi pare della mia giornata senza dover rendere conto a nessuno. Posso cucinarmi quello che mi va, vestirmi come mi pare e lavarmi quando voglio. Con un minimo di pianificazione posso fare un week-end fuori o una vacanza all'estero.
Sono cose scontate per la maggior parte delle persone.
Eppure non lo sono per quasi tutte le persone non autosufficienti italiane, perché il nostro Stato non ci considera abbastanza importanti da darci gli strumenti per essere liberi.
Grazie alle piattaforme di Witty Wheels e di Liberi di Fare, persone con varie disabilità scrivono spesso a me o a Elena. Ragazzi che non possono fare l'università perché non hanno assistenza, ventenni che, mentre i loro coetanei escono e fanno esperienze, hanno due ore di assistenza al giorno. Ventenni senza nessuna ora di assistenza. Persone che vivono con genitori anziani che ormai non possono fare più niente per aiutarli, e quando gli va bene possono cucinare. Persone il cui unico "assistente" è il proprio partner, che se le cose vanno male non possono lasciarlo perché in mano al partner hanno messo letteralmente la propria vita.
Persone che ricevono un budget esiguo che permette loro di avere pochissime ore di assistenza, e che ci chiedono consigli sul processo di selezione e training degli assistenti. Ma anche persone completamente chiuse in casa, persone che non mangiano in modo vario quanto dovrebbero per non pesare sui genitori, persone che non possono fare la doccia quando vorrebbero!
Sfoghi, richieste di consigli, incredulità e sgomento perché "veramente non c'è almeno una regione italiana in cui possiamo stare tranquilli?"
No, non c'è.
Sentire certe domande è straziante. Dare consigli su come gestire e quanto pagare gli assistenti con un budget limitatissimo è doloroso. Sfruttare i cosiddetti "badanti" conviventi (la scelta più "economica") è per molti una necessità, è davvero questione di vita o di morte.
E intanto la maggior parte delle persone non disabili pensa che i problemi principali delle persone disabili siano i parcheggi occupati, le barriere architettoniche o i pregiudizi delle persone non disabili, senza avere idea di che cosa deve affrontare chi non è autosufficiente. Zoccano ha affermato che la maggior emergenza per le persone disabili è la scarsità di lavoro, come se non esistesse un'emergenza di migliaia di persone murate in casa o nelle strutture.
È fondamentale anche che molte persone non autosufficienti si scrollino di dosso questa sorta di pudore che non li fa parlare del problema dell'assistenza. Perché si fa finta che vada tutto bene? Me lo spiego solo con il fatto che molti sono talmente impegnati a dimostrare a chi non è disabile che sono "come tutti gli altri" che nella loro testa avviene una sorta di cancellazione del reale. Se si è impegnati a dimostrare che si è "vincenti" non c'è spazio per mostrare le vulnerabilità. Se ci si sforza di non passare per il disabile lamentoso (non sia mai!!) non c'è spazio per le proteste per i diritti.
E invece l'Italia è un paese che non ha ancora la civiltà di pensare ai propri cittadini non autosufficienti se non rinchiudendoli in strutture, e prima ce ne renderemo conto a livello di opinione pubblica meglio sarà per tutti.
Sentire del tempo sprecato, dei sogni infranti, delle rinunce, dei sacrifici, della rassegnazione mi logora e alimenta la mia rabbia. Gli incoraggiamenti che do alle persone mi sembrano vuoti; mi sento così impotente a poter offrire poco più che solidarietà.
L'assistenza personale è trattata come problema di serie B a tutti i livelli della politica, e ogni giorno è un altro giorno in cui non trovare risposte adeguate per chi mi scrive è una stilettata al cuore.
[Maria Chiara]
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