18 marzo 2018

Stephen Hawking e la sua carrozzina



Quando muore una persona conosciuta che usava una carrozzina, iniziano a girare vignette in cui ci sono questi due elementi: la carrozzina abbandonata e la persona che cammina o svolazza, come a dire che con la morte è finalmente libera. È successo con Stephen Hawking.

Che disagio. 

In questo tipo di rappresentazioni si identifica la carrozzina con la sofferenza. Ma le carrozzine sono strumenti che ti permettono di fare cose, non prigioni - anche se per i media tradizionali sono considerate come la Cosa Brutta per eccellenza, tant'é che a volte vengono usate come spauracchio negli spot sulla guida sicura. Suggerire che una persona disabile è libera quando non usa gli strumenti che gli servono per essere indipendente e vivere una vita piena e in salute è un messaggio illogico, tossico e fuorviante. 
Mobilità, velocità, indipendenza, ingegno, innovazione tecnologica: questi sono un po' di concetti che mi vengono in mente quando penso alla carrozzina. 

Perché, nel celebrare Stephen Hawking, si sceglie di focalizzarsi su quanto "bene" si deve sentire, fuori dal suo corpo?
Ridurre tutto a "dopo la morte non è più disabile, evviva" palesa il fatto che per il vignettista era la disabilità la caratteristica principale di Hawking, il tratto caratterizzante e più importante. 

Non sto minimizzando la necessità di adattarsi ai cambiamenti fisici dovuti a una patologia, ma se si vuole celebrare Stephen Hawking questo non è veramente il punto, e se non lo si capisce vuol dire che lo si vede prima di tutto come disabile. E non solo: vuol dire che si considera la disabilità come una cosa interamente negativa e non come una delle mille caratteristiche di una persona. 

Un corpo disabile pone certi limiti, ma molto più spesso è la società che ci limita, dato che viviamo in un mondo progettato per rispondere alle necessità della parte non disabile della popolazione, in modo sia implicito che esplicito. Eppure diverse persone non disabili - a causa dei retaggi culturali - considerano una vita con dei problemi fisici o mentali come una vita non degna di essere vissuta.

Ne abbiamo abbastanza di questa retorica - di cui la nostra cultura è satura - secondo cui le persone disabili stanno meglio da morte. Non ci serve. È nociva. Questa vignetta implica che le persone disabili siano libere solo fuori dai propri corpi - un pensiero purtroppo abbastanza diffuso. Da qui a pensare che aspettiamo solo di morire il passo è breve. 
Ci dev'essere spazio per difendere l'assistenza sanitaria e il diritto alla salute senza l'eugenetica, per gestire l'eventuale sofferenza legata a una patologia senza identificare la disabilità con la sofferenza.

Stephen Hawking disse: "Le mie disabilità non sono state un handicap significativo nel mio campo, che è la fisica teorica. Anzi, mi hanno in qualche modo aiutato, evitandomi l'insegnamento e il lavoro amministrativo in cui altrimenti sarei stato coinvolto". E ancora: "È chiarissimo che la maggior parte delle persone con disabilità nel mondo hanno moltissime difficoltà con la sopravvivenza di tutti i giorni... Risolvere queste barriere di comportamento, fisiche, e economiche ci è possibile. Anzi, abbiamo un dovere morale di rimuovere le barriere alla partecipazione, e di investire sufficienti fondi e competenze per liberare il grande potenziale delle persone con disabilità". 

Mi sembra che Hawking fosse molto consapevole del ruolo che la disabilità ha avuto nella sua vita, e non capisco il motivo per cui sembra accettabile da un lato non riconoscere questa parte della sua esperienza umana come formativa e significativa, e dall'altro descriverla come un ostacolo da cui ora è finalmente libero. 
Anche la sua carrozzina gli ha permesso di fare quello che ha fatto. La disabilità è stata una parte importante della vita di questo scienziato, quindi perché vederla solo nelle sue parti negative? 
Hawking non è stato un grande "nonostante" la sua disabilità, è stato un grande CON la sua disabilità. 

Non sto negando la necessità di riconoscere che la SLA è una patologia debilitante: sarebbe irrispettoso farlo. Ma sottolineare quanto sia brutto avere la SLA non è il modo giusto per celebrare un grande scienziato. È soltanto il modo "classico" per parlare di una persona disabile che "ce l'ha fatta" malgrado le avversità (senza magari spendere una parola sull'oppressione sociale sistematica verso le persone disabili), provocare risposte emozionali (perché abbiamo tutti paura della malattia) e brividini simpatetici. 

Il corpo "abile" non è l'unico corpo possibile. Un'alternativa a questa vignetta sarebbe potuta essere disegnare Stephen Hawking sorridente. Oppure mentre vola nello spazio, ché tanto nessuno può volare e non ci sono gerarchie di abilità.
Oppure anche niente che faccia pensare a una vita dopo la morte, visto che Stephen Hawking era ateo.

[Elena]

Descrizione immagine: Vignetta di Mitchell Toy in cui ci sono la carrozzina di Stephen Hawking vuota in primo piano e la silhouette di un uomo in piedi, di spalle, che cammina verso le stelle, e la cui ombra è proiettata sulla carrozzina.

17 marzo 2018

"Non piangerti addosso e sii positivo!"

Spesso la componente sociale della disabilità viene occultata, cancellata, non solo da persone esterne alla disabilità ma anche dalle persone disabili stesse. 
Si parla molto della componente individuale della disabilità, di "tragedie" personali o di "accettazione" della propria disabilità, e poco, troppo poco, del lato sociale, delle opportunità mancate, dei diritti. 

Non è raro trovare interviste di persone disabili più o meno conosciute, magari perché si sono distinte in qualche campo, che danno consigli ad altre persone disabili. La domanda è dell'intervistatore è un classico: "Che consiglio ti senti di dare alle altre persone disabili?" 

L'idea è, a quanto pare, di incoraggiare e creare empowerment in altre persone disabili, ponendosi un po' come dei modelli di riferimento. 

Sorprendentemente, però, molto spesso la risposta è su queste linee:
"Dovrebbero uscire di più, non chiudersi in casa. Non dovrebbero vergognarsi di essere come sono e chiudersi in sé stessi ma piuttosto affrontare il mondo". O ancora, sono frequenti discorsi motivazionali che includono concetti come "forza di volontà", "positività" e "se vuoi, puoi".  

Ora, sono tutti consigli che vogliono essere di incoraggiamento, ma che hanno un forte sapore di ipocrisia.
Sono a dir poco ingenui, irragionevoli, persino. Fuorvianti.

Veramente chi dà queste risposte pensa che parlare della questione della scarsa socializzazione di alcune persone disabili possa prescindere da un discorso sui diritti? Veramente non sanno che molte città, soprattutto di provincia, sono piene di barriere architettoniche che riducono all'osso le opportunità, e che la maggior parte delle persone non autonome non ha assistenza al di là di quella dei familiari? 
Veramente pensano che sia questione di forza di volontà?

Anche consigli come "non bisogna piangersi addosso, molte persone disabili si lamentano sempre e hanno un eccessivo vittimismo" sono particolarmente fastidiosi. Quanto giudizio c'è, in queste affermazioni, quanto paternalismo, quanto poco rispetto?
Chi si permetterebbe di dire di non piangersi addosso a una donna che viene licenziata perché è iniziata una gravidanza? Chi andrebbe a dire a una persona gay stanca delle battutine di certe persone di non lamentarsi e affrontare tutto con positività?
Chi andrebbe a dire a una persona dalla pelle nera di non fare la vittima perché il proprietario di un appartamento non affitta a stranieri, e di avere tanta forza di volontà? 

Di fronte a questi discorsi mi viene sempre in mente un ipotetico adolescente in carrozzina (o con altre disabilità) che legge o sente queste cose.

Come può sentirsi un quindicenne che sta cercando di capire il proprio posto nel mondo e di dare un senso alle cose nel sentire questi discorsi semplicistici, per cui tutto si riduce alla forza di volontà? 

Che effetti psicologici pensate che abbia il motto "se vuoi, puoi, anche se sei disabile" in un ragazzo che comprensibilmente non avrà il senso critico affinato come quello di un adulto, che non conoscerà a menadito le dinamiche dell'oppressione e dell'(in)giustizia sociale?

Lui quello che sa è che ha assistenza solo per poche ore a settimana, e che non può uscire quando vuole come i suoi amici, anche perché la sua città è poco praticabile con la carrozzina. 

Ma se nei discorsi motivazionali dei presunti "role models" il nocciolo della questione è completamente decentrato, quanta inadeguatezza potrà provare un adolescente? Quanta confusione?

Hai voglia la forza di volontà, per molte situazioni sarebbe più realistico parlare di poteri da supereroi Marvel.

[Maria Chiara]

15 marzo 2018

Le emoticon di WhatsApp



[Descrizione immagine:
Schermata di un cellulare, messaggio su WhatsApp da Chiara a Elena:

"Oh comunque vorrei farti notare che abbiamo queste emoticon 

🗾 🎐 🔣 🔅💠💱 ➿
◼ ◻ 🌁 📤 🔏 ⚔ 🕳

E manco hanno pensato a fare un cavolo di pupino disabile!!

soltanto questa sottospecie di carrozzina stilizzata ♿🤔🤔"]

10 marzo 2018

Passeggiando

Galleria Vittorio Emanuele, Milano.
Io e mia madre passeggiamo tra la folla.
Arriva la polizia municipale, che chiede a mia madre, indicandomi: "Lei chi è?"
Mia madre: "È mia figlia, come chi è??"
Signora dietro di me: "Ah, scusi, signora, sa, col terrorismo...!"
Fine.
Quando ti scambiano la carrozzina elettrica per un arsenale di armi da fuoco
[Elena]

6 marzo 2018

Telethon: com'è iniziato

Jerry Lewis è morto l'estate scorsa a 91 anni. È stato, tra le altre cose, ideatore e presentatore di Telethon in America, grazie al quale sono stati raccolti miliardi di dollari per la ricerca sulla distrofia muscolare. Telethon poi si è esteso in tanti altri paesi e si è allargato anche ad altre malattie rare. 
Il programma condotto da Lewis dal 1966 al 2014 è conosciuto per essere stato pieno di lacrime, oggettificazione, spettacolarizzazione, basse aspettative nei confronti delle persone disabili e infantilizzazione.

Uno show tipico prevedeva le storie strappalacrime di bambini in carrozzina: le persone disabili adulte erano quasi assenti. Le diagnosi erano rese più tragiche di quanto fossero in realtà, e ci sono tante testimonianze di persone che, quando erano bambini, hanno partecipato a servizi in cui si dichiaravano davanti a loro prognosi eccessivamente infauste. Le trasmissioni includevano poi immancabilmente le lacrime dei genitori davanti al pubblico.
Questo approccio comunicativo esplicitamente pietistico provocò proteste da parte di molti attivisti disabili, e la reazione di Lewis nei confronti delle critiche ricevute fu particolarmente dura. Questa è solo una delle cose controverse che disse a proposito del risentimento degli attivisti: "Compassione? Se non volete essere compatiti perché siete dei disabili in carrozzina, state a casa vostra!" (CBS Sunday Morning, 20 maggio 2001).
La modalità di raccolta fondi di Telethon si basava su una concezione della disabilità totalmente tragica e medicalizzata. "Tanto vale mettersi una pistola in bocca!" è un commento di Lewis fatto durante il Telethon MDA del 1991, a proposito di una persona a cui era stata diagnosticata la SLA.

Senza mettere in dubbio l'importanza dell'intento finale di Telethon, cioè raccogliere fondi per la ricerca - e Telethon è stato anche uno dei primi a sensibilizzare sulle malattie rare, prima che andasse "di moda" - il tipo di comunicazione utilizzato fino a pochissimo tempo fa è estremamente problematico e con conseguenze terribili sulla concezione delle persone disabili nella società. Per molti infatti Telethon era l'unica grande vetrina in cui si veniva a conoscenza di certe disabilità.

Lo stile comunicativo di Lewis era un prodotto del suo tempo? Senza dubbio: rappresentazioni positive e sane della disabilità scarseggiano ai giorni nostri, figuriamoci negli anni tra i Settanta e i Duemila. Purtroppo però ormai il danno a livello culturale è stato fatto.
È solamente colpa di Lewis? È stato lui a creare l'abilismo? Ovviamente no. Ma in quanto persona con una grande popolarità, vi ha certamente contribuito in maniera significativa.
Lewis ha perpetrato idee dannose sulla disabilità, presentandosi allo stesso tempo come il "salvatore delle persone disabili" (un po' sul modello del "white savior"), cosa di cui la community disabile non sente certo il bisogno.
I racconti dei bambini testimonial (ora adulti) che parteciparono agli show (o meglio, furono fatti partecipare dai propri genitori) riferiscono quanto fosse deleterio e disorientante per molti di loro essere visti dai propri compagni di scuola in queste trasmissioni. Il fatto che molti vedessero amplificata la loro disabilità in tv non aiutava nelle amicizie, così come non aiutava apparire in tv insieme ad estranei che dicevano a tutti di dispiacersi per loro. A molti bambini venivano fatti video a casa propria mentre venivano assistiti dai genitori per le azioni quotidiane, si toglievano i busti ortopedici, e spesso rimanevano addirittura in mutande. Oppure mentre giocavano in giardino con il cane, con della musica malinconica in sottofondo che faceva sembrare la scena più "commovente" rispetto a quella di qualunque altro bambino che gioca col cane in cortile. Molti di loro riferiscono sentimenti di odio e di vergogna nei confronti di queste esperienze.

Molti attivisti chiesero a Lewis di parlare delle persone disabili con rispetto invece che con pietismo. Gli chiesero di dare più spazio sugli schermi alle persone disabili adulte. Gli chiesero di portare l'attenzione anche sulle barriere sociali che rendono difficile la vita quotidiana, che potrebbero essere superate se lo si volesse. Ma Jerry Lewis non era interessato.
Continuò fino all'ultimo a dire cose particolarmente abiliste, come nell'articolo "Se avessi la distrofia muscolare", pubblicato su Parade Magazine il 2 September 1990, che suscitò molta indignazione (nei circoli degli attivisti disabili, naturalmente, non a livello di opinione pubblica).
"Quando rifletto e penso un po' più razionalmente, mi rendo conto che la mia è una vita a metà, quindi devo imparare a fare le cose a metà. Devo solo imparare a cercare di essere bravo ad essere una mezza persona". E ancora: "E che dire di quelli che non hanno l'uso delle mani? Per loro si aggiunge la non dignità di farsi vestire, farsi nutrire e tutte quelle cose che non dovrebbero farsi fare se solo avessero l'uso delle proprie mani".
Durante il Telethon MDA del 1992 Lewis disse, a proposito dei "suoi bambini": "Non potranno mai lavorare. Non possono fare nulla. Sono stati attaccati da un assassino malvagio. Vi imploro, per la loro sopravvivenza."

I tempi sono cambiati e c'è stata un'evoluzione nel linguaggio, ma è evidente che gli strascichi sono rimasti fino a pochissimi anni fa, e ancora restano delle tracce nei Telethon odierni.
Ora la comunicazione di Telethon è migliorata, ma è fondamentale ricordare come tutto è iniziato, per poterne mantenere le distanze e non rifare gli stessi errori. Soprattutto, per evitare a tutti i costi di deumanizzare le persone.
Dopo quarant'anni di lavoro di Jerry Lewis, la sua eredità e il suo lascito sono ben presenti ancora oggi: basti pensare a quanto viene abusata la parola "indignitoso" a proposito delle vite delle persone disabili, e a quanti con estrema leggerezza - e senza conoscere persone disabili - dicono che preferirebbero essere morti piuttosto che essere in carrozzina.
Basti pensare ai perfetti sconosciuti che ci fermano per strada e ci compatiscono e ci dicono che sperano che troviamo una cura.
Basti pensare a quanti si complimentano per il mio coraggio semplicemente perché andando a fare la spesa esco dai canoni di quello che loro si aspettano da una ragazza in carrozzina.
Basti pensare a quante persone in carrozzina non sono oltraggiate da un certo tipo di linguaggio di alcune raccolte fondi: sostengono che il fine giustifica i mezzi, ma questo mi rattrista. È come se si fossero talmente abituati alla propria gabbia da finire per accettarla e basta.
È assolutamente possibile supportare una categoria di persone e raccogliere fondi senza degradare ed umiliare. Altrimenti non la si supporta davvero.


[Maria Chiara]
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