27 dicembre 2018

Sono una donna e sono disabile: sessismo vs abilismo

Sono una donna e sono disabile. Vengo discriminata per entrambe le cose, eppure la discriminazione per il fatto che sono disabile è più forte, e a volte oscura la discriminazione per il fatto che sono donna.
Disclaimer: non voglio fare la gerarchia delle oppressioni. Voglio dire soltanto che essendo una donna disabile vedo che sulla discriminazione legata all'essere donna prevale quella per l'essere disabile. Per capirci, mi sento molto più simile a un uomo disabile che a una donna abile in quanto a esperienza di oppressioni.
Non subisco il catcalling; ma le persone per strada mi fissano, gli sconosciuti a volte mi fermano, mi fanno carezze o mi dicono che pregheranno per me, e mi è anche capitato che mi scattassero delle foto.
Nessuno vuole decidere del mio apparato riproduttivo; qualcuno pensa che il mio apparato riproduttivo non esista.
La cultura non insegna che sono un oggetto sessuale; però insegna che sono qualcuno (qualcosa?) per cui avere pena.
La mia opinione non viene considerata né dai pro-choice né dai pro-life; la mia vita viene solo usata in vari modi in argomentazioni eugenetiche, per dire che la vita di una persona disabile non ha valore, o per dire che avere un figlio disabile richiede un amore extra e ti rende bravo.
Secondo le statistiche le donne disabili subiscono più violenza domestica, violenza psicologica e abusi sessuali rispetto alle donne non disabili.
Se una donna viene ammazzata dal suo ex, l'assassino verrà scusato dicendo che la rottura del rapporto ha causato un raptus di gelosia oppure l'opinione pubblica parlerà apertamente di femminicidio?
E se la persona uccisa è disabile e l'assassino è il suo caregiver? Tra quanto si inizierà a parlare di crimine d'odio legato alla disabilità, senza giustificare l'assassino sulla base di un presunto "troppo amore per lasciarla vivere" e di un presunto "fardello troppo pesante"?
Posso trovare gli strumenti per scappare da una relazione abusiva; ma il centro antiviolenza avrà le scale? E se la persona da cui subisco abusi è la sola persona che mi assiste?
Il fatto è che, in pratica, le persone disabili si "meritano" la violenza solo per il fatto di esistere nei loro corpi: non c'è neanche bisogno della scusa che l'hanno "provocata" con un certo comportamento definito sbagliato, scusa che si usa per giustificare i femminicidi.
La "violenza ostetrica" subita dalle donne è solo la punta dell'iceberg di un sistema ospedaliero abilista, legato al risparmio del tempo e al profitto. L'abuso di potere di molti medici è un fenomeno ricorrente, che non si limita certo al momento del parto.
Le donne sono meno prese sul serio, e questo porta a una peggiore assistenza medica: il dolore cronico delle donne, ad esempio, viene più spesso minimizzato rispetto a quello degli uomini. Tutto questo viene esacerbato se il paziente è disabile. Le persone disabili, inoltre, vedono il personale medico rivolgersi di routine al loro accompagnatore non disabile, valutando zero l'opinione del diretto interessato.
Le donne ribelli non vengono più rinchiuse in manicomio (come durante il fascismo) con il pretesto della pazzia; le case di cura per le persone disabili esistono e proliferano.
Grazie ad altre donne ho conquistato il diritto di voto; ma la mancanza di fondi per l'assistenza vuol dire che il fatto che io mi alzi la mattina è considerato privo di qualsiasi valore.
In quanto donna, ho conquistato faticosamente di fare quasi quel cavolo che mi pare della mia vita: posso studiare quello che voglio senza troppi problemi; ma in quanto disabile, la piena partecipazione allo spazio pubblico mi è preclusa e non posso entrare nella maggior parte dei negozi e dei locali perché ci sono gli scalini.
Troverò ostacoli alla mia carriera dovuti al sessismo? Ma soprattutto, dovrei citare sul curriculum i lavori legati all'attivismo per la disabilità, o rendendo di fatto noto che sono disabile mi scarteranno a priori? E l'ascensore nel luogo del colloquio ci sarà?
Non mi chiedo se incontrerò qualche persona nuova sessista oggi. Mi chiedo se oggi troverò estranei senza pregiudizi legati al fatto che sono disabile.
"Tro*a" e "pu**ana" sono insulti comuni. Ma "handicappato" e "Down" sono usati con molta più leggerezza e in contesti familiari, in modo quasi bonario.
Con le spese extra legate alla disabilità in un mondo non accessibile potrei scriverci un libro intero. Altro che la tampon tax!
Le scuole separate di maschi e femmine sono considerate strane e antiquate; perché le scuole speciali per studenti disabili vengono normalizzate?
Nei media la rappresentazione delle donne è spesso stereotipata, ci sono pochi personaggi role model e a tutto tondo, e le donne parlano molto meno delle loro controparti maschili; i personaggi disabili li vai a cercare col lanternino, e anche allora troverai personaggi che esistono solo in funzione della trama, di solito gente che alla fine della storia muore, passiva e scontenta oppure il cui ruolo è quello di ispirare con il loro presunto coraggio le persone non disabili a "non arrendersi".
Parecchi ormai sanno cos'è il sessismo, pochi sanno cos'è l'abilismo.
[Elena]

22 dicembre 2018

Persone disabili e persone trans: discriminazioni comuni

Persone disabili e persone trans vivono percorsi diversi e discriminazioni diverse, eppure per certi aspetti le loro esperienze sono davvero simili. Ne ho raccolte alcune.

LA DIFFICOLTÀ NEL TROVARE LAVORO
Una buona cartina tornasole del grado di inclusione di una minoranza è la facilità o meno nel trovare lavoro. Il problema dell'occupazione è enorme sia per le persone trans che per le persone disabili. Nessun'altra minoranza sperimenta un così alto numero di datori di lavoro che trovano scuse per non assumerli anche quando sono molto qualificati. Data la mancanza di altre opportunità, il sex work è una soluzione su cui ancora molti devono fare affidamento.

GLI SGUARDI
Il grado di civiltà di una società si può rilevare anche dalla quantità e dalla qualità degli sguardi che riceve una persona con un corpo visibilmente disabile o visibilmente trans a passeggio per strada: tra una strada di Londra e una strada di Roma la differenza è tangibile. Chiunque non sia conforme ad un modello “standard”, sperimenta commenti molesti da parte di persone più o meno estranee che rendono necessario sviluppare una vera e propria strategia per affrontare situazioni spesso assurde.

UNA RAPPRESENTAZIONE SCORRETTA
È il problema principale per le persone disabili e quelle trans, perché la rappresentazione è al contempo sintomo e causa di una certa cultura: la narrazione mainstream su queste due categorie di persone è composta di informazioni errate, semplicemente non vere oppure distorte.
Si tratta di temi di cui si parla poco e spesso a sproposito, senza reali competenze: la narrazione è tuttora dominata da voci non disabili e non trans. È ancora considerato normale organizzare conferenze sulla disabilità o sulle questioni transgender dove a parlare sono solo “esperti” cisgender o non disabili. Allo stesso modo i diretti interessati non sono coinvolti nella creazione di film o altri prodotti artistici, mentre ad esempio la rappresentazione dell’omosessualità nel cinema è un po’ più aggiornata.
Così, i media continuano a diffondere stereotipi, alcuni dei quali vengono promulgati sia verso chi è disabile che verso chi è trans: l’idea di una vita tragica, l'idea di essere persone nate nel corpo sbagliato e quindi imprigionate nel proprio corpo. Entrambe le categorie vengono trattate con paternalismo, infantilizzate come vittime, normate.
Sono persone spesso rappresentate come "altro", e non persone come tutti che lavorano, studiano, partecipano, amano.

IGNORANZA NEGLI AMBIENTI "PROGRESSISTI"
Il discorso mainstream purtroppo non è l'unico a non essere inclusivo, perché a volte i due gruppi incontrano difficoltà a trovare spazio anche in ambienti che mainstream non sono, come il femminismo o gli stessi circoli di giustizia sociale.
Anche qui varie persone disabili o trans sperimentano talvolta l'esclusione, e spesso si rendono conto che non è sufficiente un certo tipo di femminismo, cioè quello che non è intersezionale e che non è la battaglia di tutti verso una società più equa e inclusiva.
Anche negli ambienti “progressisti”, quando si parla di discriminazioni sociali verso i vari gruppi, spesso quella nei confronti della disabilità non viene nemmeno menzionata. Un altro caso eloquente è quello delle persone femministe che escludono le persone trans (TERF).
Non è raro trovare persone vicine al femminismo o alla sinistra progressista attente ai diritti e battagliere, che però scivolano nell'abilismo e nella transfobia, semplicemente per ignoranza e scarso senso critico.

UNA PRESUNTA SESSUALITÀ DEVIANTE
Un altro concetto purtroppo ancora diffuso che accomuna persone disabili e persone trans è quella di una sessualità deviante (come se poi ci fosse una norma nella sessualità). Spesso, nelle rappresentazioni dominanti, ad un corpo "anomalo", come può essere visto un corpo disabile o un corpo trans, corrisponde una sessualità esasperata, oppure assente, ma comunque strana e profondamente "diversa", e trattata con curiosità morbosa.

FOCUS SULLO SGUARDO DEI GENITORI
Ai media piace mettere in evidenza, in modo paternalistico, il dolore che queste persone avrebbero provocato alla famiglia, infilandosi nel privato ed esponendo con morbosità i dettagli medici. Si parla spesso del dolore causato ai genitori, delle loro aspettative tradite, di "lutti" simbolici da elaborare, e meno spesso delle battaglie dei figli - i diretti interessati - in un mondo non inclusivo. Permangono tutt'ora in certi casi le narrazioni di persone disabili e trans come vergogna e peso per la famiglia.

***

Non voglio fare una piramide degli oppressi, per carità, non è una raccolta punti e non si vince nessun premio. Però volevo riflettere su quanto i corpi non conformi (e per corpo intendo qui corpo e mente) ancora disturbano nella nostra società.
Più ci si avvicina a un "modello standard" di corpo, più si viene accettati dalla collettività.
Il vero problema non sono le persone non conformi, anche se spesso ci viene detto questo. Non esistono dei corpi "giusti"; esiste invece una società che sceglie (o meno) di informarsi, capire e accogliere.

[Maria Chiara]

17 dicembre 2018

"Non sono ammessi i bebé!"

Ho ventitré anni ma, per quanto può sembrare assurdo, mi è capitato più di una volta di essere scambiata per un bebé. Uso una carrozzina su cui sto distesa, e questo sembra essere un motivo sufficiente per darmi meno di tre anni.
La volta più eclatante è stata una sera che c'era una festa dell'università, a Londra. La festa si teneva in una sede in cui io avevo pochissime lezioni e che quindi non frequentavo quasi mai.
Era quasi Natale, quindi avevo il mio cappottone bianco che mi è valso il soprannome di "meringa", con annessa sciarpa anti-vento-di-Londra.
Entro nella minuscola hall della sede distaccata: la mia carrozzina elettrica, specifico, più che a un passeggino assomiglia a un piccolo "tavolo" con le ruote.
Mi fermo un attimo per togliere il cappotto perché, se fuori è freddissimo, dentro c'è il riscaldamento a palla (come in ogni ambiente chiuso d'inverno in Inghilterra, da quello che ho visto).
Al che, con mezzo braccio sfilato dal cappotto, sento la portinaia che inizia a urlare:
"Noo babies, no babies allowed, NO BABIES!!!" Non sono ammessi i bebé.
La mia assistente si blocca, allarmata. Lei non parla benissimo inglese, la portinaia ha un accento poco usuale e, onestamente, sta strillando cose fuori contesto, che uno generalmente non si aspetterebbe. Io avevo già vissuto cose simili e quindi non ero così esterrefatta.
A causa del poco spazio, sto dando le spalle alla portinaia, che quindi non vede la mia faccia ventenne. E non riesco né a girarmi né ad andare avanti, perché è la portinaia che deve aprire il cancelletto.
"I'm a student", dico in tono sostenuto. Ma lei sta urlando come se ne andasse della sua vita, e non mi sente: "NO UNDERAGE, NO UNDERAGE!"
Presa da un attacco di riso, chiarisco alla mia assistente la situazione: lei allora prova a dire alla portinaia a voce più alta che sono una studentessa, ma ancora le due non si capiscono.
Allora per il momento ci rinuncio e dico alla mia assistente di finire di togliermi il cappotto, che in tutto questo tempo è rimasto sfilato a metà, mentre sullo sfondo la portinaia continua a sbraitare la sua cantilena.
Entra una mia compagna di corso, anche lei sta andando alla festa.
Mi saluta, e si trova davanti me che sto ridendo istericamente mentre tolgo il cappotto e la portinaia che sta urlando che sono ammessi solo maggiorenni.
Sgrana gli occhi, probabilmente non crede che quello che vede stia succedendo veramente. E in effetti, per le persone non disabili questa è spesso una situazione fuori dal mondo.
"She's not a baby, she's a student!" dice indignata.
La portinaia si placa improvvisamente, come se fosse stato schiacciato un bottone. Apre il cancello e io vado avanti, arrivando in uno spazio più largo. Mi giro verso di lei.
"Sorrysorrysorry non ti avevo vista!!", si affanna a dirmi.
"Ok, in che sala è la festa di fine term?" chiedo laconica.

[Elena]

5 dicembre 2018

"Le persone disabili NON sono come noi": il video di Fanpage per il 3 dicembre

"Le persone disabili NON sono come noi.
Perché sanno adattarsi alle circostanze.
Perché non conta se gli altri dicono che è impossibile, loro tentano e alla fine ci riescono.
Perché non esistono diversità e la loro bellezza annienta tutti gli stereotipi.
Perché non importa se è lunedì e fuori piove, ogni giorno è quello giusto per ridere.
Perché si entusiasmano senza imbarazzo, e la loro passione ci sa ispirare.
Perché non si prendono troppo sul serio.
Perché guardano i problemi da un'altra prospettiva, e i loro limiti non sono ostacoli, ma opportunità per stupire il mondo.
Loro non sono come noi, perché sono speciali.
Condividi la loro lezione di vita."
È il testo di un video pubblicato da Fanpage il 3 dicembre, giornata internazionale delle persone con disabilità. Queste parole sono accompagnate da una serie di brevi scene di persone disabili che "fanno cose" (non saprei definirlo diversamente), e il messaggio del video è molto problematico.

"NOI" VS "LORO"
Innanzitutto perché si parla senza vergogna di un noi e di un loro. "Noi" persone non disabili, "loro" persone disabili, ovvio. Vedere il video da persona disabile è estremamente alienante, perché è chiaro che il target a cui si rivolge è esclusivamente non disabile. Avviene questa cosa offensiva ed ingenua al tempo stesso per cui le persone disabili non sono proprio contemplate come potenziale pubblico, come se fosse possibile che nessuna persona disabile segua Fanpage.
Insomma, un'operazione di marketing e targetizzazione completamente toppata e fuori dalla realtà.
Eppure anche noi persone disabili abbiamo una connessione internet. Che scoop, eh?
Davvero, non riesco a pensare a contenuti che possano parlare di altre minoranze con una retorica "noi vs loro" così sfacciata e impunita, se non, ahimè, nei social del ministro dell'interno.

"INSPIRATION PORN"
Il secondo problema è che si parla di persone disabili in una chiave che conosco molto bene e che mi provoca un disagio strisciante, ovvero le persone disabili come esempi di vita.
Il ragionamento innescato dovrebbe essere questo: vedo una persona disabile che affronta dei problemi, mi commuovo un po', e penso che se c'è gente che affronta problemi così gravi (!) posso farcela anche io ad affrontare i miei problemi di tutti i giorni.
Nei Disability Studies si parla di Inspiration porn, è un termine che ha coniato Stella Young e consiste nell'utilizzare immagini o video o storie di persone disabili che affrontano le difficoltà come spinta e motivazione personale.
E no, non è accettabile diffondere storie o sketch decontestualizzati di persone disabili che fanno esattamente le cose che fanno tutti, ma con delle variabili, ed emozionarsi e pensare, sostanzialmente "poverini, che coraggio!".
Così come non è accettabile ragionare per categorie e affibiare loro l'etichetta di "speciali".

VIVERE LA VITA APPIENO
Poi, ci sono una serie di riferimenti che lasciano pensare che chi è disabile viva la vita appieno, senza paranoie, senza sovrastrutture, un po' come i bambini, mentre tutti gli altri vivono male, preoccupandosi di futilità.
Conosco persone disabili a cui effettivamente la disabilità ha dato una certa saggezza, è innegabile che certi ostacoli, certe discriminazioni ti forniscono un punto di osservazione privilegiato sulla realtà e ti possono affinare certe qualità. Ma questo non si limita alla disabilità: le esperienze che ci insegnano cose nella vita sono innumerevoli! E soprattutto, non è così per tutti! Conosco innumerevoli persone non disabili che vivono la vita appieno, pieni di passione, che se ne fregano delle apparenze, "ridono di lunedì" e non si prendono troppo sul serio. Allora, che dobbiamo fare? Crolla tutto questo ragionamento? Sì, ed è bene che crolli, perché si basa sul niente.
Ragionare per categorie, in blocco, è sempre un'operazione pericolosa.

LA CHIAVE SOCIALE
Infine, in questo video accade qualcos'altro che ci dovrebbe far indignare. C'è un vuoto, un'omissione, qualcosa di importantissimo che manca.
Ebbene sì, manca qualunque riferimento ai fattori sociali che sono legati a doppio filo al concetto stesso di disabilità.
È completamente cancellato ogni tipo di riferimento alle barriere, alle discriminazioni, alla mancanza di inclusione, che sono proprio quegli ostacoli che rendono l'esistenza difficile a quelle stesse persone sulle cui vite il pubblico è esortato a piangere di commozione e sospirare.
Non si può parlare così di disabilità nel 2018. Credo che negli anni '30, con un po' di sforzo, avrebbero potuto fare leggermente meglio. Ma adesso che ci penso, ultimamente sento varie cose che ci riportano agli anni '30.
Consiglio a Fanpage di assumersi una persona disabile per migliorare la comunicazione sul tema.
Io non esisto per dare lezioni di vita agli altri, non esisto per ispirare le persone.

[Maria Chiara]

10 novembre 2018

Contratti e buste paga...

Ho scritto un'email all'ufficio a cui mi rivolgo per fare i contratti e le buste paga alle mie assistenti, chiedendo precisazioni su alcuni costi. Ma non mi stanno rispondendo, e non è la prima volta.
Ieri Facebook mi pubblicizzava il "Corso base in amministrazione del personale, gestione paghe e contributi".
FACEBOOK, STAI CERCANDO DI DIRMI QUALCOSA??
[Elena]

8 novembre 2018

"Proprio non ci è possibile aiutarla"

Devo andare a un evento in un Hotel a cinque stelle, e scrivo un messaggio per chiedere se è tutto accessibile. Mi rispondono che ci sono cinque scalini alti, e che possono mettere a disposizione delle persone per trasportarmi: purtroppo non possono offrirmi nessunissima altra soluzione. Anche se scocciata dall'incomodo, procedo a dire il peso della carrozzina (140 kg) e che serviranno circa 5 persone forti. Specifico che la carrozzina è già stata trasportata in precedenza su circa 10 scalini in alcune occasioni.
Ore 13.54
Hotel:
"Buon pomeriggio Elena,
la situazione che mi descrive è purtroppo troppo complessa da poterla gestire; complessa per un discorso di responsabilità e di personale da mettere a disposizione.
Il peso indicato è elevato da supportare e i gradini di accesso alla sala sono alti e stretti , per svolgere in sicurezza un atto di sollevamento del genere non possiamo chiedere se non a personale professionale o che normalmente fa assistenza e che noi non abbiamo a disposizione.
Le confido che abbiamo aspettato qualche giorno nel risponderle per capire cosa poter fare, infine abbiamo constato che proprio non ci è possibile aiutarla.
Certi di una sua comprensione,"
Ore 14.40
Elena:
" Salve,
Non so cosa vi aspettavate quando avete proposto aiuto, una carrozzina leggera? Sono sinceramente curiosa. Che soluzione pensavate di offrire?
Io in questo modo mi trovo a tre giorni dall'evento nella scomoda situazione dell'impossibilità a partecipare.
La carrozzina è già stata trasportata su più di cinque scalini dagli addetti alla sicurezza.
Se una vostra sala non è accessibile, bisogna provvedere a una soluzione.
Mi trovo controvoglia a dover segnalare l'inadempienza ai media, una cosa che ormai faccio di routine viste le numerose discriminazioni in luoghi pubblici come i concerti e in ditte come le compagnie aeree"
Ore 17.50
Hotel:
"Salve Elena,
le comunichiamo che ci siamo relazionati con l'associazione ed è stato deciso di cambiare la sala dell'evento.
La sala in questione è facilmente accessibile
La aspettiamo con piacere sabato.
Cordiali Saluti"
...
La minaccia del pubblico ludibrio fa sempre stringere un po' il sedere

7 novembre 2018

L'importanza di utilizzare il giusto linguaggio nel rapportarsi con le istituzioni

Il Comune di Senigallia, la nostra città, ha deciso di aumentare la compartecipazione alle spese per i servizi di assistenza domiciliare alle persone disabili. Da un contributo di 15-20-30 € mensili iniziali di compartecipazione si arriverebbe a una spesa mensile fino anche di 800 €, insostenibile per quasi tutte le persone interessate. Nelle trattative, ancora aperte, si sta valutando un tetto massimo di 400 € mensili, insostenibili anche questi.
Non possiamo accettare il fatto che venga sdoganata la compartecipazione alle spese, quando l'assistenza per gli atti quotidiani è un diritto che non dovrebbe essere basato sulla disponibilità economica delle persone. Allo stesso tempo non posso non criticare alcuni concetti espressi nella richiesta dell'Associazione Amici disabili fatta tramite l'Unione nazionale consumatori - Marche rappresentati dall'avvocato Canafoglia, e il linguaggio utilizzato. Le parole sono importanti e sono state dette varie cose che non credo facciano l'interesse delle persone disabili. Vi elenco dei punti che secondo me sono problematici:
Si parla innanzitutto di "un servizio prima eccellente", si dice che "il sistema dei servizi sociali fino ad oggi nel nostro territorio è stato estremamente elevato", che "il nostro Comune ha sempre avuto una particolare attenzione verso la disabilità". E ancora, si parla di "alta forma di civiltà dimostrata in questi anni dalla nostra comunità". Ecco, io capisco l'importanza di sottolineare ciò che si è fatto di buono, ma così mi sembra di esagerare. Di Comuni davvero attenti alla disabilità qualcuno se ne trova, ma Senigallia non è tra questi. Ho ventisette anni e le ore di assistenza erogate dal Comune sono sempre state largamente insufficienti per le necessità mie e di moltissime persone che conosco.
L’associazione continua affermando che "l'educatore rappresenta spesso l'unico amico che i disabili hanno, per cui sarebbe devastante se una famiglia vi dovesse rinunciare". Questa concetto è gravissimo e contribuisce a creare una cultura retrograda sulla disabilità. Concordo pienamente sul fatto che spesso si crea un "forte legame professionale, affettivo e di fiducia reciproca" con educatori e personale di assistenza in genere, per cui è essenziale una continuità del servizio, ma non c'era bisogno di una frase che, seppur inconsapevolmente, sminuisce e degrada le persone disabili. Chi ha una disabilità può avere amicizie come chiunque altro. Se messo in condizione di farlo, ovviamente, il punto sta tutto qui: se non si ha l'assistenza per poter uscire di casa quando si vuole oppure un servizio educativo, farsi degli amici può effettivamente diventare complicato.
Poi si parla delle spese ingenti legate alla disabilità, e viene detto che "per una famiglia con figli normodotati ad un certo punto della vita le spese si riducono perché i figli spiccano il volo, per noi famiglie con la disabilità, invece, questo non accadrà mai". Sono completamente d'accordo per la questione delle spese, è chiaro che la disabilità è legata a un onere economico, ma non se ne può più di questa retorica dei figli disabili che non spiccano il volo. Detto in questo modo è un po' ambiguo, sembra quasi una conseguenza connaturata alla disabilità. I figli disabili possono spiccare il volo eccome, con un supporto adeguato. In quanto persone disabili siamo già sminuiti e sottovalutati in parecchie occasioni, non buttiamoci giù ulteriormente da soli. Cerchiamo tutti di cambiare qualcosa nella comunicazione, partendo anche da queste cose.
Nelle richieste dell’associazione, inoltre, si fa sempre riferimento ai genitori, alle "famiglie" che "non possono essere lasciate sole ad affrontare il problema dei propri figli disabili", si parla addirittura de "i propri disabili". Si menzionano sempre e solo genitori e figli disabili, ma… notiziona: a usufruire di questo servizio di assistenza a Senigallia sono anche persone disabili adulte, alcuni anche genitori a loro volta. È così difficile come concetto? Possibile che si debba rafforzare ancora l'immaginario comune per cui le persone disabili sono eterni ragazzi e eterni figli?
L'obiettivo dell'associazione è "che tutte le famiglie dei disabili paghino in base a quello che è il loro reddito, quindi operando una scelta estremamente democratica." Ora, si può dire tutto, magari si può dire che si tratta del male minore, ma non che questo sia estremamente democratico. Si sta parlando di famiglie normali, non certo di magnati del petrolio. Anzi, la disabilità è una delle principali cause di impoverimento: le famiglie spesso hanno un solo stipendio perché uno dei familiari tende a lasciare il lavoro per sopperire alla mancanza di assistenza. Quando poi si ha la fortuna di avere due stipendi è sempre in seguito a sacrifici e sforzi (sempre a causa della penuria di servizi), quindi è assolutamente ingiusto chiedere di compartecipare.
Le richieste terminano dicendo che "occorre uno sforzo comune, i genitori, le famiglie dei disabili sono pronti a fare sacrifici". Chiariamo una cosa: loro parlano per se stessi sulla questione del fare sacrifici. Io non sono pronta a fare nessun sacrificio, e come me molte altre persone di Senigallia. Quello sollevato non è certo un problema che comincia ora, le ore di assistenza erano scarse già da prima anche senza questa compartecipazione onerosa.
Sono questioni complesse, ma quello di cui sono certa è che chiedere poco sperando di ottenere qualcosa è una scelta che porta ad ottenere pochissimo, o niente. Secondo la mia esperienza, più si chiede e più si ottiene.
[Maria Chiara]

17 ottobre 2018

Parcheggi riservati

Informativo, franco e diretto e un po’ provocatorio: i cartelli che ci piacciono.
Triste dover dare una spiegazione, certo. 
Però molto meglio di "Vuoi il mio posto? Prendi il mio handicap!", che evoca uno spauracchio, oppure di "Parcheggia col cuore! ", che è sommerso di miele.

(Foto scattata da Simona Mandrino in un paesino nel Roero, provincia di Cuneo)



5 ottobre 2018

I bambini e la disabilità

Sento dire spesso che i bambini sanno essere spietati con chi è "diverso". In particolare sento dire che i bambini sono schietti e non la mandano tanto a dire per quanto riguarda la disabilità.
Nella mia esperienza di persona che gira in carrozzina elettrica, io questa spietatezza non la vedo.
Ho invece spesso modo di vedere, dei bambini, lo sguardo puro, tipico di chi osserva il mondo con occhi estasiati.
Soprattutto nei bambini piccoli, in età da scuola dell'infanzia, la mancanza di sovrastrutture è tangibile, e nonostante la veda spesso, a volte mi sorprende.
I bambini non hanno avuto il tempo di sviluppare certi stereotipi, e nei confronti della carrozzina provano ammirazione e fascino. Non sono solo affascinati dai meccanismi di come si guida: loro vorrebbero la mia carrozzina, vorrebbero farci un giro sopra. E lo esprimono ad alta voce, mettendo in imbarazzo alcuni genitori, facendone ridere divertiti altri.
I bambini piccoli non hanno fatto esperienza del carico di giudizi negativi, dell'aura di paura e di tristezza che ruota intorno alla carrozzina, e la vedono come quella che è: un mezzo motorizzato, collegato alla velocità, alla libertà, e potenzialmente al divertimento.
E allora scattano le tipiche frasi, spesso urlate tirando il braccio ai genitori:
"La voglio anche io"
"Una poltrona con le ruote! "
"Papà, guarda come va veloce! "
E "Mamma, me la compri?", che mi fa sempre ridere.
Tristezza, compatimento e imbarazzo si vedono solo negli sguardi di (alcuni) adulti.
[Maria Chiara]

17 settembre 2018

Disabilità e figlicidio: riflessioni sui fatti in provincia di Cagliari

Non voglio scrivere cose inutili sulla donna che il 6 settembre ha ucciso i suoi figli disabili in provincia di Cagliari. Al contempo ogni volta che leggo un articolo sulla vicenda mi viene il mal di stomaco, non solo per la vicenda in sé ma anche per il modo in cui se ne parla. E poi è difficile, perché essendo disabile mi identifico con la parte uccisa. La parte immobile sul letto che vede arrivare la propria madre con un fucile da caccia.
Ma volevo parlare del fatto che nella cronaca non si parla a sufficienza delle vittime, dei figli. Sappiamo a malapena i loro nomi, raramente compare anche il cognome. Non si sa che cosa facessero nella vita: ma certo, i disabili fanno i disabili. Non hanno vita, relazioni, scopi, obiettivi, lavoro: vivono solo in quanto "peso" per i loro caregiver. O almeno traspare questo da degli articoli di giornale in cui veniamo a sapere che Angela Manca, di anni sessantaquattro, madre amorevole, dedita e eroica, ha ucciso tragicamente i suoi figli che amava tanto.
Sono abbastanza ignorante sul burn out e sulle sue conseguenze. Non dubito che la madre avesse un carico di lavoro extra: ho letto varie cose sul fatto che i due uomini avessero un po' di assistenza da parte dei servizi, ma so che sicuramente non era tutta quella necessaria. Non dubito che la madre fosse preoccupata per il futuro dei suoi figli. Ma tutto questo giustifica il fatto che tutto ciò su cui la cronaca si concentra siano la disperazione e la fatica della donna?
Quelle che conosco bene, comunque, sono alcune dinamiche sociali. Gli omicidi da parte dei cosiddetti caregiver delle persone disabili sono tutto sommato piuttosto frequenti, ma fanno poco scalpore: chi uccide viene costantemente giustificato e sconta pene minori, sostanzialmente perché, si sa, la vita delle persone disabili vale di meno. Succede anche in altri paesi dove i servizi ci sono, dove non c'è la "giustificazione" del troppo carico di lavoro.
I caregiver sono una categoria molto influenzata dall'abilismo della società. Subiscono tutte le discriminazioni finché il figlio è piccolo, spesso anche dopo. Si vedono martellare che i loro figli valgono meno degli altri. Vedono che ai loro figli non vengono date le stesse opportunità. Vivono l'odio rivolto ai propri figli, magari vorrebbero schermarlo, ma non sempre ce la fanno. È sicuramente una cosa che corrode e influenza.
Vorrei sapere se un ipotetico omicidio dei figli piccoli non disabili di un padre povero che si spacca la schiena per portare il cibo in tavola e che a un certo punto gli spara passerebbe lo stesso sulla cronaca senza troppa empatia verso i figli uccisi.
Non ho letto nulla che empatizzi con l'oppressione dei figli costretti a dipendere dalla madre a quarant'anni. Non so neanche che faccia hanno. I due uomini sono descritti esclusivamente nei loro bisogni assistenziali, come se si desse per scontato che non facessero niente nella vita. Sono disumanizzati.
Se c'è un articolo che parla di loro - al di là di espressioni come "grave disabilità" -, per favore mandatemelo, perché io non l'ho trovato.
Dal giornalismo spicciolo su questa vicenda sembra quasi che la vittima - quella veramente da compatire - sia solo la madre. Ed una vittima lo è. Lo è perché è stata costretta ad assistere i figli per molto tempo a causa di uno Stato abbastanza assente. Ma questo non giustifica il fatto che abbia deciso della vita di altri due individui. Onestamente non vedo paura del futuro o fatica nella cura dei figli che renda preferibile la loro morte.
Mi pare di leggere gli articoli di cronaca stucchevoli e fuorvianti sul femminicidio: c'è un'inquietante somiglianza.
Così la mamma era "eroica", la famiglia "buona", i figli "angeli" (insomma, già più di là che di qua anche da vivi). E la madre "quanto ha patito...!".
Sì, e quanto hanno patito Paolo e Claudio Calledda a dipendere dalla propria madre fino a quarant'anni, a venire quasi uccisi nel 2015 con un'overdose di farmaci, e venire finiti da un colpo di fucile senza poter fuggire.
[Elena]

5 settembre 2018

Stranezze tipiche dei candidati assistenti

Metto a cadenza regolare degli annunci su internet per trovare i miei assistenti personali. Le risposte che ricevo sono super varie e ce ne sono alcune che hanno l'effetto di trasformarmi in Ade di Hercules, con tanto di scintille che mi escono dal cranio.
I miei annunci sono molto chiari. Nell'annuncio chiedo già un cv e una lettera di presentazione. Poi mando una spiegazione più approfondita del lavoro a cui segue un questionario con alcune domande specifiche.
Ecco la mia top list delle cose che odio:
1) quelli che si presentano con "Brava, referenziata, italiana". Ora, passino le prime due, che ci posso pure credere. Anche se, oddio, dirsi "brava" da sola... Vabbè. Ma non me ne frega una cippa che sei italiana. Se pensi di poterlo elencare tra le caratteristiche positive ti sbagli. La nazionalità è una caratteristica neutra. A meno che tu non sia francese. Se sei francese ti assumerò saltando tutte le tappe per poterti sfruttare e fare pratica (scherzo ovviamente. O forse no).
2) quelli che dicono soltanto: "sono disponibile, chiamami", oppure "mi va bene chiamami", "potrei fare questo lavoro, chiamami". Allora carino, non ci siamo capiti. Tu devi essere SCELTO. Devi superare le prove di Harry Potter e la Pietra Filosofale. Non è un lavoro che "ti deve andare bene": tu devi andare bene a me, in primo luogo. In una ditta di elettrauto scriveresti a quello delle risorse umane solo "Sono disponibile a fare questo lavoro, chiamami"??
3) quelli che, alla mia richiesta di un certo materiale scritto, mi scrivono in tono paternalistico e arrogante: "Elena, credo sia meglio parlare e guardarsi negli occhi per capire se c'è empatia, piuttosto che una sterile e fredda presentazione scritta. Quando ti posso venire a trovare per prendere un caffè?".
Allora Elena, respira profondamente e conta fino a dieci.
Io ho tante candidature, ti pare che incontro proprio te? E ti pare che se la tua candidatura va bene non ti farò un colloquio prima di assumerti? Prima di farti entrare in casa mia?
Vuoi bruciare le tappe? Mi dispiace, ti sei bruciato il lavoro.
4) quelli che dicono cose strane sulla disabilità, tipo "Mi piace aiutare le persone che soffrono", oppure "grazie a Dio io sono sana", oppure "la disabilità purtroppo è una sfortuna ma con qualcuno vicino si può vivere quasi come tutti gli altri", oppure "faccio questo lavoro perché far sorridere i disabili mi dà gioia".
Potrei continuare all'infinito. Di solito questa fauna finisce nel cestino.
5) quelli che dicono "mi piacerebbe assistere sua figlia". Tiè! Non ho figli.
Aaah, ho capito, dai per scontato che l'annuncio per me l'abbia messo mia madre.
Che. Disagio.
6) quelli che dicono "Sono un infermiere, quindi so già fare questo lavoro", e anche "il lavoro di infermiere è la mia unica ragione di vita, non vorrei fare altro". Ehm, non so se hai letto il titolo dell'annuncio: "Assistente personale". E poi, nell'annuncio: "non è necessario aver avuto esperienze simili".
Mi è capitato di assumere persone che erano laureate in infermieristica. Purtroppo, spesso avevano un approccio medicalizzante e faticavano più delle altre a rendere conto a me.
Puoi essere un'infermiera e diventare mia assistente, ma non pensando di fare l'infermiera.
In ogni caso, preferisco di gran lunga un background da cuoca, parrucchiera o autista.
7) quelli che saltano le domande del questionario.
Ahahah, ma vi pare che non me ne accorgo? Se il resto del questionario va bene e vi do un colloquio, le domande che avete saltato vi verranno fatte di persona.
8) quelli (in realtà mi è capitato una volta sola) che si lamentano che mando le email visibilmente in serie. Siccome qualcuno mi manda il curriculum e non la presentazione oppure la presentazione ma non il curriculum, nell'email successiva - in cui spiego il lavoro - scrivo sempre questa frase: "ho bisogno di un curriculum e di una presentazione. Se non me li hai già mandati per favore mandameli altrimenti non posso considerare la tua candidatura." Una ragazza - che aveva fatto una presentazione molto dettagliata e aveva già mandato il curriculum - mi ha fatto una filippica altrettanto dettagliata, dicendo che era ferita dall'impersonalità della mia email. Chissà se dice così a tutte le ditte in cui cerca lavoro!
9) Chi si candida pur non avendo la patente, che è elencata nei requisiti essenziali insieme al buon senso dell'orientamento. Niente da commentare.
10) chi mi scrive solo: "è ancora disponibile il posto di lavoro?". Dai, fallo lo sforzo di mandare il curriculum e qualche riga su di te. Lo dico per te eh, avrai più chances.
Una volta rispondevo a molte castronerie, adesso non ci perdo più il tempo perché ho capito che - come si suol dire - se non c'è non frigge, e mi dedico invece ad attività più edificanti, tipo aprire cinquanta schede di Wikipedia sul cinema, cercare le proprietà del topinambur o sghignazzare davanti alle vignette di The Awkward Yeti.
Ora vado a rispondere alle candidature, Peace & Love!
[Elena]

[Gif di Ade arrabbiato, dal film "Hercules" della Disney]

1 settembre 2018

Sono peggio le barriere architettoniche o quelle "mentali"?

Sono peggio le barriere architettoniche o quelle "mentali" (intese come pregiudizi e commenti inopportuni)?
È peggio dover passare con la carrozzina in mezzo alla strada perché il marciapiede ha un gradino alto o sentire il cameriere che non ti rivolge la parola e prende le ordinazioni ignorandoti (salvo poi stupirsi quando parli)?
È peggio non trovare bagni accessibili nei locali o sentirsi dire da sconosciuti "che grinta che hai" mentre tu ti stai facendo beatamente i cavoli tuoi?
Se si avesse a disposizione un solo colpo di bacchetta magica, sarebbe meglio scegliere di aggiungere rampe alle entrate dei negozi o di eliminare gli sguardi stupiti o compassionevoli delle persone e i loro "poverino/a/i/e"? Io non ho dubbi, sceglierei la prima.
Domande un po' oziose, lo so, dato che le barriere architettoniche e mentali sono strettamente interconnesse, sono una la causa dell'altra. Le barriere architettoniche, da una parte, fanno sì che ci siano poche persone disabili in giro, e questa ridotta "esposizione" è causa del proliferare di pregiudizi. Dall'altra parte, quelle che qualcuno chiama "barriere mentali" non sono altro che una faccia dell'abilismo, abilismo che è poi la causa delle barriere architettoniche e del mancato impegno per abbatterle.
A proposito, nominiamolo più spesso questo abilismo. È importante avere parole precise per descrivere la realtà, e "discriminazione" non rende abbastanza.
Domande oziose, probabilmente, ma tutto questo per dire che le barriere architettoniche sono quelle che hanno un impatto più diretto ed immediato sulla mia vita: è molto più probabile che sia una barriera architettonica a rovinarmi la giornata rispetto a una "barriera mentale" (nel senso di un comportamento dovuto all'ignoranza).
Fatemi entrare dove entrano tutti, ché di quello che passa nella testa della gente quando mi vede sulla carrozzina me ne frega meno di zero.
[Maria Chiara]

20 agosto 2018

In quanto disabile, litigo prima dei concerti

Qualche tempo fa sono andata a un concerto.
Sì, lo so che c'è anche un post di Chiara che inizia più o meno uguale, ma che ci devo fare se gli episodi di discriminazione capitano di frequente (cioè praticamente sempre) ai concerti?
Perché sì, è successo un episodio di discriminazione. Yeppaa!
Era cominciato tutto bene. Avevo contattato il luogo dell'evento su Facebook giorni prima mandando un messaggio vagamente minatorio, sapendo che l'organizzazione dei concerti fa generalmente schifo:
"Per le persone in carrozzina avete dei palchetti rialzati a lato segreganti o è possibile stare davanti?
A volte succede in alcuni concerti che ci siano posti 'dedicati' da cui in realtà non si vede nulla"
Loro mi avevano risposto: "Non abbiamo posti riservati, ma faremo in modo di lasciare un'area vicino al palco dove le carrozzine avranno la precedenza"
Questo aveva placato il mio ingenuo cuoricino, e avevo ringraziato pensando: cavoli, è stato semplice stavolta!
Il giorno del concerto esco dalla macchina mentre Chiara finisce di prepararsi dentro, i biglietti stretti nel pugnetto chiuso e felice come un bambino a cui abbiano promesso un lecca lecca gigante.
Sto scherzando. In realtà ero comunque tesa come una biscia e nell'attesa piroettavo nervosamente su me stessa con la mia potente carrozzina a motore.
Perché sono nervosa ai concerti? Perché le persone disabili, ai concerti, sono spesso relegate in posti del cazzo da cui non si vede un cazzo. Io quindi quasi tutte le volte che ci vado litigo con quelli della sicurezza. LITIGO, nel senso che devo convincerli a non mettermi in un posto specifico e segregato, ma nel posto che ho pagato. Mi piace molto andare ai concerti, e spendo volentieri di più per stare davanti. Poi però il diritto di stare davanti me lo devo guadagnare sfoderando la mia ars oratoria. Di base, il litigio consiste nel rimanere fermi nella propria posizione adeguando il dialogo a chi hai davanti, a seconda che sia solo un povero tizio che ubbidisce agli ordini o uno stronzo a cui non frega niente di come vedrai lo spettacolo.
Stavolta ero comunque più rilassata del solito, convinta di aver già espugnato dei buoni posti con poca fatica.
Vi lascio un secondo per immaginare la risata malefica che a questo punto si sentirebbe in un film dell'orrore.
Mi avvicino al luogo dell'evento e un poliziotto mi placca. Mi fa un salutone calorosone, e poi si rivolge a mio padre, che mi accompagna, perché la legge del Vaffanculo dice che in presenza di due persone di cui una disabile e una no, è sempre bene rivolgersi a quella non disabile. Si rivolge a mio padre, dicevo, chiede se siamo lì per il concerto e dice che ci sono dei "posti per i dis...ehm, cioè, le persone con cioè difficoltà motoria coff coff". Mio padre lo rimbalza a me e io - gelata dalle parole "posti riservati PO STI RI SER VA TI", che di solito vogliono dire una sola cosa, e cioè: incazzatura, litigi & smadonnamenti - sfodero il cellulare con il messaggio che ho citato sopra. Dico che mi sono informata prima apposta perché non volevo stare in dei posti riservati, che di solito sono laterali e lontani dal palco.
Il poliziotto guarda il mio cellulare stupito, con uno sguardo da “Ah, ma parla pure?!”
Poi mi dice che i posti riservati sono più sicuri, e io ribatto che siccome sono bassa non vedrei da dei posti collocati dietro alla gente in piedi.
Lui si consulta con altri e poi mi chiede come "favore personale" di provare a vedere come mi trovo in questi posti riservati. Era molto paternalistico e io all'inizio ho fatto la parte di quella fintamente accomodante, perché in generale ho visto che se da subito ti mostri intransigente alcune persone che hanno un briciolo di autorità su qualcosa sentono che il loro "potere" viene messo in discussione e diventano ancora più stronze.
Tre o quattro persone, tra cui il poliziotto, mi scortano verso i posti laterali. Lo vedo già, fanno cagare, sono circondati da un recinto di transenne tipo pollaio. A quel punto faccio finta di non capire, non vado dove mi fanno cenno loro ma dove c'è tutta la gente in attesa. Lo ammetto, questa parte è stata divertente: ma una si dovrà pure divertire un po', in queste situazioni, o no?
Quando mi richiamano dicendo di andare dentro la balaustra, faccio la finta tonta, e poi una faccia schifata:
- Ah, lì??! ma ci sono le transenne più alte di me, da lì non vedrei!
Alcuni addetti alla sicurezza colgono l'evidenza della cosa e annuiscono dubbiosi. Ma il poliziotto ignora la mia affermazione e mi invita a "provare". In tutto questo, la folla si è accorta della situazione e ci guarda, tentando di capire e intervenire.
Per fortuna siamo arrivati in anticipo, quindi c'è tutto il tempo di litigare. L'ho fatto così tante volte che ormai seguo quasi un copione: l'unica variabile, che purtroppo è la più importante, è l'atteggiamento di chi ha il potere decisionale. Il tutto è quasi divertente, se non fosse per quell'ansia di perdere il braccio di ferro e non vedere un cappero fritto dello spettacolo.
Il poliziotto mi tratta con condiscendenza, e mi invita a spostarmi di qua e di là per provare varie posizioni (sempre dentro il recinto per polli ovviamente). Io lo assecondo, dicendo che comunque non vedo. Lui ha la faccia tosta di mettersi dietro di me al mio livello per vedere se davvero non vedo. A un certo punto mi stufo di spostarmi di qua e di là, e gli dico che ho già provato tutte le posizioni e non ci vedo. Lui prova a spostare la mia carrozzina e io sorrido come il Joker perché la mia carrozzina pesa 141 chili.
Allora tenta ancora di rivolgersi a mio padre, perché questa bimbetta irragionevole e su questa strana carrozzina a motore gli ha un po' rotto i coglioni. Ma mio padre fa la poker face e non risponde, in modo che lui debba continuare a parlare solo con me.
Le sue argomentazioni sono che stare davanti non è sicuro, che il piano di sicurezza non lo prevede, che potrebbero cadere pezzi di istallazioni, tipo le casse (!), che davanti la musica è alta e che le persone mi possono venire addosso.
Mio padre tra l'altro lo sente dire in tono secco a un altro: "no, io davanti non ce la faccio stare".
Le mie argomentazioni sono:
- Le persone disabili in carrozzina sono basse, quindi è logico e giusto che stiano davanti, ed è evidente che il settore "riservato" è stato predisposto senza cognizione di causa, perché non è un posto da dove si riesce a vedere.
- Le persone non disabili non sono obbligate a stare in un posto specifico, perché quelle disabili sì?
- Io mi sono informata prima sui posti proprio perché se avessi saputo che i posti erano questi non avrei comprato i biglietti. Voglio la stessa qualità di servizio delle persone non disabili, dato che ho speso i soldi.
- Una presunta sicurezza basata su premesse che non stanno in piedi non può inficiare la qualità del servizio per gli spettatori disabili.
- Incontro spesso questi problemi ai concerti in cui mi viene detto di stare in posti laterali. Poi però gli addetti si rendono conto che non sono posti da cui si vede e mi mettono davanti.
- L'argomento che le persone mi possono venire addosso non esiste, anche perché la carrozzina elettrica non si muove, ma anche se l'avessi avuta manuale comunque la responsabilità per se stessi è individuale.
In tutto questo, Chiara arriva e viene accolta dal poliziotto con un bel: "tua sorella non si vuole convincere!!".
La discussione dura mezz'ora abbondante. Insomma, a un certo punto ho la gola secca e ho convinto tutti ma non il poliziotto, che guarda caso è il responsabile generale, mannaggia.
Il poliziotto se ne va un attimo, e un'organizzatrice dell'evento mi dice che se fosse solo per lei si prenderebbe "la responsabilità", e che riproverà a convincere il poliziotto visto che tutto dipende da lui.
Infatti dopo un po' tornano e il poliziotto è diventato tutto caramelloso. Con loro c'è un altro uomo che credo sia un assessore, o insomma è un capo più capo. Il poliziotto mi dice che la responsabilità passa a quest'altro: quindi parlo brevemente con questo qua nuovo, a cui sembra non importare un cavolo di dove mi metto. Mi ascolta solo, e poi propone di spostare la transenna e farmi passare avanti. Dopo un minuto sono proprio all'estremità della prima fila dei posti normali, e la transenna è dietro di me. Una soluzione facilissima e logica che "non era prevista". Mi scolo mezza bottiglia d'acqua per ripristinare i liquidi corporei e mi accingo ad ascoltare i vocalizzi di LP.
Questa era la storia di un "ordinario" concerto, che mostra come le persone disabili spesso non abbiano ancora i diritti di base, tipo vedere uno spettacolo.
Nota: alcuni dettagli sull'identità delle persone coinvolte sono stati cambiati.
Nota 2: altre persone in carrozzina sono rimaste indietro, quindi è stata solo una vittoria parziale e mi fa schifo.
Nota 3: Scusate le parolacce ma quella sera ne ho pensate anche di più.
[Elena]

16 agosto 2018

Ti stimo

-Ti stimo.
-Ah! Grazie... Ehm.... perché?
-Perché sei un esempio!
-Dice?
-Sì, osservare voi mi fa ricordare quanto siamo piccoli.
-"Voi" chi?
-Voi disabili.
-In che senso?
-Voi disabili ci fate capire che c'è sempre chi sta peggio di te, e che la vita va apprezzata sempre.
-Mi spiega come fa a non capire che in questo modo ci sminuisce?
-Siete speciali!
-Io non sono speciale.
-Invece lo sei. Hai una forza straordinaria.
-No guarda, in realtà ho i muscoli piuttosto debolucci.
-Ahah, che burlona. Sei sempre pronta ad affrontare tutto con un sorriso. Sei una guerriera.
-Ma che, sono pacifista.
-Hai tanto coraggio ad uscire.
-Perché, sono così impresentabile? Nel senso "Ci vuole un bel coraggio a uscire vestita così!", è questo che intende?
-Ma no, è che io se fossi in te mi ucciderei. Ci vuole tanta forza a vivere come fai tu.
-Ciao, buona giornata.
-Ti stimo.
N.b. È un'accozzaglia di cose dette davvero, anche se non in un'unica conversazione, a me o ad altre persone disabili.
[Maria Chiara]


6 agosto 2018

Il Pride di Rimini


Il Pride. Io e Chiara siamo andate a quello di Rimini, ed è stato davvero molto bello. Le cose abiliste che succedono praticamente sempre ai grandi eventi - e che sono successe - sono passate in secondo piano per la figaggine di tutto il resto, anche perché erano di non grande entità di per sé.
Non è mancata la signora che, senza apparente ragione visto che ero lì ferma ad aspettare come tutti in mezzo alla folla che la parata partisse, mi ha chiesto se doveva farmi strada per uscire dal corteo; quello che mi ha dato un bacio; quella che mi ha detto "grande!" con tono ispirato - riconosco il tono usato specificamente per le persone disabili -; quello che voleva una foto con me e ha chiesto il permesso alla mia assistente (attenuante: era brillo, credo).
Poi una donna all'altoparlante si è messa a elencare le lotte parallele del movimento LGBT+ per cui si manifestava quel giorno: razzismo, sessismo, specismo eccetera. Io e Chiara stavamo lì guardandoci in modo significativo con le orecchie tese come due volpine trepidanti: ma niente abilismo purtroppo, non è stato citato.
E c'erano davvero poche persone disabili, ma non è una novità nei grandi eventi: o forse quelli con le carrozzine manuali sono ancora lì che si spingono cercando di arrivare, visto che i vigili ci hanno fatto parcheggiare lontanissimo ("abbiamo l'ordine di far parcheggiare lontano anche i disabili!!").
A parte queste cose, che ho comunque percepito come marginali, al Pride c'era una bella energia e mi sono sentita parte della community, anche se non era strettamente la mia. E pensavo a quanto sarebbe bello, anzi a quanto sarà bello, quando svilupperemo lo stesso orgoglio collettivo nella community disabile, con la stessa ironia dissacrante, con la gioia tipica di un gruppo marginalizzato che riprende il suo posto, con lo stesso sentimento di rivalsa.
Ho respirato aria profumata di diritti civili mentre ascoltavo Battiato remixato, e per un momento mi è sembrato che la giustizia sociale fosse un obiettivo vicino.

[Elena]

1 agosto 2018

La persona disabile vincente


La nostra società ha un'idea precisa di chi sia la persona disabile "giusta", vincente, di successo: quella che non parla (troppo) di disabilità.

"È una reazione esagerata!"
"Sì, ma che ansia!"
"Non capisco perché la fai più grossa di quello che è!"
C'è spesso qualcuno che commenta su questa linea quando si affronta un problema legato a quel sistema di poteri, norme e rappresentazioni che è l'abilismo.
E anche se non ci viene detto direttamente, le persone disabili imparano ad adattarsi a questi punti di vista. Stiamo zitti e affrontiamo i nostri problemi in modo tale da non disturbare nessuno.
Già prendiamo così tanto spazio ed energia; non far "pesare" questa parte di noi è il minimo che possiamo fare, giusto?

L'abilismo ci dice che è già un problema se sei disabile, ma ancora di più se ne parli.
Io ci ero caduta in questa retorica.
Sì, perché a tredici anni proprio non capivo come mai le persone disabili in cui mi imbattevo su Internet o altrove facessero spesso lavori collegati alla disabilità o studiassero tematiche come la disabilità e la società.

Con superficialità, e in modo un po' snob, davo i miei giudizi: ora me ne vergogno un po', ma in qualche modo pensavo fosse limitante essere disabili e parlare e interessarsi di disabilità, addirittura "specializzarsi" nell'ambito (ad esempio, essere un giornalista disabile e scrivere di disabilità). Lo vedevo come riduttivo e noioso: sei disabile e parli di disabilità, che poca originalità, pensavo!
Anzi, la persona disabile "vincente", giusta, che era nella mia testa doveva quasi disinteressarsi di argomenti simili, doveva vivere la disabilità come un accessorio della propria vita. Del resto, ero la stessa ragazzina che alle elementari praticamente neanche si rendeva neanche conto di essere disabile. Alle elementari non mi mancava nulla: la scuola era accessibile, e avevo la stessa libertà di movimento dei miei coetanei, dunque per me la carrozzina era alla pari di un paio di occhiali per qualcun altro.

A tredici anni ero sinceramente convinta che non ci fossero cose interessanti da dire sul tema disabilità. Non conoscevo la parola abilismo, dunque non esistendo la parola nel mio mondo non esisteva l'abilismo. Sì, certo, c'erano i pregiudizi di alcune persone che non mi conoscevano, ma non mi rendevo conto del problema strutturale. Nel mio piccolo mondo dorato di secchiona pupilla degli insegnanti (ruolo che mi infastidiva un po' e che mi provocava ribellione, ma di cui comunque godevo volente o nolente i benefici) ero abbastanza privilegiata da potermi permettere di snobbare un po' chi studiava questi temi.
Da adolescente avevo tutt'altro per la testa che i disability rights, e forse era anche normale così.

Eppure il fatto che fossi già curiosa della rappresentazione dei personaggi disabili nei film, e il fatto stesso che su internet finissi per cercare distrattamente persone disabili erano in fondo contraddizioni che probabilmente non riconoscevo. Indizi di una curiosità che sarebbe emersa più tardi, in quel momento troppo sopita dagli input della società.

Adesso invece ringrazio tantissimo il giorno in cui mi sono imbattuta nei disability studies, e nella cultura della disabilità. Ora che ho avuto alcuni strumenti e risorse per decostruire certe dinamiche, penso che sia imprescindibile, da persona disabile, confrontarsi con la storia della disabilità e l'attivismo di questa community, e se non si hanno mezzi o energia per farne parte attiva, perlomeno riconoscerli, onorarli, rispettarli, pena ignorare una parte fondamentale della propria identità.
E parlarne, soprattutto parlarne, anche se poi si viene considerati polemici o noiosi.

Fino a che nel discorso pubblico dominante sulla disabilità le voci delle persone disabili non avranno superato in numero e forza quelle di chi non è disabile.

[Maria Chiara]

27 luglio 2018

Paure


Ho paura di molte cose: le vespe, le buche, gli horror, i frati che mi mettono una mano sulla testa guardando compassionevoli la persona che mi accompagna, le pedane ripide e dissestate, le scale che vanno giù, le zanzare tigre quando ne vedo inaspettatamente una a distanza ravvicinata che mi sta ciucciando allegramente il sangue, Salvini, la forza del gregge, le onde alte.

Ma niente, niente mi fa più paura dei bambini bipedi che corrono. Quando ne vedo uno che insegue le farfalle o fa il girotondo all'indietro mentre vado con la carrozzina elettrica, rallento tantissimo, mi scanso, raschio i cespugli, passo radente ai muri come un'ombra, faccio il giro più largo, a volte addirittura mi fermo terrorizzata finché non è passato.
Faccio di tutto purché 40 libbre di bambino distratto non si schiantino per sbaglio sulla mia carrozzina.
Come molte paure, è irrazionale: nessun bambino mi è mai venuto a sbattere. Solo adulti.

[Elena]

23 luglio 2018

Prospettive



Descrizione della vignetta:
Un giornalista non disabile intervista una persona in carrozzina.
Giornalista: "Posso chiederti com'è essere un membro della società tragico ma coraggioso?!"
Uomo disabile: "Solo se io posso chiederti com'è essere un bastardo paternalistico!"
Entrambi i personaggi hanno un microfono in mano, in fondo a destra c'è il logo "crippen" e in fondo a sinistra il sito da cui è tratta la vignetta "crippencartoons.co.uk"

13 luglio 2018

Risposte rivelatrici

Una delle prime domande che faccio al colloquio dei miei assistenti personali a volte riceve delle risposte piuttosto rivelatrici.
La domanda è: "Se dovessi essere insicur* su qualcosa che riguarda me e il modo di assistermi, con quale persona ne parleresti?".
La risposta giusta, ovviamente, è: "con te!".
E devo dire che la maggior parte delle candidate o dei candidati dà la risposta giusta.
Alcuni però, ahimè, mettono il piede in fallo: le risposte sbagliate che ricevo variano parecchio, e tirano in ballo tutta una serie di persone più o meno improbabili a cui rivolgersi se dovessero essere “insicur* su come assistermi”.

Il fatto è che, se anche alcuni partono da una condizione di abilismo e zero contatti con le persone disabili, i candidati non arrivano al colloquio del tutto digiuni del fatto che sono un essere umano senziente: sono io che gestisco tutte le fasi della selezione, ovviamente, da quando metto l'annuncio a quando ricevo le persone per il colloquio (anche se per e-mail mi arrivano alcune risposte del tipo "Sarei felice di assistere sua figlia"…).
Inoltre, prima di conoscermi di persona per il colloquio, il candidato o la candidata hanno letto un testo in cui descrivo in modo particolareggiato le mansioni del lavoro, specificando che il lavoratore deve dare conto esclusivamente a me e che non sono richieste esperienze precedenti perché sono io che gli fornisco il training.
Poi, quando faccio la famosa domanda di persona, calco la voce sul "me": “…Che riguarda ME e il modo di assisterMI", e li guardo con aria eloquente.
Ma a volte, come dicevo, tutto questo non basta e le persone scivolano su questa domanda: voglio condividere con voi alcune perle.

- "I tuoi genitori" (o più spesso “tua madre”, ciao sessismo!). Questa è la più diffusa, tra le risposte sbagliate. Non sia mai che la persona disabile sia la massima esperta dei propri bisogni, lo sanno tutti che se c'è un problema si chiede a suo padre e a sua madre.

- "Mia madre". Questa ancora non me la spiego. Cioè, chiedi consiglio a TUA madre su come lavorare con ME?

- "Mia madre che fa l'infermiera, così magari mi dice qualche trucchetto". Ecco, questa è già più definita come risposta, è più motivata. Però i "trucchetti" te li dico io.

- "Un prete mio amico. Non lo dico perché sono bigotta, eh, ma lui è proprio una persona con cui posso parlare di tutto”. No comment. Al pensiero della ragazza che chiede aiuto a un prete sul modo di assistermi, ho avuto serie difficoltà a trattenermi dal ridere. Tanto più che la ragazza lo ha detto con aria ispirata.

- "Un bagnino mio amico". Vi spiego il contesto perché se no sembra peggio di quello che è: era un ragazzo che si candidava per la posizione di assistente al mare. Le mansioni sono più o meno le stesse dell'assistente di tutti i giorni, ma è necessaria una certa forza fisica per reggermi in acqua. Comunque, mi è venuto da sorridere.

- "La ragazza che mi ha aperto la porta prima". In questo caso il candidato si riferiva alla mia assistente che gli ha aperto il portone di casa prima del colloquio, e lo ha detto tra l'altro con aria molto sicura, come se fosse certo di averla finalmente beccata. Ma sì, chiediamo a qualsiasi bipede si trovi in giro, invece che alla diretta interessata.


Aiuto.

[Maria Chiara]

2 luglio 2018

Perché non dico che sono una "persona con disabilità"

Sono disabile. Non mi piace dire che sono una persona con disabilità.
All'inizio - e con "all'inizio" intendo prima di rovesciare l'internet nella lettura avida e compulsiva di ogni articolo possibile e immaginabile scritto da attivisti disabili (soprattutto americani) sulla disabilità e la giustizia sociale -, mi definivo disabile perché "persona con disabilità" mi sembrava un'espressione lunga, ampollosa e scomoda da usare. Ora lo sono anche per altre ragioni.
Premessa banale ma importante: specifico che la cosa fondamentale ovviamente è che ognuno possa decidere come definirsi, insomma che non ci siano imposizioni su come uno debba chiamarsi e che tutti siano liberi di fare la propria scelta - oppure anche di non scegliere affatto ma di oscillare tra termini diversi a seconda di come ci si sveglia la mattina.
Personalmente però mi dà un pochino fastidio che in un documento ufficiale come la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ci sia scritto "persone con disabilità" fino alla nausea - anche quando la frase diventa troppo lunga o ripetitiva - come se questa espressione fosse l'unica opzione.
Dico "con disabilità", quando voglio specificare che tipo di disabilità sia quella di cui sto parlando - fisica, sensoriale o altro - o quando ho usato "disabile" troppe volte in un testo scritto; ma altrimenti non la uso, perché non condivido il motivo per cui è stata concepita.
Chi sostiene che "persona con disabilità" sia l'espressione "corretta", di solito dice che è un'espressione che mette l'accento sulla persona, che la mette al primo posto, che mette in chiaro che la persona e la disabilità sono ben separate. L'idea è quella di vedere la persona, prima, e poi la disabilità. A me questo concetto sembra abbastanza banale, perché certo che non vogliamo essere ridotti alle nostre caratteristiche singole, certo che vogliamo essere visti nella nostra interezza e complessità. Ma, ehi, essere visti come esseri umani complessi e sfumati è quello che vogliono tutti, credo.
L'uso preferenziale di "persona con disabilità", insomma, vorrebbe proporsi come obiettivo quello di sottolineare il tuo valore di individuo distaccato dalla disabilità. Però se questo è l'obiettivo, allora si implica che la disabilità è negativa, qualcosa da cui gli individui dovrebbero provare a dissociarsi se vogliono essere considerati pienamente persone, e che in un certo senso “disabile” è una brutta parola, come se dire solo "persona disabile" rischiasse di oscurare la persona. L’uso esclusivo di "persona con disabilità", quindi, sembra suggerire che la disabilità è qualcosa che può creare imbarazzo: in pratica, accetta e giustifica lo stigma che sostiene di stare combattendo.
Insomma, quand'è che essere disabili è diventato tanto brutto e indesiderabile che abbiamo sentito il bisogno di specificare che chi è disabile è prima di tutto una persona? Il fatto che sono una persona dovrebbe essere scontato, grazie tante: dire che sono disabile lo nega o intacca in qualche modo? Perché se devo specificare che sono una persona, allora vuol dire che era in qualche modo in dubbio. Siamo così disumanizzati che il nostro essere persone deve essere sottolineato e assicurato?
"Persona con disabilità" vuole ricordare che avere una disabilità non ti toglie valore. Ma perché dovrebbe togliertene? Per me non ha senso.
La disabilità non coincide con la mia identità, ma ne è parte integrante, e non c'è niente di male. Non c'è modo di vedere la persona senza la disabilità. Anzi, separarmi dalla mia disabilità per me personalmente sarebbe un torto, perché significherebbe negare una parte della mia identità. Vorrebbe dire non riconoscere e non rendere giustizia a diritti conquistati o persi, o più semplicemente significherebbe ignorare di avere un corpo fatto in un certo modo e non in un altro, e questo potrebbe portare a ignorare i miei bisogni di accessibilità. La disabilità non è un brutto fungo nato accanto a un albero dal quale devo annunciare la mia estraneità col megafono tutte le volte che posso: è un fottuto cerchio dell'albero, e contribuisce a essere chi sono. La disabilità non è un accessorio che spero passi inosservato: nel momento in cui speri che nessuno "faccia caso" alla tua disabilità, è un po' come se negassi te stesso.
La disabilità non è una caratteristica marginale della mia esistenza: essere disabile è una cosa che mi definisce così come mi definiscono, per esempio, l'essere una donna o l'essere italiana. Ci sono aspetti negativi e positivi, come per tutte le identità sociali: odio quando non posso entrare in un locale perché ci sono le scale all'ingresso, odio quando vengo discriminata, ma essere disabile ha portato alcune persone fantastiche nella mia vita, mi ha risparmiato relazioni con persone che hanno comportamenti discriminatori e mi ha reso più facile conoscere alcuni temi di giustizia sociale che reputo fondamentali ed empatizzare a livello profondo con le altre minoranze.
Diversamente da altri aggettivi che riguardano l'identità, "disabile" viene spesso percepito come inerentemente negativo: invece "sono una donna" o "sono italiana" non hanno connotazioni negative. Non c'è pressione verso lo specificare che sei una persona, prima, nelle altre identità. Non vediamo nei thread di Facebook persone che commentano ‘eh, però dovresti dire "persona con omosessualità", perché la persona viene prima di tutto!’ Questo perché genere, nazionalità o orientamento (anche se quest’ultimo solo di recente) sono tendenzialmente visti come caratteristiche neutre, o positive. Anche se ovviamente ci sono connotazioni sessiste sulle donne, razziste su alcune nazionalità, o omofobe sulle persone LGBT, nessuno si sognerebbe mai di specificare che sono una persona con femminilità o con eterosessualità.
Dire che sono una donna non cancella tutto il resto di ciò che sono. Questo trattamento "di separazione" viene riservato solo a chi è disabile. Perché la disabilità è la cosa più brutta del mondo, vero? Qualcosa da cui separarsi a tutti i costi, pena l'autoghettizzazione e l'esclusione del magico mondo dei "normali".
Per molti, poi, essere disabile non è solo una descrizione neutra: è un'identità, una cultura, una fonte di orgoglio in una società che ti dice che essere disabile fa schifo. Per me lo è.
[Elena]
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