10 novembre 2018

Contratti e buste paga...

Ho scritto un'email all'ufficio a cui mi rivolgo per fare i contratti e le buste paga alle mie assistenti, chiedendo precisazioni su alcuni costi. Ma non mi stanno rispondendo, e non è la prima volta.
Ieri Facebook mi pubblicizzava il "Corso base in amministrazione del personale, gestione paghe e contributi".
FACEBOOK, STAI CERCANDO DI DIRMI QUALCOSA??
[Elena]

8 novembre 2018

"Proprio non ci è possibile aiutarla"

Devo andare a un evento in un Hotel a cinque stelle, e scrivo un messaggio per chiedere se è tutto accessibile. Mi rispondono che ci sono cinque scalini alti, e che possono mettere a disposizione delle persone per trasportarmi: purtroppo non possono offrirmi nessunissima altra soluzione. Anche se scocciata dall'incomodo, procedo a dire il peso della carrozzina (140 kg) e che serviranno circa 5 persone forti. Specifico che la carrozzina è già stata trasportata in precedenza su circa 10 scalini in alcune occasioni.
Ore 13.54
Hotel:
"Buon pomeriggio Elena,
la situazione che mi descrive è purtroppo troppo complessa da poterla gestire; complessa per un discorso di responsabilità e di personale da mettere a disposizione.
Il peso indicato è elevato da supportare e i gradini di accesso alla sala sono alti e stretti , per svolgere in sicurezza un atto di sollevamento del genere non possiamo chiedere se non a personale professionale o che normalmente fa assistenza e che noi non abbiamo a disposizione.
Le confido che abbiamo aspettato qualche giorno nel risponderle per capire cosa poter fare, infine abbiamo constato che proprio non ci è possibile aiutarla.
Certi di una sua comprensione,"
Ore 14.40
Elena:
" Salve,
Non so cosa vi aspettavate quando avete proposto aiuto, una carrozzina leggera? Sono sinceramente curiosa. Che soluzione pensavate di offrire?
Io in questo modo mi trovo a tre giorni dall'evento nella scomoda situazione dell'impossibilità a partecipare.
La carrozzina è già stata trasportata su più di cinque scalini dagli addetti alla sicurezza.
Se una vostra sala non è accessibile, bisogna provvedere a una soluzione.
Mi trovo controvoglia a dover segnalare l'inadempienza ai media, una cosa che ormai faccio di routine viste le numerose discriminazioni in luoghi pubblici come i concerti e in ditte come le compagnie aeree"
Ore 17.50
Hotel:
"Salve Elena,
le comunichiamo che ci siamo relazionati con l'associazione ed è stato deciso di cambiare la sala dell'evento.
La sala in questione è facilmente accessibile
La aspettiamo con piacere sabato.
Cordiali Saluti"
...
La minaccia del pubblico ludibrio fa sempre stringere un po' il sedere

7 novembre 2018

L'importanza di utilizzare il giusto linguaggio nel rapportarsi con le istituzioni

Il Comune di Senigallia, la nostra città, ha deciso di aumentare la compartecipazione alle spese per i servizi di assistenza domiciliare alle persone disabili. Da un contributo di 15-20-30 € mensili iniziali di compartecipazione si arriverebbe a una spesa mensile fino anche di 800 €, insostenibile per quasi tutte le persone interessate. Nelle trattative, ancora aperte, si sta valutando un tetto massimo di 400 € mensili, insostenibili anche questi.
Non possiamo accettare il fatto che venga sdoganata la compartecipazione alle spese, quando l'assistenza per gli atti quotidiani è un diritto che non dovrebbe essere basato sulla disponibilità economica delle persone. Allo stesso tempo non posso non criticare alcuni concetti espressi nella richiesta dell'Associazione Amici disabili fatta tramite l'Unione nazionale consumatori - Marche rappresentati dall'avvocato Canafoglia, e il linguaggio utilizzato. Le parole sono importanti e sono state dette varie cose che non credo facciano l'interesse delle persone disabili. Vi elenco dei punti che secondo me sono problematici:
Si parla innanzitutto di "un servizio prima eccellente", si dice che "il sistema dei servizi sociali fino ad oggi nel nostro territorio è stato estremamente elevato", che "il nostro Comune ha sempre avuto una particolare attenzione verso la disabilità". E ancora, si parla di "alta forma di civiltà dimostrata in questi anni dalla nostra comunità". Ecco, io capisco l'importanza di sottolineare ciò che si è fatto di buono, ma così mi sembra di esagerare. Di Comuni davvero attenti alla disabilità qualcuno se ne trova, ma Senigallia non è tra questi. Ho ventisette anni e le ore di assistenza erogate dal Comune sono sempre state largamente insufficienti per le necessità mie e di moltissime persone che conosco.
L’associazione continua affermando che "l'educatore rappresenta spesso l'unico amico che i disabili hanno, per cui sarebbe devastante se una famiglia vi dovesse rinunciare". Questa concetto è gravissimo e contribuisce a creare una cultura retrograda sulla disabilità. Concordo pienamente sul fatto che spesso si crea un "forte legame professionale, affettivo e di fiducia reciproca" con educatori e personale di assistenza in genere, per cui è essenziale una continuità del servizio, ma non c'era bisogno di una frase che, seppur inconsapevolmente, sminuisce e degrada le persone disabili. Chi ha una disabilità può avere amicizie come chiunque altro. Se messo in condizione di farlo, ovviamente, il punto sta tutto qui: se non si ha l'assistenza per poter uscire di casa quando si vuole oppure un servizio educativo, farsi degli amici può effettivamente diventare complicato.
Poi si parla delle spese ingenti legate alla disabilità, e viene detto che "per una famiglia con figli normodotati ad un certo punto della vita le spese si riducono perché i figli spiccano il volo, per noi famiglie con la disabilità, invece, questo non accadrà mai". Sono completamente d'accordo per la questione delle spese, è chiaro che la disabilità è legata a un onere economico, ma non se ne può più di questa retorica dei figli disabili che non spiccano il volo. Detto in questo modo è un po' ambiguo, sembra quasi una conseguenza connaturata alla disabilità. I figli disabili possono spiccare il volo eccome, con un supporto adeguato. In quanto persone disabili siamo già sminuiti e sottovalutati in parecchie occasioni, non buttiamoci giù ulteriormente da soli. Cerchiamo tutti di cambiare qualcosa nella comunicazione, partendo anche da queste cose.
Nelle richieste dell’associazione, inoltre, si fa sempre riferimento ai genitori, alle "famiglie" che "non possono essere lasciate sole ad affrontare il problema dei propri figli disabili", si parla addirittura de "i propri disabili". Si menzionano sempre e solo genitori e figli disabili, ma… notiziona: a usufruire di questo servizio di assistenza a Senigallia sono anche persone disabili adulte, alcuni anche genitori a loro volta. È così difficile come concetto? Possibile che si debba rafforzare ancora l'immaginario comune per cui le persone disabili sono eterni ragazzi e eterni figli?
L'obiettivo dell'associazione è "che tutte le famiglie dei disabili paghino in base a quello che è il loro reddito, quindi operando una scelta estremamente democratica." Ora, si può dire tutto, magari si può dire che si tratta del male minore, ma non che questo sia estremamente democratico. Si sta parlando di famiglie normali, non certo di magnati del petrolio. Anzi, la disabilità è una delle principali cause di impoverimento: le famiglie spesso hanno un solo stipendio perché uno dei familiari tende a lasciare il lavoro per sopperire alla mancanza di assistenza. Quando poi si ha la fortuna di avere due stipendi è sempre in seguito a sacrifici e sforzi (sempre a causa della penuria di servizi), quindi è assolutamente ingiusto chiedere di compartecipare.
Le richieste terminano dicendo che "occorre uno sforzo comune, i genitori, le famiglie dei disabili sono pronti a fare sacrifici". Chiariamo una cosa: loro parlano per se stessi sulla questione del fare sacrifici. Io non sono pronta a fare nessun sacrificio, e come me molte altre persone di Senigallia. Quello sollevato non è certo un problema che comincia ora, le ore di assistenza erano scarse già da prima anche senza questa compartecipazione onerosa.
Sono questioni complesse, ma quello di cui sono certa è che chiedere poco sperando di ottenere qualcosa è una scelta che porta ad ottenere pochissimo, o niente. Secondo la mia esperienza, più si chiede e più si ottiene.
[Maria Chiara]

17 ottobre 2018

Parcheggi riservati

Informativo, franco e diretto e un po’ provocatorio: i cartelli che ci piacciono.
Triste dover dare una spiegazione, certo. 
Però molto meglio di "Vuoi il mio posto? Prendi il mio handicap!", che evoca uno spauracchio, oppure di "Parcheggia col cuore! ", che è sommerso di miele.

(Foto scattata da Simona Mandrino in un paesino nel Roero, provincia di Cuneo)



5 ottobre 2018

I bambini e la disabilità

Sento dire spesso che i bambini sanno essere spietati con chi è "diverso". In particolare sento dire che i bambini sono schietti e non la mandano tanto a dire per quanto riguarda la disabilità.
Nella mia esperienza di persona che gira in carrozzina elettrica, io questa spietatezza non la vedo.
Ho invece spesso modo di vedere, dei bambini, lo sguardo puro, tipico di chi osserva il mondo con occhi estasiati.
Soprattutto nei bambini piccoli, in età da scuola dell'infanzia, la mancanza di sovrastrutture è tangibile, e nonostante la veda spesso, a volte mi sorprende.
I bambini non hanno avuto il tempo di sviluppare certi stereotipi, e nei confronti della carrozzina provano ammirazione e fascino. Non sono solo affascinati dai meccanismi di come si guida: loro vorrebbero la mia carrozzina, vorrebbero farci un giro sopra. E lo esprimono ad alta voce, mettendo in imbarazzo alcuni genitori, facendone ridere divertiti altri.
I bambini piccoli non hanno fatto esperienza del carico di giudizi negativi, dell'aura di paura e di tristezza che ruota intorno alla carrozzina, e la vedono come quella che è: un mezzo motorizzato, collegato alla velocità, alla libertà, e potenzialmente al divertimento.
E allora scattano le tipiche frasi, spesso urlate tirando il braccio ai genitori:
"La voglio anche io"
"Una poltrona con le ruote! "
"Papà, guarda come va veloce! "
E "Mamma, me la compri?", che mi fa sempre ridere.
Tristezza, compatimento e imbarazzo si vedono solo negli sguardi di (alcuni) adulti.
[Maria Chiara]

17 settembre 2018

Disabilità e figlicidio: riflessioni sui fatti in provincia di Cagliari

Non voglio scrivere cose inutili sulla donna che il 6 settembre ha ucciso i suoi figli disabili in provincia di Cagliari. Al contempo ogni volta che leggo un articolo sulla vicenda mi viene il mal di stomaco, non solo per la vicenda in sé ma anche per il modo in cui se ne parla. E poi è difficile, perché essendo disabile mi identifico con la parte uccisa. La parte immobile sul letto che vede arrivare la propria madre con un fucile da caccia.
Ma volevo parlare del fatto che nella cronaca non si parla a sufficienza delle vittime, dei figli. Sappiamo a malapena i loro nomi, raramente compare anche il cognome. Non si sa che cosa facessero nella vita: ma certo, i disabili fanno i disabili. Non hanno vita, relazioni, scopi, obiettivi, lavoro: vivono solo in quanto "peso" per i loro caregiver. O almeno traspare questo da degli articoli di giornale in cui veniamo a sapere che Angela Manca, di anni sessantaquattro, madre amorevole, dedita e eroica, ha ucciso tragicamente i suoi figli che amava tanto.
Sono abbastanza ignorante sul burn out e sulle sue conseguenze. Non dubito che la madre avesse un carico di lavoro extra: ho letto varie cose sul fatto che i due uomini avessero un po' di assistenza da parte dei servizi, ma so che sicuramente non era tutta quella necessaria. Non dubito che la madre fosse preoccupata per il futuro dei suoi figli. Ma tutto questo giustifica il fatto che tutto ciò su cui la cronaca si concentra siano la disperazione e la fatica della donna?
Quelle che conosco bene, comunque, sono alcune dinamiche sociali. Gli omicidi da parte dei cosiddetti caregiver delle persone disabili sono tutto sommato piuttosto frequenti, ma fanno poco scalpore: chi uccide viene costantemente giustificato e sconta pene minori, sostanzialmente perché, si sa, la vita delle persone disabili vale di meno. Succede anche in altri paesi dove i servizi ci sono, dove non c'è la "giustificazione" del troppo carico di lavoro.
I caregiver sono una categoria molto influenzata dall'abilismo della società. Subiscono tutte le discriminazioni finché il figlio è piccolo, spesso anche dopo. Si vedono martellare che i loro figli valgono meno degli altri. Vedono che ai loro figli non vengono date le stesse opportunità. Vivono l'odio rivolto ai propri figli, magari vorrebbero schermarlo, ma non sempre ce la fanno. È sicuramente una cosa che corrode e influenza.
Vorrei sapere se un ipotetico omicidio dei figli piccoli non disabili di un padre povero che si spacca la schiena per portare il cibo in tavola e che a un certo punto gli spara passerebbe lo stesso sulla cronaca senza troppa empatia verso i figli uccisi.
Non ho letto nulla che empatizzi con l'oppressione dei figli costretti a dipendere dalla madre a quarant'anni. Non so neanche che faccia hanno. I due uomini sono descritti esclusivamente nei loro bisogni assistenziali, come se si desse per scontato che non facessero niente nella vita. Sono disumanizzati.
Se c'è un articolo che parla di loro - al di là di espressioni come "grave disabilità" -, per favore mandatemelo, perché io non l'ho trovato.
Dal giornalismo spicciolo su questa vicenda sembra quasi che la vittima - quella veramente da compatire - sia solo la madre. Ed una vittima lo è. Lo è perché è stata costretta ad assistere i figli per molto tempo a causa di uno Stato abbastanza assente. Ma questo non giustifica il fatto che abbia deciso della vita di altri due individui. Onestamente non vedo paura del futuro o fatica nella cura dei figli che renda preferibile la loro morte.
Mi pare di leggere gli articoli di cronaca stucchevoli e fuorvianti sul femminicidio: c'è un'inquietante somiglianza.
Così la mamma era "eroica", la famiglia "buona", i figli "angeli" (insomma, già più di là che di qua anche da vivi). E la madre "quanto ha patito...!".
Sì, e quanto hanno patito Paolo e Claudio Calledda a dipendere dalla propria madre fino a quarant'anni, a venire quasi uccisi nel 2015 con un'overdose di farmaci, e venire finiti da un colpo di fucile senza poter fuggire.
[Elena]

5 settembre 2018

Stranezze tipiche dei candidati assistenti

Metto a cadenza regolare degli annunci su internet per trovare i miei assistenti personali. Le risposte che ricevo sono super varie e ce ne sono alcune che hanno l'effetto di trasformarmi in Ade di Hercules, con tanto di scintille che mi escono dal cranio.
I miei annunci sono molto chiari. Nell'annuncio chiedo già un cv e una lettera di presentazione. Poi mando una spiegazione più approfondita del lavoro a cui segue un questionario con alcune domande specifiche.
Ecco la mia top list delle cose che odio:
1) quelli che si presentano con "Brava, referenziata, italiana". Ora, passino le prime due, che ci posso pure credere. Anche se, oddio, dirsi "brava" da sola... Vabbè. Ma non me ne frega una cippa che sei italiana. Se pensi di poterlo elencare tra le caratteristiche positive ti sbagli. La nazionalità è una caratteristica neutra. A meno che tu non sia francese. Se sei francese ti assumerò saltando tutte le tappe per poterti sfruttare e fare pratica (scherzo ovviamente. O forse no).
2) quelli che dicono soltanto: "sono disponibile, chiamami", oppure "mi va bene chiamami", "potrei fare questo lavoro, chiamami". Allora carino, non ci siamo capiti. Tu devi essere SCELTO. Devi superare le prove di Harry Potter e la Pietra Filosofale. Non è un lavoro che "ti deve andare bene": tu devi andare bene a me, in primo luogo. In una ditta di elettrauto scriveresti a quello delle risorse umane solo "Sono disponibile a fare questo lavoro, chiamami"??
3) quelli che, alla mia richiesta di un certo materiale scritto, mi scrivono in tono paternalistico e arrogante: "Elena, credo sia meglio parlare e guardarsi negli occhi per capire se c'è empatia, piuttosto che una sterile e fredda presentazione scritta. Quando ti posso venire a trovare per prendere un caffè?".
Allora Elena, respira profondamente e conta fino a dieci.
Io ho tante candidature, ti pare che incontro proprio te? E ti pare che se la tua candidatura va bene non ti farò un colloquio prima di assumerti? Prima di farti entrare in casa mia?
Vuoi bruciare le tappe? Mi dispiace, ti sei bruciato il lavoro.
4) quelli che dicono cose strane sulla disabilità, tipo "Mi piace aiutare le persone che soffrono", oppure "grazie a Dio io sono sana", oppure "la disabilità purtroppo è una sfortuna ma con qualcuno vicino si può vivere quasi come tutti gli altri", oppure "faccio questo lavoro perché far sorridere i disabili mi dà gioia".
Potrei continuare all'infinito. Di solito questa fauna finisce nel cestino.
5) quelli che dicono "mi piacerebbe assistere sua figlia". Tiè! Non ho figli.
Aaah, ho capito, dai per scontato che l'annuncio per me l'abbia messo mia madre.
Che. Disagio.
6) quelli che dicono "Sono un infermiere, quindi so già fare questo lavoro", e anche "il lavoro di infermiere è la mia unica ragione di vita, non vorrei fare altro". Ehm, non so se hai letto il titolo dell'annuncio: "Assistente personale". E poi, nell'annuncio: "non è necessario aver avuto esperienze simili".
Mi è capitato di assumere persone che erano laureate in infermieristica. Purtroppo, spesso avevano un approccio medicalizzante e faticavano più delle altre a rendere conto a me.
Puoi essere un'infermiera e diventare mia assistente, ma non pensando di fare l'infermiera.
In ogni caso, preferisco di gran lunga un background da cuoca, parrucchiera o autista.
7) quelli che saltano le domande del questionario.
Ahahah, ma vi pare che non me ne accorgo? Se il resto del questionario va bene e vi do un colloquio, le domande che avete saltato vi verranno fatte di persona.
8) quelli (in realtà mi è capitato una volta sola) che si lamentano che mando le email visibilmente in serie. Siccome qualcuno mi manda il curriculum e non la presentazione oppure la presentazione ma non il curriculum, nell'email successiva - in cui spiego il lavoro - scrivo sempre questa frase: "ho bisogno di un curriculum e di una presentazione. Se non me li hai già mandati per favore mandameli altrimenti non posso considerare la tua candidatura." Una ragazza - che aveva fatto una presentazione molto dettagliata e aveva già mandato il curriculum - mi ha fatto una filippica altrettanto dettagliata, dicendo che era ferita dall'impersonalità della mia email. Chissà se dice così a tutte le ditte in cui cerca lavoro!
9) Chi si candida pur non avendo la patente, che è elencata nei requisiti essenziali insieme al buon senso dell'orientamento. Niente da commentare.
10) chi mi scrive solo: "è ancora disponibile il posto di lavoro?". Dai, fallo lo sforzo di mandare il curriculum e qualche riga su di te. Lo dico per te eh, avrai più chances.
Una volta rispondevo a molte castronerie, adesso non ci perdo più il tempo perché ho capito che - come si suol dire - se non c'è non frigge, e mi dedico invece ad attività più edificanti, tipo aprire cinquanta schede di Wikipedia sul cinema, cercare le proprietà del topinambur o sghignazzare davanti alle vignette di The Awkward Yeti.
Ora vado a rispondere alle candidature, Peace & Love!
[Elena]

[Gif di Ade arrabbiato, dal film "Hercules" della Disney]

1 settembre 2018

Sono peggio le barriere architettoniche o quelle "mentali"?

Sono peggio le barriere architettoniche o quelle "mentali" (intese come pregiudizi e commenti inopportuni)?
È peggio dover passare con la carrozzina in mezzo alla strada perché il marciapiede ha un gradino alto o sentire il cameriere che non ti rivolge la parola e prende le ordinazioni ignorandoti (salvo poi stupirsi quando parli)?
È peggio non trovare bagni accessibili nei locali o sentirsi dire da sconosciuti "che grinta che hai" mentre tu ti stai facendo beatamente i cavoli tuoi?
Se si avesse a disposizione un solo colpo di bacchetta magica, sarebbe meglio scegliere di aggiungere rampe alle entrate dei negozi o di eliminare gli sguardi stupiti o compassionevoli delle persone e i loro "poverino/a/i/e"? Io non ho dubbi, sceglierei la prima.
Domande un po' oziose, lo so, dato che le barriere architettoniche e mentali sono strettamente interconnesse, sono una la causa dell'altra. Le barriere architettoniche, da una parte, fanno sì che ci siano poche persone disabili in giro, e questa ridotta "esposizione" è causa del proliferare di pregiudizi. Dall'altra parte, quelle che qualcuno chiama "barriere mentali" non sono altro che una faccia dell'abilismo, abilismo che è poi la causa delle barriere architettoniche e del mancato impegno per abbatterle.
A proposito, nominiamolo più spesso questo abilismo. È importante avere parole precise per descrivere la realtà, e "discriminazione" non rende abbastanza.
Domande oziose, probabilmente, ma tutto questo per dire che le barriere architettoniche sono quelle che hanno un impatto più diretto ed immediato sulla mia vita: è molto più probabile che sia una barriera architettonica a rovinarmi la giornata rispetto a una "barriera mentale" (nel senso di un comportamento dovuto all'ignoranza).
Fatemi entrare dove entrano tutti, ché di quello che passa nella testa della gente quando mi vede sulla carrozzina me ne frega meno di zero.
[Maria Chiara]

20 agosto 2018

In quanto disabile, litigo prima dei concerti

Qualche tempo fa sono andata a un concerto.
Sì, lo so che c'è anche un post di Chiara che inizia più o meno uguale, ma che ci devo fare se gli episodi di discriminazione capitano di frequente (cioè praticamente sempre) ai concerti?
Perché sì, è successo un episodio di discriminazione. Yeppaa!
Era cominciato tutto bene. Avevo contattato il luogo dell'evento su Facebook giorni prima mandando un messaggio vagamente minatorio, sapendo che l'organizzazione dei concerti fa generalmente schifo:
"Per le persone in carrozzina avete dei palchetti rialzati a lato segreganti o è possibile stare davanti?
A volte succede in alcuni concerti che ci siano posti 'dedicati' da cui in realtà non si vede nulla"
Loro mi avevano risposto: "Non abbiamo posti riservati, ma faremo in modo di lasciare un'area vicino al palco dove le carrozzine avranno la precedenza"
Questo aveva placato il mio ingenuo cuoricino, e avevo ringraziato pensando: cavoli, è stato semplice stavolta!
Il giorno del concerto esco dalla macchina mentre Chiara finisce di prepararsi dentro, i biglietti stretti nel pugnetto chiuso e felice come un bambino a cui abbiano promesso un lecca lecca gigante.
Sto scherzando. In realtà ero comunque tesa come una biscia e nell'attesa piroettavo nervosamente su me stessa con la mia potente carrozzina a motore.
Perché sono nervosa ai concerti? Perché le persone disabili, ai concerti, sono spesso relegate in posti del cazzo da cui non si vede un cazzo. Io quindi quasi tutte le volte che ci vado litigo con quelli della sicurezza. LITIGO, nel senso che devo convincerli a non mettermi in un posto specifico e segregato, ma nel posto che ho pagato. Mi piace molto andare ai concerti, e spendo volentieri di più per stare davanti. Poi però il diritto di stare davanti me lo devo guadagnare sfoderando la mia ars oratoria. Di base, il litigio consiste nel rimanere fermi nella propria posizione adeguando il dialogo a chi hai davanti, a seconda che sia solo un povero tizio che ubbidisce agli ordini o uno stronzo a cui non frega niente di come vedrai lo spettacolo.
Stavolta ero comunque più rilassata del solito, convinta di aver già espugnato dei buoni posti con poca fatica.
Vi lascio un secondo per immaginare la risata malefica che a questo punto si sentirebbe in un film dell'orrore.
Mi avvicino al luogo dell'evento e un poliziotto mi placca. Mi fa un salutone calorosone, e poi si rivolge a mio padre, che mi accompagna, perché la legge del Vaffanculo dice che in presenza di due persone di cui una disabile e una no, è sempre bene rivolgersi a quella non disabile. Si rivolge a mio padre, dicevo, chiede se siamo lì per il concerto e dice che ci sono dei "posti per i dis...ehm, cioè, le persone con cioè difficoltà motoria coff coff". Mio padre lo rimbalza a me e io - gelata dalle parole "posti riservati PO STI RI SER VA TI", che di solito vogliono dire una sola cosa, e cioè: incazzatura, litigi & smadonnamenti - sfodero il cellulare con il messaggio che ho citato sopra. Dico che mi sono informata prima apposta perché non volevo stare in dei posti riservati, che di solito sono laterali e lontani dal palco.
Il poliziotto guarda il mio cellulare stupito, con uno sguardo da “Ah, ma parla pure?!”
Poi mi dice che i posti riservati sono più sicuri, e io ribatto che siccome sono bassa non vedrei da dei posti collocati dietro alla gente in piedi.
Lui si consulta con altri e poi mi chiede come "favore personale" di provare a vedere come mi trovo in questi posti riservati. Era molto paternalistico e io all'inizio ho fatto la parte di quella fintamente accomodante, perché in generale ho visto che se da subito ti mostri intransigente alcune persone che hanno un briciolo di autorità su qualcosa sentono che il loro "potere" viene messo in discussione e diventano ancora più stronze.
Tre o quattro persone, tra cui il poliziotto, mi scortano verso i posti laterali. Lo vedo già, fanno cagare, sono circondati da un recinto di transenne tipo pollaio. A quel punto faccio finta di non capire, non vado dove mi fanno cenno loro ma dove c'è tutta la gente in attesa. Lo ammetto, questa parte è stata divertente: ma una si dovrà pure divertire un po', in queste situazioni, o no?
Quando mi richiamano dicendo di andare dentro la balaustra, faccio la finta tonta, e poi una faccia schifata:
- Ah, lì??! ma ci sono le transenne più alte di me, da lì non vedrei!
Alcuni addetti alla sicurezza colgono l'evidenza della cosa e annuiscono dubbiosi. Ma il poliziotto ignora la mia affermazione e mi invita a "provare". In tutto questo, la folla si è accorta della situazione e ci guarda, tentando di capire e intervenire.
Per fortuna siamo arrivati in anticipo, quindi c'è tutto il tempo di litigare. L'ho fatto così tante volte che ormai seguo quasi un copione: l'unica variabile, che purtroppo è la più importante, è l'atteggiamento di chi ha il potere decisionale. Il tutto è quasi divertente, se non fosse per quell'ansia di perdere il braccio di ferro e non vedere un cappero fritto dello spettacolo.
Il poliziotto mi tratta con condiscendenza, e mi invita a spostarmi di qua e di là per provare varie posizioni (sempre dentro il recinto per polli ovviamente). Io lo assecondo, dicendo che comunque non vedo. Lui ha la faccia tosta di mettersi dietro di me al mio livello per vedere se davvero non vedo. A un certo punto mi stufo di spostarmi di qua e di là, e gli dico che ho già provato tutte le posizioni e non ci vedo. Lui prova a spostare la mia carrozzina e io sorrido come il Joker perché la mia carrozzina pesa 141 chili.
Allora tenta ancora di rivolgersi a mio padre, perché questa bimbetta irragionevole e su questa strana carrozzina a motore gli ha un po' rotto i coglioni. Ma mio padre fa la poker face e non risponde, in modo che lui debba continuare a parlare solo con me.
Le sue argomentazioni sono che stare davanti non è sicuro, che il piano di sicurezza non lo prevede, che potrebbero cadere pezzi di istallazioni, tipo le casse (!), che davanti la musica è alta e che le persone mi possono venire addosso.
Mio padre tra l'altro lo sente dire in tono secco a un altro: "no, io davanti non ce la faccio stare".
Le mie argomentazioni sono:
- Le persone disabili in carrozzina sono basse, quindi è logico e giusto che stiano davanti, ed è evidente che il settore "riservato" è stato predisposto senza cognizione di causa, perché non è un posto da dove si riesce a vedere.
- Le persone non disabili non sono obbligate a stare in un posto specifico, perché quelle disabili sì?
- Io mi sono informata prima sui posti proprio perché se avessi saputo che i posti erano questi non avrei comprato i biglietti. Voglio la stessa qualità di servizio delle persone non disabili, dato che ho speso i soldi.
- Una presunta sicurezza basata su premesse che non stanno in piedi non può inficiare la qualità del servizio per gli spettatori disabili.
- Incontro spesso questi problemi ai concerti in cui mi viene detto di stare in posti laterali. Poi però gli addetti si rendono conto che non sono posti da cui si vede e mi mettono davanti.
- L'argomento che le persone mi possono venire addosso non esiste, anche perché la carrozzina elettrica non si muove, ma anche se l'avessi avuta manuale comunque la responsabilità per se stessi è individuale.
In tutto questo, Chiara arriva e viene accolta dal poliziotto con un bel: "tua sorella non si vuole convincere!!".
La discussione dura mezz'ora abbondante. Insomma, a un certo punto ho la gola secca e ho convinto tutti ma non il poliziotto, che guarda caso è il responsabile generale, mannaggia.
Il poliziotto se ne va un attimo, e un'organizzatrice dell'evento mi dice che se fosse solo per lei si prenderebbe "la responsabilità", e che riproverà a convincere il poliziotto visto che tutto dipende da lui.
Infatti dopo un po' tornano e il poliziotto è diventato tutto caramelloso. Con loro c'è un altro uomo che credo sia un assessore, o insomma è un capo più capo. Il poliziotto mi dice che la responsabilità passa a quest'altro: quindi parlo brevemente con questo qua nuovo, a cui sembra non importare un cavolo di dove mi metto. Mi ascolta solo, e poi propone di spostare la transenna e farmi passare avanti. Dopo un minuto sono proprio all'estremità della prima fila dei posti normali, e la transenna è dietro di me. Una soluzione facilissima e logica che "non era prevista". Mi scolo mezza bottiglia d'acqua per ripristinare i liquidi corporei e mi accingo ad ascoltare i vocalizzi di LP.
Questa era la storia di un "ordinario" concerto, che mostra come le persone disabili spesso non abbiano ancora i diritti di base, tipo vedere uno spettacolo.
Nota: alcuni dettagli sull'identità delle persone coinvolte sono stati cambiati.
Nota 2: altre persone in carrozzina sono rimaste indietro, quindi è stata solo una vittoria parziale e mi fa schifo.
Nota 3: Scusate le parolacce ma quella sera ne ho pensate anche di più.
[Elena]

16 agosto 2018

Ti stimo

-Ti stimo.
-Ah! Grazie... Ehm.... perché?
-Perché sei un esempio!
-Dice?
-Sì, osservare voi mi fa ricordare quanto siamo piccoli.
-"Voi" chi?
-Voi disabili.
-In che senso?
-Voi disabili ci fate capire che c'è sempre chi sta peggio di te, e che la vita va apprezzata sempre.
-Mi spiega come fa a non capire che in questo modo ci sminuisce?
-Siete speciali!
-Io non sono speciale.
-Invece lo sei. Hai una forza straordinaria.
-No guarda, in realtà ho i muscoli piuttosto debolucci.
-Ahah, che burlona. Sei sempre pronta ad affrontare tutto con un sorriso. Sei una guerriera.
-Ma che, sono pacifista.
-Hai tanto coraggio ad uscire.
-Perché, sono così impresentabile? Nel senso "Ci vuole un bel coraggio a uscire vestita così!", è questo che intende?
-Ma no, è che io se fossi in te mi ucciderei. Ci vuole tanta forza a vivere come fai tu.
-Ciao, buona giornata.
-Ti stimo.
N.b. È un'accozzaglia di cose dette davvero, anche se non in un'unica conversazione, a me o ad altre persone disabili.
[Maria Chiara]


6 agosto 2018

Il Pride di Rimini


Il Pride. Io e Chiara siamo andate a quello di Rimini, ed è stato davvero molto bello. Le cose abiliste che succedono praticamente sempre ai grandi eventi - e che sono successe - sono passate in secondo piano per la figaggine di tutto il resto, anche perché erano di non grande entità di per sé.
Non è mancata la signora che, senza apparente ragione visto che ero lì ferma ad aspettare come tutti in mezzo alla folla che la parata partisse, mi ha chiesto se doveva farmi strada per uscire dal corteo; quello che mi ha dato un bacio; quella che mi ha detto "grande!" con tono ispirato - riconosco il tono usato specificamente per le persone disabili -; quello che voleva una foto con me e ha chiesto il permesso alla mia assistente (attenuante: era brillo, credo).
Poi una donna all'altoparlante si è messa a elencare le lotte parallele del movimento LGBT+ per cui si manifestava quel giorno: razzismo, sessismo, specismo eccetera. Io e Chiara stavamo lì guardandoci in modo significativo con le orecchie tese come due volpine trepidanti: ma niente abilismo purtroppo, non è stato citato.
E c'erano davvero poche persone disabili, ma non è una novità nei grandi eventi: o forse quelli con le carrozzine manuali sono ancora lì che si spingono cercando di arrivare, visto che i vigili ci hanno fatto parcheggiare lontanissimo ("abbiamo l'ordine di far parcheggiare lontano anche i disabili!!").
A parte queste cose, che ho comunque percepito come marginali, al Pride c'era una bella energia e mi sono sentita parte della community, anche se non era strettamente la mia. E pensavo a quanto sarebbe bello, anzi a quanto sarà bello, quando svilupperemo lo stesso orgoglio collettivo nella community disabile, con la stessa ironia dissacrante, con la gioia tipica di un gruppo marginalizzato che riprende il suo posto, con lo stesso sentimento di rivalsa.
Ho respirato aria profumata di diritti civili mentre ascoltavo Battiato remixato, e per un momento mi è sembrato che la giustizia sociale fosse un obiettivo vicino.

[Elena]

1 agosto 2018

La persona disabile vincente


La nostra società ha un'idea precisa di chi sia la persona disabile "giusta", vincente, di successo: quella che non parla (troppo) di disabilità.

"È una reazione esagerata!"
"Sì, ma che ansia!"
"Non capisco perché la fai più grossa di quello che è!"
C'è spesso qualcuno che commenta su questa linea quando si affronta un problema legato a quel sistema di poteri, norme e rappresentazioni che è l'abilismo.
E anche se non ci viene detto direttamente, le persone disabili imparano ad adattarsi a questi punti di vista. Stiamo zitti e affrontiamo i nostri problemi in modo tale da non disturbare nessuno.
Già prendiamo così tanto spazio ed energia; non far "pesare" questa parte di noi è il minimo che possiamo fare, giusto?

L'abilismo ci dice che è già un problema se sei disabile, ma ancora di più se ne parli.
Io ci ero caduta in questa retorica.
Sì, perché a tredici anni proprio non capivo come mai le persone disabili in cui mi imbattevo su Internet o altrove facessero spesso lavori collegati alla disabilità o studiassero tematiche come la disabilità e la società.

Con superficialità, e in modo un po' snob, davo i miei giudizi: ora me ne vergogno un po', ma in qualche modo pensavo fosse limitante essere disabili e parlare e interessarsi di disabilità, addirittura "specializzarsi" nell'ambito (ad esempio, essere un giornalista disabile e scrivere di disabilità). Lo vedevo come riduttivo e noioso: sei disabile e parli di disabilità, che poca originalità, pensavo!
Anzi, la persona disabile "vincente", giusta, che era nella mia testa doveva quasi disinteressarsi di argomenti simili, doveva vivere la disabilità come un accessorio della propria vita. Del resto, ero la stessa ragazzina che alle elementari praticamente neanche si rendeva neanche conto di essere disabile. Alle elementari non mi mancava nulla: la scuola era accessibile, e avevo la stessa libertà di movimento dei miei coetanei, dunque per me la carrozzina era alla pari di un paio di occhiali per qualcun altro.

A tredici anni ero sinceramente convinta che non ci fossero cose interessanti da dire sul tema disabilità. Non conoscevo la parola abilismo, dunque non esistendo la parola nel mio mondo non esisteva l'abilismo. Sì, certo, c'erano i pregiudizi di alcune persone che non mi conoscevano, ma non mi rendevo conto del problema strutturale. Nel mio piccolo mondo dorato di secchiona pupilla degli insegnanti (ruolo che mi infastidiva un po' e che mi provocava ribellione, ma di cui comunque godevo volente o nolente i benefici) ero abbastanza privilegiata da potermi permettere di snobbare un po' chi studiava questi temi.
Da adolescente avevo tutt'altro per la testa che i disability rights, e forse era anche normale così.

Eppure il fatto che fossi già curiosa della rappresentazione dei personaggi disabili nei film, e il fatto stesso che su internet finissi per cercare distrattamente persone disabili erano in fondo contraddizioni che probabilmente non riconoscevo. Indizi di una curiosità che sarebbe emersa più tardi, in quel momento troppo sopita dagli input della società.

Adesso invece ringrazio tantissimo il giorno in cui mi sono imbattuta nei disability studies, e nella cultura della disabilità. Ora che ho avuto alcuni strumenti e risorse per decostruire certe dinamiche, penso che sia imprescindibile, da persona disabile, confrontarsi con la storia della disabilità e l'attivismo di questa community, e se non si hanno mezzi o energia per farne parte attiva, perlomeno riconoscerli, onorarli, rispettarli, pena ignorare una parte fondamentale della propria identità.
E parlarne, soprattutto parlarne, anche se poi si viene considerati polemici o noiosi.

Fino a che nel discorso pubblico dominante sulla disabilità le voci delle persone disabili non avranno superato in numero e forza quelle di chi non è disabile.

[Maria Chiara]

27 luglio 2018

Paure


Ho paura di molte cose: le vespe, le buche, gli horror, i frati che mi mettono una mano sulla testa guardando compassionevoli la persona che mi accompagna, le pedane ripide e dissestate, le scale che vanno giù, le zanzare tigre quando ne vedo inaspettatamente una a distanza ravvicinata che mi sta ciucciando allegramente il sangue, Salvini, la forza del gregge, le onde alte.

Ma niente, niente mi fa più paura dei bambini bipedi che corrono. Quando ne vedo uno che insegue le farfalle o fa il girotondo all'indietro mentre vado con la carrozzina elettrica, rallento tantissimo, mi scanso, raschio i cespugli, passo radente ai muri come un'ombra, faccio il giro più largo, a volte addirittura mi fermo terrorizzata finché non è passato.
Faccio di tutto purché 40 libbre di bambino distratto non si schiantino per sbaglio sulla mia carrozzina.
Come molte paure, è irrazionale: nessun bambino mi è mai venuto a sbattere. Solo adulti.

[Elena]

23 luglio 2018

Prospettive



Descrizione della vignetta:
Un giornalista non disabile intervista una persona in carrozzina.
Giornalista: "Posso chiederti com'è essere un membro della società tragico ma coraggioso?!"
Uomo disabile: "Solo se io posso chiederti com'è essere un bastardo paternalistico!"
Entrambi i personaggi hanno un microfono in mano, in fondo a destra c'è il logo "crippen" e in fondo a sinistra il sito da cui è tratta la vignetta "crippencartoons.co.uk"

13 luglio 2018

Risposte rivelatrici

Una delle prime domande che faccio al colloquio dei miei assistenti personali a volte riceve delle risposte piuttosto rivelatrici.
La domanda è: "Se dovessi essere insicur* su qualcosa che riguarda me e il modo di assistermi, con quale persona ne parleresti?".
La risposta giusta, ovviamente, è: "con te!".
E devo dire che la maggior parte delle candidate o dei candidati dà la risposta giusta.
Alcuni però, ahimè, mettono il piede in fallo: le risposte sbagliate che ricevo variano parecchio, e tirano in ballo tutta una serie di persone più o meno improbabili a cui rivolgersi se dovessero essere “insicur* su come assistermi”.

Il fatto è che, se anche alcuni partono da una condizione di abilismo e zero contatti con le persone disabili, i candidati non arrivano al colloquio del tutto digiuni del fatto che sono un essere umano senziente: sono io che gestisco tutte le fasi della selezione, ovviamente, da quando metto l'annuncio a quando ricevo le persone per il colloquio (anche se per e-mail mi arrivano alcune risposte del tipo "Sarei felice di assistere sua figlia"…).
Inoltre, prima di conoscermi di persona per il colloquio, il candidato o la candidata hanno letto un testo in cui descrivo in modo particolareggiato le mansioni del lavoro, specificando che il lavoratore deve dare conto esclusivamente a me e che non sono richieste esperienze precedenti perché sono io che gli fornisco il training.
Poi, quando faccio la famosa domanda di persona, calco la voce sul "me": “…Che riguarda ME e il modo di assisterMI", e li guardo con aria eloquente.
Ma a volte, come dicevo, tutto questo non basta e le persone scivolano su questa domanda: voglio condividere con voi alcune perle.

- "I tuoi genitori" (o più spesso “tua madre”, ciao sessismo!). Questa è la più diffusa, tra le risposte sbagliate. Non sia mai che la persona disabile sia la massima esperta dei propri bisogni, lo sanno tutti che se c'è un problema si chiede a suo padre e a sua madre.

- "Mia madre". Questa ancora non me la spiego. Cioè, chiedi consiglio a TUA madre su come lavorare con ME?

- "Mia madre che fa l'infermiera, così magari mi dice qualche trucchetto". Ecco, questa è già più definita come risposta, è più motivata. Però i "trucchetti" te li dico io.

- "Un prete mio amico. Non lo dico perché sono bigotta, eh, ma lui è proprio una persona con cui posso parlare di tutto”. No comment. Al pensiero della ragazza che chiede aiuto a un prete sul modo di assistermi, ho avuto serie difficoltà a trattenermi dal ridere. Tanto più che la ragazza lo ha detto con aria ispirata.

- "Un bagnino mio amico". Vi spiego il contesto perché se no sembra peggio di quello che è: era un ragazzo che si candidava per la posizione di assistente al mare. Le mansioni sono più o meno le stesse dell'assistente di tutti i giorni, ma è necessaria una certa forza fisica per reggermi in acqua. Comunque, mi è venuto da sorridere.

- "La ragazza che mi ha aperto la porta prima". In questo caso il candidato si riferiva alla mia assistente che gli ha aperto il portone di casa prima del colloquio, e lo ha detto tra l'altro con aria molto sicura, come se fosse certo di averla finalmente beccata. Ma sì, chiediamo a qualsiasi bipede si trovi in giro, invece che alla diretta interessata.


Aiuto.

[Maria Chiara]

2 luglio 2018

Perché non dico che sono una "persona con disabilità"

Sono disabile. Non mi piace dire che sono una persona con disabilità.
All'inizio - e con "all'inizio" intendo prima di rovesciare l'internet nella lettura avida e compulsiva di ogni articolo possibile e immaginabile scritto da attivisti disabili (soprattutto americani) sulla disabilità e la giustizia sociale -, mi definivo disabile perché "persona con disabilità" mi sembrava un'espressione lunga, ampollosa e scomoda da usare. Ora lo sono anche per altre ragioni.
Premessa banale ma importante: specifico che la cosa fondamentale ovviamente è che ognuno possa decidere come definirsi, insomma che non ci siano imposizioni su come uno debba chiamarsi e che tutti siano liberi di fare la propria scelta - oppure anche di non scegliere affatto ma di oscillare tra termini diversi a seconda di come ci si sveglia la mattina.
Personalmente però mi dà un pochino fastidio che in un documento ufficiale come la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ci sia scritto "persone con disabilità" fino alla nausea - anche quando la frase diventa troppo lunga o ripetitiva - come se questa espressione fosse l'unica opzione.
Dico "con disabilità", quando voglio specificare che tipo di disabilità sia quella di cui sto parlando - fisica, sensoriale o altro - o quando ho usato "disabile" troppe volte in un testo scritto; ma altrimenti non la uso, perché non condivido il motivo per cui è stata concepita.
Chi sostiene che "persona con disabilità" sia l'espressione "corretta", di solito dice che è un'espressione che mette l'accento sulla persona, che la mette al primo posto, che mette in chiaro che la persona e la disabilità sono ben separate. L'idea è quella di vedere la persona, prima, e poi la disabilità. A me questo concetto sembra abbastanza banale, perché certo che non vogliamo essere ridotti alle nostre caratteristiche singole, certo che vogliamo essere visti nella nostra interezza e complessità. Ma, ehi, essere visti come esseri umani complessi e sfumati è quello che vogliono tutti, credo.
L'uso preferenziale di "persona con disabilità", insomma, vorrebbe proporsi come obiettivo quello di sottolineare il tuo valore di individuo distaccato dalla disabilità. Però se questo è l'obiettivo, allora si implica che la disabilità è negativa, qualcosa da cui gli individui dovrebbero provare a dissociarsi se vogliono essere considerati pienamente persone, e che in un certo senso “disabile” è una brutta parola, come se dire solo "persona disabile" rischiasse di oscurare la persona. L’uso esclusivo di "persona con disabilità", quindi, sembra suggerire che la disabilità è qualcosa che può creare imbarazzo: in pratica, accetta e giustifica lo stigma che sostiene di stare combattendo.
Insomma, quand'è che essere disabili è diventato tanto brutto e indesiderabile che abbiamo sentito il bisogno di specificare che chi è disabile è prima di tutto una persona? Il fatto che sono una persona dovrebbe essere scontato, grazie tante: dire che sono disabile lo nega o intacca in qualche modo? Perché se devo specificare che sono una persona, allora vuol dire che era in qualche modo in dubbio. Siamo così disumanizzati che il nostro essere persone deve essere sottolineato e assicurato?
"Persona con disabilità" vuole ricordare che avere una disabilità non ti toglie valore. Ma perché dovrebbe togliertene? Per me non ha senso.
La disabilità non coincide con la mia identità, ma ne è parte integrante, e non c'è niente di male. Non c'è modo di vedere la persona senza la disabilità. Anzi, separarmi dalla mia disabilità per me personalmente sarebbe un torto, perché significherebbe negare una parte della mia identità. Vorrebbe dire non riconoscere e non rendere giustizia a diritti conquistati o persi, o più semplicemente significherebbe ignorare di avere un corpo fatto in un certo modo e non in un altro, e questo potrebbe portare a ignorare i miei bisogni di accessibilità. La disabilità non è un brutto fungo nato accanto a un albero dal quale devo annunciare la mia estraneità col megafono tutte le volte che posso: è un fottuto cerchio dell'albero, e contribuisce a essere chi sono. La disabilità non è un accessorio che spero passi inosservato: nel momento in cui speri che nessuno "faccia caso" alla tua disabilità, è un po' come se negassi te stesso.
La disabilità non è una caratteristica marginale della mia esistenza: essere disabile è una cosa che mi definisce così come mi definiscono, per esempio, l'essere una donna o l'essere italiana. Ci sono aspetti negativi e positivi, come per tutte le identità sociali: odio quando non posso entrare in un locale perché ci sono le scale all'ingresso, odio quando vengo discriminata, ma essere disabile ha portato alcune persone fantastiche nella mia vita, mi ha risparmiato relazioni con persone che hanno comportamenti discriminatori e mi ha reso più facile conoscere alcuni temi di giustizia sociale che reputo fondamentali ed empatizzare a livello profondo con le altre minoranze.
Diversamente da altri aggettivi che riguardano l'identità, "disabile" viene spesso percepito come inerentemente negativo: invece "sono una donna" o "sono italiana" non hanno connotazioni negative. Non c'è pressione verso lo specificare che sei una persona, prima, nelle altre identità. Non vediamo nei thread di Facebook persone che commentano ‘eh, però dovresti dire "persona con omosessualità", perché la persona viene prima di tutto!’ Questo perché genere, nazionalità o orientamento (anche se quest’ultimo solo di recente) sono tendenzialmente visti come caratteristiche neutre, o positive. Anche se ovviamente ci sono connotazioni sessiste sulle donne, razziste su alcune nazionalità, o omofobe sulle persone LGBT, nessuno si sognerebbe mai di specificare che sono una persona con femminilità o con eterosessualità.
Dire che sono una donna non cancella tutto il resto di ciò che sono. Questo trattamento "di separazione" viene riservato solo a chi è disabile. Perché la disabilità è la cosa più brutta del mondo, vero? Qualcosa da cui separarsi a tutti i costi, pena l'autoghettizzazione e l'esclusione del magico mondo dei "normali".
Per molti, poi, essere disabile non è solo una descrizione neutra: è un'identità, una cultura, una fonte di orgoglio in una società che ti dice che essere disabile fa schifo. Per me lo è.
[Elena]

26 giugno 2018

Problemi di socializzazione o abilismo?

"Per socializzare di più, sta alla persona disabile mostrarsi estroversa, fare tante battute".
"È la persona disabile che deve fare la parte di rompere il ghiaccio: deve fare quel passo in più per venire incontro agli altri, in modo che vedano "oltre" la disabilità".
Questi discorsi li ho sentiti spesso da alcune persone in carrozzina o con altre disabilità.
Loro sostengono cioè che per "aiutarci" nelle relazioni noi persone disabili dobbiamo fare uno sforzo in più, sfoderare le nostre carte migliori, mostrarci un po' più estroversi di quello che siamo.
Questi discorsi mi lasciano sempre un po' perplessa, più che altro per il tono di certezza granitica e rassegnata.
Alcuni adolescenti ma anche adulti disabili a volte faticano a socializzare, è vero.
Conosco varie persone disabili che proprio per questo motivo in adolescenza hanno fatto sempre i pagliacci, i giullari del gruppo. Perché? Perché hanno capito che così venivano più coinvolti e inseriti nelle dinamiche del gruppo.
Snocciolare battute comiche, venire sempre incontro agli altri, attivare un sarcasmo politicamente scorretto per mostrarsi avvicinabili.
Se non si è inseriti bene nel gruppo, a sentire alcune persone disabili, vuol dire che ci si è sforzati troppo poco in questo senso.
Ma dovranno fare un po' troppe cose queste persone disabili?
Possibile che la responsabilità sia sempre di chi è disabile?
Penso che bisogna smettere di dare così tanta importanza alla questione "far parte del gruppo". Il rischio di dover stare sempre a dimostrare qualcosa, di rendersi sempre simpatici e interessanti, sempre sul pezzo, è quello di snaturarsi, quasi di perdere la propria identità.
Siamo costantemente incoraggiati a rassicurare chi non è disabile, provocare il minor fastidio possibile, compensare, quasi, per le nostre mancanze, far dimenticare ai bipedi che siamo in carrozzina, fare il possibile per far capire che ehi, siamo proprio come loro, scherziamo anche noi, facciamo battute volgari anche noi!
Ma indovinate un po': il mondo non gira intorno a chi non è disabile. Non dobbiamo dimostrare niente.
Stare bene con se stessi, in definitiva, mostrarsi al mondo senza maschere, è più importante di farsi accettare ed essere inseriti nel gruppo.
A volte, semplicemente, il problema non riguarda affatto il modo di porsi della persona disabile, ma l'abilismo.
Se alcuni coetanei a scuola o colleghi al lavoro non ci vedono come loro pari, più di tanto non ci si può fare.
La cosa importante è capire che il problema, spesso, non siamo noi persone disabili.
Si continua ognuno per la propria strada: alcune persone, dopo un primo periodo di pregiudizi e timore ad avvicinarsi, diventeranno più inclusive. Per altri invece forse questo non succederà mai.
Amen. Il mondo è pieno di pesci.
[Maria Chiara]

19 giugno 2018

"I primi ad auto-discriminarsi sono le persone disab..."




Descrizione immagine: vignetta frequentemente parodizzata con Batman che dà uno schiaffone a un uomo.
Contenuto dei fumetti:

Uomo: - "I primi ad auto-discriminarsi sono le persone disab..."
Batman: - "L'abilismo è sistemico!!"
-"Ci cresciamo tutti dentro!"
-"Dire che i primi a discriminare se stessi sono le persone disabili è abilismo!!"

15 giugno 2018

Abilismo interiorizzato: quando l'oppressione è interna

È dura lottare per i propri diritti quando in fondo in fondo si pensa di non meritarseli.
Le persone socialmente stigmatizzate (che subiscono ad esempio transfobia, omofobia, sessismo, insomma tipi di oppressione sociale e violenza pervasiva) a volte riversano l'oppressione esterna su sé stesse o sulla propria categoria sociale.
In pratica, interiorizzano i messaggi tossici che la società getta loro continuamente addosso nei media e nella vita quotidiana. È molto semplice, quasi inevitabile. Tutti noi siamo anche prodotti della società e della cultura in cui viviamo, e la società e la cultura sono sature di messaggi che pongono le persone in una gerarchia a seconda delle loro caratteristiche. Quindi la persona che fa parte di una o più categorie marginalizzate viene spinta a conformarsi con quella parte che la società giudica "normale", e a giustificarsi continuamente per quello che fa, per quello che è.
Conoscevo una signora che pensava che gli uomini fossero più intelligenti delle donne, che fosse un fatto biologico, scontato. Ho conosciuto una ragazza di origine africana che ogni sera si spalmava sul viso crema schiarente o impacchi al limone. Ho conosciuto un ragazzo pakistano che sosteneva convinto che la pelle chiara fosse oggettivamente più bella, e che un bianco non poteva capire perché la dava per scontata. È una dinamica tipica delle minoranze, quella di voler “assomigliare” al gruppo di maggioranza, cioè quello che non viene discriminato.


Ora parliamo dell'abilismo interiorizzato: quella serie di convinzioni tossiche su se stessi in quanto persona disabile e sulla propria categoria.
Da donna disabile, sperimento il sessismo e l'abilismo, anche se tendo a sentire molto di più il secondo, che trovo molto più pervasivo, radicato e istituzionalizzato.
Ricevo la mia buona quantità di messaggi tossici dalla società, dai media, dagli insegnanti, dai medici, dagli sconosciuti; sperimento comportamenti abilisti, che mettono cioè l'abilità fisica o mentale come criterio per gerarchizzare le persone, e devo fare uno sforzo per non interiorizzare tutta questa m**da. Per far sì che non abbia impatto negativo sulle mie scelte, sulla mia vita. L'abilismo, infatti, ti dice certe cose: e tu, se non lo riconosci come tale, finisci per crederci.
È particolarmente facile interiorizzare le idee e i pregiudizi di una società che vede e tratta la disabilità come "altro", come qualcosa di inerentemente tragico e non desiderabile, da evitare o da trattare come oggetto di pietà.


L’abilismo interiorizzato vuol dire sentirsi inferiori, meno degni e meritevoli degli altri, vergognarsi di chi si è e di come si è. Vuol dire non riconoscere il proprio valore o arrivare a odiare se stessi - o aspetti di se stessi. Tutto questo perché ci si paragona ad un presunto ideale di "normalità".
Il problema è che si tratta di un pensiero inconscio che permea una visione del mondo, difficile da decostruire. È nel momento in cui ce se ne rende conto che si può iniziare a sradicare questo comportamento.


L’abilismo interiorizzato porta ad accettare di non partecipare appieno alla società, perché ci si sente, in fondo, fondamentalmente diversi – si pensa cioè che i problemi non siano la mancanza di servizi e l'accessibilità non garantita.
Un pensiero inconscio può essere appunto questo: che essere disabile comporti un "essere altro", una diversità così orribile, importante e totalizzante che dev'essere proprio questa la ragione per cui riceviamo un trattamento pessimo nella società e subiamo discriminazioni. Il mio assistente mi tratta male? Be’, sono disabile dopotutto, deve essere difficile prendersi cura di me. Il negozio sotto casa è inaccessibile? Be’, una rampa costa, il mio diritto alla libertà di movimento è poco importante. Eccetera.
Può capitare di accettare comportamenti abilisti con un vago malessere senza nome che non si sa come chiamare, pensando che dopotutto siano comportamenti comprensibili, normali, perché siamo noi a essere diversi e fuori dalla "norma", no?
Abbiamo paura di diventare fastidiosi, ancora più di quello che già la società inaccessibile ci fa sentire. E allora cerchiamo di creare meno disagi possibile. Perché altrimenti crediamo di essere tacciati come troppo drammatici, piagnucolosi, pessimisti, pignoli, polemici, incazzati, "difficili" come coloro che "la fanno troppo grossa", e non vogliamo certo confermare gli stereotipi che gli altri hanno di noi!


Dopotutto, ci viene spesso insegnato a mimizzare la nostra disabilità, a “non farla pesare”, invece che a riconoscerla come parte integrante della nostra identità.
Impariamo che la cosa migliore è "superare la disabilità": cosa vuol dire a livello pratico devo ancora capirlo. "Superare" la disabilità implica considerarla un fardello, qualcosa per cui essere compatiti. E ci mette nella condizione di dover combattere una parte di noi stessi, cosa deleteria e semplicemente impossibile. Si può arrivare a considerare la disabilità come qualcosa che nasconde una presunta "vera identità". Come se tu non fossi abbastanza, e ci volesse una versione di te non disabile per essere davvero davvero a posto.


La disabilità diventa la ragione per un complesso di inferiorità, che influenza l'immagine generale che la persona ha di se stessa.
Crescere e parlare di se stessi usando il solo linguaggio medico della patologia – come spesso accade – può essere pericoloso e fuorviante, perché si tratta di un linguaggio che esprime difetti e incompletezza rispetto a un supposto corpo "normale" che in realtà non esiste. "Affetti da", "soffrire di", sono espressioni deleterie e configurano la disabilità come qualcosa di cui si è vittima, e le persone disabili come sfortunate, fragili e mancanti.


Un’altra faccia dell’abilismo interiorizzato è che, in quanto disabili, ci sentiamo in dovere di dimostrare qualcosa, perché le aspettative della società verso di noi sono basse in partenza.
E allora diciamo a gran voce che quella laurea l'abbiamo presa, che non siamo stupidi, che "non siamo mica disabili mentali".
Ci convinciamo che dobbiamo fare il massimo, impegnarci, raggiungere l'eccellenza - anche se non ci procura gioia - e allora forse non dovremo più dimostrare niente e varremo tanto quanto le persone non disabili. Questo è un comportamento difficile da contrastare: diventa difficile fare solo quello che ci va senza badare ai giudizi esterni, perché se facciamo qualcosa di “mediocre” rischiamo effettivamente di essere sottovalutati, non presi sul serio, discriminati.
Ma sentire l'obbligo di dover dimostrare continuamente il proprio valore alle persone che ti sottovalutano è una cosa super stancante. Fare sempre quello sforzo in più per essere considerati è una pratica estenuante.
Si può arrivare a sforzare eccessivamente il proprio corpo cercando di fare sempre di più, cercando di mostrare che non siamo da meno rispetto alle persone non disabili, tra l’altro spesso non rispettando la fatica di affrontare un mondo non accessibile.


Alcune forme di abilismo interiorizzato somigliano superficialmente ad un'alta stima di sé: parlo del vantarsi della propria presunta "normalità" etichettando altre persone disabili come "pigre" o "lamentose". Oltretutto questa "normalità" fatta di successi personali di solito non è altro che vantaggio sociale, per esempio l’avere una buona condizione economica e delle opportunità che ti hanno permesso di fare cose.
Si tratta in realtà della paura di essere scambiati per "uno di quelli", uno di quelli che rispondono allo stereotipo del disabile triste, chiuso in casa e passivo. Ci si sente insomma superiori ad altre persone disabili, quelli che "sono messi peggio" da cui ci si cerca di distanziare, come a voler dire: "non sono come loro, accettatemi nella vostra società di Normali!"
Disprezzare altri nella propria categoria è lo specchio del proprio odio interiorizzato. Buttare giù quelli che consideriamo "più disabili" di noi significa ripetere le stesse dinamiche di discriminazione che viviamo sulla nostra pelle.
Un comportamento simile è escludere a priori una relazione con un'altra persona disabile perché diciamo che "non dobbiamo accontentarci". Come se stare con un'altra persona disabile volesse dire accontentarsi. In pratica pensiamo che una relazione con una persona disabile valga di meno. Che, allora, una relazione con noi valga di meno.


Di fondo, abbiamo paura che la gente ci dica che ci piangiamo addosso e che siamo la causa della nostra ghettizzazione: si tratta di uno schema ricorrente nelle varie categorie sociali marginalizzate.
L'oppressione orizzontale si trova tra le donne (misoginia orizzontale), tra le persone dello stesso gruppo etnico (razzismo interiorizzato, colorismo), tra le persone LGBT (omofobia/ transfobia/ bifobia interiorizzata) e in generale in tutti i gruppi discriminati. Destabilizza i movimenti per la giustizia e l'uguaglianza, e ci tiene occupati a combattere tra di noi piuttosto che focalizzarci sulla questione macroscopica dell'oppressione generale.
Del resto, "l'oppressione interiorizzata è [...] il risultato del nostro maltrattamento. Non esisterebbe senza la reale oppressione esterna che forma il clima sociale in cui esistiamo. Una volta che l'oppressione è stata interiorizzata, basta poca forza per mantenerci remissivi. Coviamo dentro di noi il dolore e i ricordi, le paure e la confusione, la scarsa autostima e le basse aspettative, e li trasformiamo in armi con cui feriamo noi stessi ancora e ancora, ogni giorno della nostra vita" (Marks, 1999).


Per riassumere, e per dare una carrellata di esempi di abilismo interiorizzato:

Abilismo interiorizzato è l'idea di dover essere sempre grati per l'accessibilità; l'idea di non meritare le stesse opportunità dei propri pari non disabili; cercare di normalizzare il più possibile i propri comportamenti e il proprio corpo; spingersi oltre ai limiti fisici per non creare disagi.

Abilismo interiorizzato è provare odio o vergogna verso il proprio corpo disabile; è la paura di non essere "abbastanza"; la volontà di voler in qualche modo "compensare" la propria disabilità; è la paura di essere parte attiva nell'iniziare una relazione affettiva; pensare che i propri bisogni siano troppi; considerare l'abuso e il bullismo come normali, sentirsi un peso; dire di essere "diverso e speciale”, o di contro affannarsi continuamente a dire "non sono diverso", "sono come te"; essere a disagio quando si è vicino ad altre persone disabili, per paura dei giudizi della gente; continuare, facendoti del male, a frequentare persone abiliste che hanno dimostrato di considerarti inferiore.

L'abilismo interiorizzato è non riuscire a riconoscere l'abilismo perché hai normalizzato una pratica.

Il tuo corpo, la tua identità vanno bene esattamente così, sono perfetti e fantastici esattamente come sono, perché sono tuoi. Rendono te, te.

[Elena]

23 maggio 2018

Termini fuorvianti

"... Perché questi ragazzi disabili..."
E te ti aspetti di vedere dei teenager brufolosi, ma poi vedi, oltre ai sopracitati teenager, quarantenni e gente sulla soglia della terza età.
Ragazzi.
Le persone disabili sono tutte ragazzi.
[Elena]

9 maggio 2018

"Ausmerzen - Vite indegne di essere vissute" di Marco Paolini

Ho passato gli ultimi giorni di aprile a casa con la tosse, e allora ho scelto di intrattenermi con un libro allegro e leggero che mi rilassasse. 

"Ausmerzen - Vite indegne di essere vissute" è un libro importante, scritto in modo così intenso da essere a volte insopportabile. Affronta e indaga un tema abbastanza dimenticato, da conoscere anche perché sia possibile riconoscere certi discorsi, avvenimenti e pratiche di oggi per quello che sono. Ve lo consiglio tanto.




Descrizione immagine:
Elena è distesa, all'aperto, davanti a un muro di mattoni. Indossa una maglietta fucsia, mostra il libro di Marco Paolini, "Ausmerzen - Vite indegne di essere vissute".

5 maggio 2018

Gite scolastiche e discriminazioni

Una bambina disabile in carrozzina di Ardea non è andata in gita. Stando alle notizie, all'autobus con la rampa è stato ritirato il libretto, non è stato trovato un altro autobus accessibile e la bambina è rimasta a scuola. La madre ha denunciato la cosa facendo una diretta Facebook.
Sono incavolata. Molto.
Ho letto le "giustificazioni" della scuola e mi sembrano inconsistenti. So che trovare un altro pullman accessibile all'ultimo momento è molto difficile, quindi secondo me la gita andava rimandata, non c'erano alternative.
Esaminiamo le parole del preside a commento della questione.
“Quella che in queste ore sta circolando è l’immagine distorta della nostra scuola, tacciata come discriminatoria e non inclusiva, quando non è affatto così. Il nostro Istituto si trova in un quartiere molto difficile e siamo abituati a trattare certe situazioni con la massima delicatezza e il massimo rispetto.”
Secondo la mia esperienza, quando si inizia dicendo che la disabilità è una situazione da trattare con "delicatezza" e "rispetto", c'è spesso una certa malafede, e un'attitudine a vedere la disabilità come "disagio sociale".
Dopotutto si tratta solo del diritto di una bambina a stare con i suoi compagni, ad avere lo stesso trattamento e a vivere le stesse esperienze. Perché sembra che sia necessario trattare la disabilità con i guanti?
Il preside continua:
“Ci sono impegni, accordi e regole che se non vengono rispettate portano a sanzioni e provvedimenti importanti. La gita riguardava la visita alla tenuta presidenziale di Castel Porziano a Roma: capirà bene che un simile incontro, fissato con largo anticipo e per giunta con degli accorgimenti non da poco legati alla sicurezza, non può essere annullato nel giro di ventiquattro ore. Per questo ci siamo dimostrati disponibili da subito..."
È difficile credere che qualcosa non si possa spostare. Il fatto che una studentessa disabile non possa partecipare al pari dei compagni non è un motivo sufficiente a rimandare? Non è una causa di forza maggiore?
Ma passiamo alla parte più incredibile, quella in cui vengono proposte le "alternative" per permettere alla bambina di partecipare alla gita:
"...proponendo alla mamma della ragazzina alcune alternative come, ad esempio, quella di trasportarla seduta, nella massima sicurezza, sul sedile dell’autobus, legandola con le apposite cinture e mettendole accanto due insegnanti per proteggerla; la vicaria dell’istituto si sarebbe presa la responsabilità di trasportarla personalmente alla tenuta; infine, avremmo permesso alla madre di partecipare alla gita per accompagnarla lei stessa se quest'opzione fosse stata preferita… Ma niente, la famiglia non ha voluto sentire ragioni e si è opposta fin da subito.”
Ok, ricapitolando.
Alternativa numero 1) Togliere la bambina dalla sua carrozzina, trasportarla in braccio sull'autobus, farla sedere su un sedile (legandola con "le apposite cinture", mi raccomando, cosa fondamentalissima da dire) con due maestre a fianco.
Molte persone disabili possono stare solo sulla loro carrozzina, e stare in un sedile diverso può comportare scomodità, dolore, fatica a respirare o pericolo di danni fisici.
Essere trasportati in braccio, se costretti, è una rinuncia dell'autodeterminazione del proprio corpo: è ingiusto dover scendere a compromessi sulla propria indipendenza e comodità a causa della mancanza di accessibilità.
Per non parlare del fatto che stare seduti vicino agli insegnanti per un bambino è un modo molto triste per viaggiare.
Alternativa numero 2) Trasporto separato.
Tutti sanno che il momento clou della gita è il viaggio in autobus.
Mi dispiace deludere i dirigenti scolastici e gli insegnanti che sicuramente si impegnano per trovare le mete delle uscite d'istruzione, ma onestamente alle elementari della meta non mi importava molto, e mi piaceva andare in gita per motivi molto meno "culturali".
Ogni momento della gita è prezioso: dovrebbe essere lo stesso per tutti i bambini. È inaccettabile che ai bambini vengano tolte opportunità di socializzazione.
Le persone disabili hanno continuamente ingressi separati, posti separati, trasporto separato, trattamento separato: una segregazione continua e sistematica. Almeno la scuola dovrebbe essere esempio virtuoso per come organizzare la società, nonché un ambiente dove un bambino si senta protetto e al sicuro.
E poi arriva l'Alternativa numero 3. Quella di far venire la madre.
"...avremmo permesso alla madre di partecipare alla gita per accompagnarla lei stessa": è posta addirittura come una concessione.
Perché notoriamente i genitori delle persone disabili non fanno un cazzo dalla mattina alla sera a parte seguire i loro figli come segugi affezionati, pronti a risolvere tutti i problemi che si presentano.
Ditemi. Come. Questa cosa. Sembra accettabile.
È accettabile solo perché la bambina è disabile. C'è un doppio standard nel trattamento dei bambini disabili e non disabili.
Quello della madre della bambina viene definito uno sfogo di rabbia impulsivo, ma quando sei di fronte a un'ingiustizia non sai cosa fare. Quando vedi che tua figlia deve scegliere tra stare scomoda, accontentarsi di un'esperienza peggiore o stare a scuola, non sai cosa fare. E, ci metterei la mano sul fuoco, questo non sarà stato il primo episodio di discriminazione. Applaudo questa madre per aver avuto la freddezza e la lungimiranza di tirare fuori il cellulare e documentare la cosa.
La "violazione della privacy" causata dalla diretta Facebook - su cui ci sono state polemiche - mi sembra davvero il male minore.
Ancora il preside:
“C’è stata una vera e propria violazione della privacy da parte dei genitori della bambina. In quel video si vedono chiaramente dei minori e altri adulti senza, ovviamente, aver dato il consenso alla pubblicazione. Si tratta di una diffusione illecita di dati e di un uso improprio delle immagini, con tanto di diffamazione verso la scuola. Lo stesso comitato dei genitori si è sentito colpito da questo gesto che ha fatto passare le altre famiglie come insensibili, solamente perché non è stato possibile annullare o posticipare l’uscita (quando, come già detto, non sarebbe stato necessario avendo offerto delle soluzioni anche se non quella sperata di avere un altro autobus con pedana).”
Purtroppo non ho fatto in tempo a vedere la diretta, perché ora è stata rimossa, ma onestamente mi puzza un po' che il comitato dei genitori si sia "sentito colpito da questo gesto che ha fatto passare le altre famiglie come insensibili": la reazione dovrebbe essere prima di tutto quella di empatizzare con la bambina che non ha potuto partecipare, non sentirsi colpiti.
Se vuoi veramente aiutare qualcuno non ti concentri su di te, ma su di lui.
La parte lesa qui è inequivocabilmente la bambina, è lei che ne sopporterà le conseguenze, è lei che ha subìto un'esclusione. Non la scuola, non gli altri bambini.
"Capiremo in privato di chi sono certe responsabilità e se si sarebbe potuto fare di più. Questo è un forte momento di imbarazzo per noi, abbiamo subito una grave diffamazione a fronte del duro lavoro che compiamo ogni giorno per includere tutti, nel massimo del rispetto, offrendo una formazione migliore possibile. Non ci stiamo: saranno probabilmente presi dei provvedimenti verso chiunque abbia contribuito alla diffusione di questa immagine distorta.”
Il fatto è che ormai non importa molto di chi sia stata la responsabilità. Importa capire come evitare danni simili in futuro, importa gestire le ripercussioni.
Importa cosa hanno imparato gli altri bambini: e quello che hanno imparato questa volta è che la compagna disabile si può anche lasciare indietro. Non è una cosa molto educativa, e non vale una gita.
La pedana con l'autobus è l'unica soluzione possibile, fattibile, giusta. E in questo caso, visto che non era disponibile un autobus accessibile alternativo, la cosa giusta da fare sarebbe stata rimandare la gita.
Le altre sono semplicemente opzioni inadeguate, perché qualunque tipo di segregazione è più che inadeguata.
Se uno studente deve rinunciare a qualcosa di basilare pur di partecipare, non è vera inclusione.
Se proponi un'esperienza di serie b, vuol dire che pensi che anche lo studente sia di serie b. Non si esaurisce tutto nel binomio "ha partecipato o non ha partecipato": conta anche il "come" ha partecipato, e molto.
Il preside non rinuncia a dire questa perla finale:
"Ci sono un sacco di realtà meritevoli, come il fatto che molti dei nostri alunni stiano partecipando ai campionati nazionali della matematica: questo però non viene raccontato, perché non fa notizia, e si tende sempre ad amplificare ciò che crea scompiglio. È troppo facile così. Visto il contesto difficile nel quale ci troviamo, credo che accendere i riflettori sul bello e sul buono che c’è faccia bene a tutti, ragazzi in primis."
Citare le olimpiadi di matematica in questo contesto è ridicolo. Non c'entra nulla, e riecheggia una cultura elitaria, che niente ha a che fare con l'educazione civica.
A me sembra un po' come dire: "Ok, qui da noi è successa un'ingiustizia, però siamo acculturati".
[Elena]
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