28 dicembre 2017

Lettera a un adolescente disabile

Accogli la tua disabilità per quello che è. Che non significa farne per forza un motivo di orgoglio o vedere la positività a tutti i costi, ma semplicemente capire che fa parte dell'esperienza umana e rifiutarsi di identificarla con l'immagine tragica che la società ti propone. Soprattutto, rifiutati di credere che essere disabile ti renda meno degno, meno meritevole, meno desiderabile e desiderante.
Non cedere alla tentazione di fare cose solo per dimostrare alla società il tuo valore.
Ci saranno persone che ti denigrano, o ti sottovalutano o ti discriminano. Nei casi più estremi ti ritroverai a convincere gli altri che sei una persona. Un po' di sconforto, per chi è discriminato, è normale e sano, ma evita più che puoi di compatirti.
Sii audace, osa il più possibile. Sii senza vergogna e libero da complessi. Cogli l'opportunità che hai, rispetto alle persone non disabili, di liberarti precocemente dai complessi e dalle sovrastrutture.
Avere un corpo o una mente non conforme ti dà un vantaggio nel liberarti più in fretta dagli schemi e dai modelli imposti in cui tutti noi siamo esortati ad ingabbiarci. Più che ad altri, la società ti cuce addosso dei ruoli, e sono dei ruoli particolarmente fastidiosi, quindi approfitta di questo fastidio come di una spinta a pensare con la tua testa.
Sii fiero, sempre, e ignora le persone che odiano per odiare. Combatti per ciò di cui hai bisogno, per ciò che ti meriti, per ciò che ti sei guadagnato. Chiedi aiuto quando ti serve, anche se può fare paura: scoprirai che è liberatorio.
Non avere timore di pretendere l'accessibilità che ti serve, non avere timore di chiedere alle persone di trattarti nel modo in cui hai bisogno di essere trattato, non avere timore di cancellare o rimandare un impegno perché non hai energia. La self-care, cioè avere cura di sé stessi, è importante.
Non sprecare energia a "passare" per il più "normale" possibile. A sostenere in ogni momento possibile di essere proprio come tutti gli altri, a rassicurare che non hai bisogno di nessun "trattamento speciale".
Il concetto di normalità è fuorviante, perché la normalità non esiste. Riconosci che non sei sbagliato per il mondo in cui vivi, ma che il mondo in cui vivi, in alcune cose, è sbagliato per te.
Non snobbare la compagnia di altre persone disabili pensando che il vero "disabile inserito" sia quello che frequenta solo persone non disabili: in questo modo non fai altro che replicare le dinamiche di discriminazione che vivi sulla tua pelle. È con altre persone disabili che costruirai quella "community" essenziale a vivere con leggerezza le oppressioni che vivi e a sfidarle sempre. Ed è probabile che incontrerai in loro alcune delle persone più importanti della tua vita.
Non scusarti per le tue necessità che appaiono sempre come "extra"; se sei in carrozzina non scusarti perché prendi sempre tanto spazio, o perché devi chiedere aiuto ai tuoi amici. Chi più chi meno, abbiamo tutti bisogno di aiuto l'uno dell'altro.
Per quanto sia difficile in un mondo che ci insegna la vergogna, coltiva il disability pride in ogni sua forma.
Vivi in un mondo in cui il tempo, gli spazi, i corpi, le opinioni delle persone disabili sono continuamente invasi e non rispettati. In una società in cui sono tantissime le persone zelanti pronte a dare consigli non richiesti, soprattutto su come essere disabili, ascolta il tuo corpo, e nessun altro. Goditi i momenti belli e vivi secondo le tue regole. Prenditi dei rischi, cogli le occasioni ogni volta che puoi, divertiti.
[Maria Chiara]

19 dicembre 2017

"Dovresti ascoltarmi!"

Il fatto di usare una carrozzina elettrica mi fa sperimentare situazioni bizzarre: sono una specie di calamita per balordi e curiosi.
Per esempio, qualche settimana fa ero a Londra per la mia laurea. Un pomeriggio stavo passeggiando con la mia famiglia, col freddo glaciale di fine novembre che mi scorticava deliziosamente l'epidermide. Ad un certo punto ci siamo rifugiati in un Prêt à Manger.
Ci sediamo a un tavolo, e mentre cerchiamo di ristabilire la nostra temperatura corporea a livelli accettabili per la sopravvivenza, e in generale ci facciamo i cavoli nostri, un tizio comincia a fissarmi.
Dopo un po' si avvicina, si rivolge a mio fratello e, puntandomi il dito contro, se ne esce con la domanda rompi-ghiaccio più elegante di tutti i tempi:
"È nata così?" (Ovviamente in lingua angla, quindi "Was she born that way?")
Mio fratello lì per lì non capisce, quindi si gira verso di me.
I miei meccanismi difensivi scattano, perché so abbastanza bene che chi si approccia in questo modo è da evitare in toto, quindi ribatto direttamente con: "Non voglio parlare con te"
Il tizio punta di nuovo gli occhi su di me, e mi colpisce il fatto che sono freddi e che non traspare nessuna emozione. Sembra molto sicuro di sé.
"Invece dovresti ascoltarmi, conosco qualcuno che può aiutarti".
Io ripeto: "Non voglio parlare con te. Puoi andare via?"
Lui non si muove e continua a fissarmi immobile, stupito e offeso.
Dico ancora "Vai via?" e sono sull'orlo del: "Se non te ne vai chiamo la polizia" quando finalmente si schioda e fa per andarsene.
"Come vuoi", dice in modo vagamente minaccioso, scandendo le parole e girandosi con deliberata lentezza, "ma avresti dovuto ascoltarmi".
Con questa perla finale da film thriller, esce dal bar.
Capita a volte che delle persone mi fermino per strada. Sconosciuti che, attirati dalla mia ruspante e a quanto pare seducente carrozzina elettrica, mi rivolgono la parola in giro. In genere però la gente mi fa "solo" carezze, o mi chiede se mi può baciare (di solito vecchiette), o mi dice che sono brava a guidare (di solito i maschi di mezza età). Quasi mai la gente insiste nel volermi "aiutare".
Questa del Prêt à Manger è stata una delle cose più inquietanti di sempre, e mi ha lasciato addosso una bruttissima sensazione. Secondo quell'uomo, io NON POTEVO non volere il suo prezioso aiuto: si percepiva in modo tangibile tutta l'arroganza e il piedistallo da cui mi guardava.
Il fatto di essere a volte fermata o salutata da completi estranei in virtù del fatto che uso una carrozzina ha dei risvolti imbarazzanti.
Perché quando a salutarmi, magari da lontano, sono dei conoscenti o degli amici che magari non vedo da tempo, io per una frazione di secondo penso: e chissu chi è? È un balordo che cerca di abbordarmi, o è qualcuno di cui mi dovrei ricordare?
Come quella volta che ero in giro con Chiara, e un ragazzo alto col cappellino con la visiera mi ha salutato: "Ciao!".
Ho il sole proprio in faccia, e sono un po' infastidita perché è un posto pieno di zanzare che bramano la mia pelle. Non ho voglia di perdere tempo con sconosciuti, quindi replico con un aristocratico "Salve" e supero il ragazzo con uno scatto felino, procedendo sulla mia strada. Sento che, dietro di me, Chiara si ferma e parla.
Dopo un po' Chiara mi raggiunge. È sola.
Scopro con orrore che il ragazzo era nostro cugino.
SBEM!
A mia discolpa posso dire che non ci vediamo spesso, però quello che mi preme sottolineare è che, non riconoscendolo, ho dato per scontato che fosse uno sconosciuto "curioso", e per autodifesa ho attivato la modalità fuga.
E ovviamente mia sorella non mi ha perculato per cinque giorni. No, no.
[Elena]

21 novembre 2017

Come comportarsi con le persone diversabili.

Disclaimer: si scherza 

Ultimamente sono sempre di più le persone diversabili che si incontrano in giro. Magari uno di loro è un tuo collega, compagno di scuola, vicino di casa, ed è per questo che il titolo ti ha incuriosito. 
Ora che uno o più diversabili fanno parte della tua vita, improvvisamente sei diventato consapevole che anche loro, in realtà, sono persone.
Che fare adesso?
Allora, prima di tutto sappi che non sei solo.
Altri, come me, ci sono già passati e sono abbastanza esperti da poterti guidare in questo mondo. Ecco alcuni consigli utili:
-Innanzitutto, come chiamarli? La disabilità è una cosa molto brutta, quindi quando chiamiamo queste persone dobbiamo sottolineare le cose positive, quello che comunque hanno di buono, anche per dar loro un contentino. Quindi "persone diversamente abili" o "diversabili" va benissimo, ottimo anche "persone speciali". Se proprio devi citare la disabilità, mettici sempre "persone" davanti, quindi "persone con disabilità". Assicurati che sia chiaro che prima di tutto sono persone.
-Ci sono solo due tipi di persone diversabili: quelli simpatici e quelli antipatici. I primi sono autoironici e scherzano continuamente sulla loro disabilità in modo da mettere - giustamente - a proprio agio i normali, e sono sempre positivi e allegri, hanno tanta gioia di vivere, e sono coraggiosi. Poi ci sono quelli resi acidi dalla loro condizione, che si sono arresi e non escono di casa perché odiano tutti e non accettano la loro disabilità. È semplice, ci sono solo queste due categorie. Puoi regolarti allo stesso modo per entrambe: carezze per i primi perché sono tanto pucciosi, carezze per i secondi, così li addolcisci.
-Capisco bene che è difficile rivolgersi a loro direttamente: molti sembrano fragili, alcuni parlano male, si muovono a scatti, alcuni sono immobili, altri hanno comportamenti strani. Nel dubbio rivolgiti sempre ai loro assistenti o familiari, anche per domande che riguardano loro. Ad esempio per prendere le ordinazioni al bar se sei un cameriere: "Lui cosa prende?". Per rompere il ghiaccio va benissimo anche "Lui come si chiama?", sempre rivolto alla persona normale che lo accompagna. Se hai di fronte un gruppo di persone diversabili rivolgiti alla persona del gruppo che sembra meno diversabile.
-Fai vedere che tieni a loro: ricordati, quando sei in giro, di fare domande intime e personali sulla loro disabilità. Non ti scoraggiare se ti sembrano arrabbiati o risentiti: fanno parte della seconda categoria. Assicurati solo di dar loro dei buffetti sulla testa, mostra loro che sono amati per quello che sono, puoi anche baciarli o far loro carezze. Non preoccuparti, non passerai dei guai per questo, il consenso vale solo per il sesso!
-Considerali sempre degli esempi di vita: alle persone diversabili piace essere utilizzati come insegnamento per gli altri. Loro sono contenti di essere un esempio tramite la loro tenacia e forza nel fare le cose quotidiane. Uno degli obiettivi più importanti della loro vita è infatti essere di ispirazione per noi e incoraggiarci a perseguire i nostri obiettivi nonostante le difficoltà.
Sono persone diverse, molto diverse dalla nostra realtà, però molti di loro si possono ritagliare un pezzettino di realizzazione personale nell'educare noi.
Quindi assicurati di ringraziarli tutti quanti - non avere timore di ringraziare anche le persone estranee su Facebook - perché con la loro condizione tragica ti ricordano ogni giorno di quanto tu sia fortunato.
Premiali dicendo loro che sono degli eroi, soprattutto quelli che incontri mentre fai la spesa.
[Maria Chiara]

4 ottobre 2017

Selezioni

Colloquio a una candidata assistente, oggi.
A una breve conversazione iniziale, seguono le domande di routine:
Elena: - Ok, adesso ti faccio delle domande per farti inquadrare meglio il lavoro e il ruolo di assistente... Vado con la prima!
Se tu dovessi essere preoccupata per qualco-
Candidata (si sporge in avanti): - Per cosa?? Per la tua disabilità!? Noooooooo non mi preoccupa!!
Elena: - Aspetta, fammi finire...
Se dovessi essere preoccupata per qualcosa che riguarda me e il modo di assistermi, con quale persona ne parleresti?
Candidata: - Beh... con i tuoi genitori! Tanto sono loro le persone più vicine a te!
*sorrido a mo' di Dolores Umbridge*


Descrizione dell'immagine: Dolores Umbridge, con una giacca rosa e un sorriso falso.

9 settembre 2017

Assistente sociale non pervenuta

Il mio Comune mi darà per un anno un contributo esiguo per pagare le mie assistenti personali. In teoria il "progetto" - lo chiamano così - è iniziato il primo luglio, ma in pratica non si è ancora visto un euro: il Comune è in ritardo di più di due mesi col pagamento.
Sto inviando varie email all'assistente sociale di riferimento per sapere in quale galassia di Guerre Stellari siano finiti questi soldi.
Ma non mi risponde più. È scomparsa, si è volatilizzata senza lasciare traccia.
E io ho paura.
Ho paura per lei, eh.
Ho questa immagine di lei inghiottita da un buco nero, e temo sia vera. In un libro che leggevo da piccola c'era un buco che sprofondava sotto terra e non aveva una fine. Temo che la mia assistente sociale sia finita lì, e ora venga sballottata nelle viscere della terra, in balìa di moti sotterranei e imprevedibili.
Non c'è altra spiegazione.
[Elena]

4 settembre 2017

"Provare" la disabilità

Esistono varie iniziative in cui si simula la disabilità con lo scopo di creare conoscenza e sensibilizzare. Ad esempio iniziative dove le persone salgono su delle carrozzine e percorrono un tratto di strada per rendersi conto delle barriere architettoniche. L'intento è buono, ma siamo sicuri che siano utili? Io credo che a volte possano addirittura essere controproducenti.
Dietro all'apparenza di iniziative lodevoli e dietro alla buona volontà degli organizzatori ci sono varie considerazioni da fare.
Una persona che cammina e che trascorre un'ora su una carrozzina manuale scopre un mondo pieno di ostacoli: non è facile trovare una strada di una città italiana che non abbia scalini o alberi piantati in mezzo al marciapiede. E fin qua tutto ok: di certo male non fa che una persona non disabile tocchi con mano - anzi, con ruota - le barriere architettoniche: diventerà probabilmente un cittadino più attento, magari anche solo nel parcheggiare l'auto.
Il problema è che queste simulazioni, inevitabilmente, danno delle prospettive molto superficiali delle vite dei disabili, perché si tratta di persone che non hanno mai usato carrozzine manuali che si trovano improvvisamente a doverne guidare una a forza di spinte. Tra parentesi, di solito non si fanno testare carrozzine elettriche in queste iniziative (perché giustamente bisogna evitare incidenti disastrosi) però per amor di rigore si dovrebbe dedicare maggiore attenzione alla mobilità di chi usa le carrozzine elettriche, che sono anche quelle che più risentono delle barriere architettoniche.
Ma torniamo al povero bipede che si sta spingendo a forza di braccia: è chiaro che troverà una certa difficoltà, non avendo esperienza nel guidare una carrozzina, figuriamoci su un marciapiede pieno di crateri. È un'esperienza per forza di cose non autentica: la persona che guida la carrozzina non è davvero disabile, quindi non è dotata di tutta l'esperienza e le strategie di adattamento di un disabile "vero". Non conosce il modo ottimale per spingersi, la razionalizzazione dei movimenti in modo da risparmiare energie, le tecniche migliori per superare gli ostacoli.
Per lui o lei sarà quindi un'esperienza non facile e potenzialmente frustrante, perché si muoverà in un modo che non gli appartiene e a cui, molto semplicemente, non è abituato. In quel momento non vive l'esperienza di una persona disabile (per cui spesso la carrozzina è il modo più naturale di muoversi) ma un'esperienza, potremmo dire, peggiorata dalla sua inesperienza.
Il rischio che si corre con queste iniziative è che la frustrazione per le difficoltà nel muoversi sfoci automaticamente in quel pietismo che è il nemico numero uno dei diritti.
Il rischio è che la persona che ha provato l'esperienza se ne vada a casa con una sorta di conferma che la vita dei disabili è brutta e tragica.
Tra l'altro, un assembramento di persone deambulanti che usano delle carrozzine pone anche delle questioni di rispetto di un'identità, forse secondarie e sfumate, ma comunque importanti. La disabilità è un'identità, né più ne meno che essere gay o donna o di pelle nera, ed è vissuta da molti come tale, con i concetti di disability pride e di comunità disabile. La disabilità non è un costume o un vestito da indossare e togliere a piacimento.
Inoltre, non ci dovrebbe neanche essere bisogno di provarla come esperienza, per sapere che i marciapiedi vanno costruiti con le rampe, i parcheggi per disabili non vanno occupati e gli esercizi pubblici devono essere accessibili.
Ci sono leggi per questo, ed è un po' triste pensare che le opere di sensibilizzazione non avrebbero senso se le leggi fossero implementate.
Non c'è bisogno di simulare di essere una donna incinta per sensibilizzare sulla necessità delle casse prioritarie, no? È un dato di fatto che non deve nemmeno essere spiegato, e lo stesso dovrebbe succedere, in un paese avanzato, con le rampe per superare gli scalini.
Queste opere di sensibilizzazione sono cose con cui sicuramente molti politici - a livello locale e non - si riempiono la bocca, dato che la disabilità è una realtà che si presta molto ad essere sfruttata e strumentalizzata, insieme all'immigrazione.
Senza voler assolutamente sputare sull'impegno di associazioni e politici, e mantenendo il rispetto per le buone intenzioni altrui, mi sento di fare un passo indietro prima di elargire lodi sperticate alle iniziative di simulazione della disabilità.
Le iniziative sulla disabilità in generale sono troppo spesso legate a un sentirsi "bravi" da parte degli amministratori, troppo spesso appellate in termini di "iniziative lodevoli", e sui giornali si parla degli organizzatori come di persone particolarmente sensibili, ma sull'effettiva utilità di alcuni eventi ci sarebbe da disquisire.
Insomma, di solito queste attività non contribuiscono efficacemente all'avanzamento a lungo termine del movimento per i diritti dei disabili.
Il fatto è che dovremmo accogliere positivamente le differenze come dato di fatto dell'esistenza umana senza che sia necessario imitarle prima.
[Maria Chiara]

26 agosto 2017

Pregiudizi etilici

Io e Chiara siamo a un bar sulla spiaggia con un nostro amico. Siamo tutti e tre disabili, usiamo delle carrozzine elettriche. La brezza marina ci solletica il volto e sapore di sale sapore di mare.
Ci si avvicina una giovane cameriera, che al vederci sbatte impercettibilmente le ciglia mascarate una volta in più del necessario. Forse è positivamente impressionata dall'abilità di motricità fine con cui abbiamo incastrato tre carrozzine sotto il tavolino, boh.
Io (alla cameriera): "Salve, cosa avete da bere?"
Cameriera (masticando una chewing-gum, tipo cameriera nei film americani): "Allooora, di ANALCOLICI abbiamo... *segue sfilza di bevande senza alcol e succhini di frutta*
[Elena]

23 agosto 2017

Che cos'è la disabilità?

Leggere troppi articoli smielati su fatti riguardanti gente disabile mi ha spinto a vomitare qui la mia concezione di "disabilità". Enjoy!
CHE COS'È LA DISABILITÀ?
La disabilità è un'identità sociale, politica e personale.
La disabilità è qualcosa per cui vieni discriminato in modo sistemico tramite leggi e pratiche mentre cerchi di vivere la tua vita. È una condizione di oppressione sociale che ha origine dalla risposta inadeguata dello Stato ai bisogni dati da una diagnosi medica. Tale oppressione nasce dai pregiudizi radicati nella cultura su chi dovresti essere, cosa dovresti fare e come dovresti comportarti in virtù del tuo essere disabile.
La disabilità è un aspetto che mi caratterizza ma non mi definisce in modo totalizzante. Potenzialmente, la disabilità può diventare una chiave interpretativa della realtà, dato che offre la possibilità di vedere le cose in modo critico e senza certi filtri e sovrastrutture, così come succede ad altre minoranze: essere posto in una condizione di svantaggio sociale è un incentivo a guardare in modo critico e mettere in discussione lo status quo.
La disabilità è un fattore che ti unisce al movimento per i diritti civili, facendoti conoscere una comunità di attivisti meravigliosi. È un'identità da abbracciare e di cui essere orgogliosi, nel senso di: pride.
La disabilità NON è: una diversità, semplicemente perché la normalità non esiste, e non c'è niente da cui si devia. Ci sono solo canoni e regole imposti su ciò che è percepita come "la normalità".
La disabilità non è qualcosa a cui anteporre "nonostante...", non è una cosa "da superare", o "da accettare", semplicemente è. Non è qualcosa per cui scusarsi.
Non è una sfortuna, non è un possibile deterrente a voler vivere, una cosa con una negatività intrinseca. Non è una diagnosi medica da appiccicare come uno stigma con conseguenze più individuali e fisiche che sociali. Non è una cosa per cui si ha bisogno di pietà e di spirito caritatevole.
Non è qualcosa di indesiderato, qualcosa che ti rende inferiore e meno degno di rispetto e di opportunità, da cui distanziarsi e dissociarsi.
Non è lo spunto per una storia sdolcinata.
[Elena]

14 agosto 2017

Chiara e il quad



Mi sa che è ora di fare l'upgrade delle ruote. 

Descrizione dell'immagine: Maria Chiara è in un parcheggio sulla sua carrozzina elettrica nera. Ha i capelli castano scuro e indossa una maglietta nera, shorts di jeans, sandali e una borsa bianca. Guarda con aria impressionata un quad parcheggiato alla sua destra.

10 agosto 2017

Emma cara, ti capisco

Ciao Emma.
Ti scrivo questa mia per dirti che non sei sola ed esprimerti la mia vicinanza. Io ti capisco Emma. Davvero. So cosa si prova.
Anch'io, quando giro per strada, mi ritrovo molta gente che mi fissa: mandibola cadente e sguardo vacuo, le persone rallentano impercettibilmente il passo per scrutarmi. Mi guardano come se tentassero di capire chi sono, come se cercassero di fare un collegamento nella loro testa, come se qualcosa non gli tornasse. Lo vedo proprio che si arrovellano, chissà di cosa poi, e il loro cervello sembra andare in cortocircuito.
Penso che anche per te sia così. La gente ti guarda e pensa: "Ma quella mi sembra Emma Watson... ma sarà mica Emma Watson??"
Te, ti guardano perché sei un'attrice famosa. Me, perché uso una carrozzina elettrica. E ho come l'impressione che mettere gli occhiali da sole, come fai tu, non servirebbe a niente, ma magari ci provo.
A volte le persone si zittiscono improvvisamente quando gli passo vicino, troppo distratti dalla mia splendente presenza per essere in grado di continuare il discorso col vicino. Qualcuno addirittura si rigira verso il suddetto vicino e commenta in modo più o meno udibile cose come "Poverina, ma perché è lì sopra? Ma va da sola o è telecomandata?", mentre credo che tu colga frammenti come "Uè Johnny, ma quella non è quella che ha fatto Hermione??"
Anch'io, come te, vengo fermata per strada da gente che non conosco. In realtà non mi hanno ancora chiesto l'autografo o di fare un selfie insieme, ma credo sia solo questione di tempo. È successo però che mi facessero foto senza chiedere. Mannaggia 'sti paparazzi!
Gente che non conosco viene da me mentre magari mi sto grattando l'occhio e mi dice che sono tanto brava, anche se in realtà non ho particolari abilità recitative o particolari abilità in generale, non sono famosa, non ho inventato il repellente definitivo per zanzare e ho il vizio di mangiare tanta cioccolata.
Insomma, mai nei miei sogni più sfrenati avrei immaginato di sentirmi importante come Emma Watson quando giro per strada sulla mia carrozzina elettrica, ma sono consapevole che questo status da vip comporta sacrificio e responsabilità. Quindi Emma sono con te, con tutto il mio cuoricino.
Con affetto e comprensione,
Elena

14 luglio 2017

L'inspiration porn spiegato a un non disabile

-Ma che cos'è, una categoria di YouPorn??
~No, tranquillo, è una cosa diversa. Hai presente quei meme che girano su Facebook dove c'è il bambino con una protesi che corre felice e la scritta "e tu che scusa hai?". Ecco, quello è l'inspiration porn.
-Ah, sì, ho condiviso qualcosa del genere ieri: era la foto di una ragazza in carrozzina con la scritta "supera i tuoi limiti con la forza di volontà". Beh, che c'è di male? Per me queste persone, cioè voi, siete un esempio. Vi stimo, c'è tanto da imparare da voi.
~Mmm... perché?
-Perché affrontate la vita con coraggio nonostante la vostra condizione. Queste foto di persone che vivono nonostante la disabilità mi danno tanta energia, mi spronano a fare di più.
~Non hai mai pensato che la loro condizione non sia poi così tragica come pensi? La vita dei disabili comprende momenti di grande sconforto così come momenti di grande felicità. È proprio la vita, ad essere così. Per tutti.
Per avere energia e spronarti a fare di più, ti consiglio un'altra cosa: il caffè.
-... Comunque a me ispirano. Perché per esempio pur non avendo un braccio quella bambina sorride e gioca come i coetanei normali.
~Ma che deve fare? Piangere? con le protesi di ultima generazione si può fare praticamente tutto quello che fa un arto vero. Ha cinque anni, e la natura dei bambini di cinque anni è essere felici, e non è abbastanza grande per essere influenzata dalle norme sociali su quale sia l'unico corpo accettabile per ottenere la felicità.
-Però mi fanno capire quanto sono fortunato.
~Chi è disabile non è "sfortunato" a prescindere.
In ogni caso nessuno dovrebbe sentirsi usato per far sentire gli altri più fortunati. L'idea che sta dietro all'ispiration porn è di farti pensare "c'è chi sta peggio di te, quindi datti una mossa!" Hai mai pensato a cosa prova chi sta dall'altra parte?
-Quindi sbaglio a sentirmi ispirato dai disabili?
~Guarda, dipende. Se ti senti ispirato e commosso perché un ragazzo in carrozzina esce da solo a fare la spesa, c'è un problema di sottovalutazione. Se poi sei ispirato dallo stesso ragazzo perché ha elaborato una nuova equazione per andare sulla Luna, o perché ha un carattere fantastico ed è davvero una bella persona, allora va benissimo. Insomma, per potergli dire "bravo", con annessa carezzina e occhi lucidi, deve aver fatto qualcosa di davvero eccezionale, tipo brevettare un dispositivo per rintracciare chiavi e portafogli quando li perdi.
-Quindi non è eccezionale il fatto che un disabile esca con gli amici?
~Temo di no.
-Ma cosa c'è di male se vedere una ragazza in carrozzina che suona in un gruppo rock mi ispira ad essere una persona migliore?
~Perché come ho detto, non sta facendo niente di particolare. Se ci si stupisce per una cosa così da poco significa che veniamo sottovalutati pesantemente: la gente non si aspetta molto dai disabili. In questo modo si creano barriere, si crea un mondo di "noi" e "loro".
E poi, quella ragazza non esiste per ispirare te. Il fruitore dell'inspiration porn, senza sapere niente della sua vita, la utilizza come un semplice strumento per scaldare il proprio cuoricino e sentirsi più fortunato. La oggettivizza, la usa come bene di consumo. In Italiano si parla di pornografia motivazionale: ridurre ad oggetto una categoria di persone per il beneficio di un'altra. A te piacerebbe sentirti usato in questo modo?
-Non so, io sono una persona comune...
~Esattamente come quella ragazza. Essere disabili non rende eccezionali.
-Ho capito, c'è solo una cosa che non mi convince: è innegabile che i disabili abbiano più ostacoli da superare.
~Sì, ma non per i motivi che pensi tu. La difficoltà non è solo o non tanto vivere con un corpo non conforme, ma vivere in una società non inclusiva. Noi disabili non dovremmo essere dei motivatori per le altre persone: come tutti, cerchiamo di condurre la nostra esistenza al meglio. Non ci tengo a farvi sentire tanto fortunati e aiutarvi a vivere.
Non sprecare le tue lacrime ad essere triste per il bambino cieco tanto puccioso e tanto coraggioso, conserva la tua partecipazione emotiva per costruire un mondo migliore e più accessibile per quel bambino.
-Noo, guarda che bello! Una donna senza mani che dipinge con la bocca... È un esempio!
Ehm... Non dovevo dirlo?
~No.
[Maria Chiara]

6 luglio 2017

Concerti, ansie e vittorie

Sabato sono andata a un concerto.
Per chi non lo sapesse, i concerti sono per i disabili in carrozzina motivo di ansia. Non lo sapevate? Ecco, sapevatelo. Ai disabili appioppano in genere i posti più schifosi di tutti, solitamente dietro dietro. Ma dietro.
Di solito i tipi della security fanno un gesto come a dire "ce penso io" e ti accompagnano in posti dove se sei fortunato vedrai gli artisti col binocolo, se invece ti va male godrai di una fantastica vista sederi. Questo vale anche se hai comprato i biglietti per le prime file. Ti dicono che le carrozzine stanziate in qualunque luogo non sia stato precedentemente adibito per loro costituiscono un pericolo per la sicurezza propria e altrui, e non sempre vale spiegare che mi muovo autonomamente e anche velocemente e che il problema non sussiste. Il più delle volte non vale spiegare che se la tua testa è ad altezza bambino e a un certo punto tutti si alzano in piedi, tu del concerto non vedrai nulla.
Ad ogni concerto devo quindi studiare nel dettaglio un piano d'attacco e capire qual è il modo migliore per espugnare un posto decente.
Una volta, ad un concerto di un gruppo che adoro e per cui avevo comprato i biglietti in prima fila mi hanno fatto stare dietro senza voler sentire ragioni. C'era anche Elena, e a lei l'hanno fatta andare davanti a patto che abbandonasse la carrozzina: è stata per due ore in braccio a una volenterosa assistente, io sono rimasta in ultima fila.
Dopo le prime canzoni tutti avevano abbandonato i propri sedili ed occupavano disordinatamente la sala, in piedi a ballare e bere, però ogni volta che provavo a spostarmi di qualche centimetro venivo bloccata fisicamente da un tipo della security con una risolutezza che neanche con un sorvegliato speciale.
Ad un altro concerto ci hanno parcheggiato su una piattaforma dietro a tutti. La piattaforma era talmente poco elevata che una volta che la pista da ballo fosse stata piena, dalla nostra posizione avremmo visto solo una distesa di schiene. Abbiamo annuito compiacenti alla security, abbiamo aspettato che si allontanassero e ci siamo piazzate sotto il palco. Eravamo arrivate in anticipo ed è stato facile.
Non sempre però si riesce a spuntarla: a volte semplicemente si è costretti a stare nei posti riservati ai disabili, e si rimane sui balconcini invece che sulla pista da ballo oppure dietro a tutti. Sì, anche se sei arrivato in anticipo e ci sarebbe tutto il tempo di prendere i posti migliori.
Una decina di giorni fa siamo andate lì sul luogo del concerto con largo anticipo, determinate a non farci mettere dietro. Ci ha accolto una signora che avevo contattato su Facebook per segnalare la presenza di un accompagnatore: lei mi aveva puntualmente informato che ci avrebbero messo in una sezione dedicata, al che io avevo risposto che non ne avevamo bisogno, e lei non mi aveva più scritto.
Il giorno del concerto ha subito chiesto chi tra me e Elena fosse "quella cattiva" con cui aveva parlato su Facebook. Dirle gentilmente che non avevamo bisogno dei posti per disabili sembra essere bastato a farmi meritare il titolo di cattiva. Per quanto fossi preoccupata di non riuscire ad ottenere un posto decente, ho dovuto trattenermi dal ridere perché "cattiva" era davvero troppo comica come dicitura.
Le abbiamo detto che avremmo voluto andare abbastanza davanti, magari un po' laterali, altrimenti le persone in piedi ci avrebbero coperto, e lei ha snocciolato un discorso che faceva più o meno così: i disabili non possono stare assolutamente davanti; è pericoloso per la vostra e altrui sicurezza; io lo so perché sono un medico.
Poi ci ha accompagnato con aria irrevocabile verso la zona per i disabili (che era laterale e parecchio lontana dal palco, e con tante persone a coprirci).
Abbiamo spiegato la solita tiritera che siamo basse, ad altezza sedere, e che quel posto era abbastanza scomodo: inaspettatamente lei ci ha passato a un collega, tipo clienti difficili da sbolognare. Il collega era più gentile, ha ascoltato le nostre ragioni e ci ha condotto in un posto sempre laterale ma sotto al palco. Ci ha lasciato con aria dubbiosa, non prima di averci ripetuto che lui ci faceva questo favore però ce lo sconsigliava, eh, per la nostra incolumità, perché lì la musica era altissima, la gente avrebbe ballato e ci sarebbe andata addosso. Insomma, l'apocalisse, via.
In realtà la gente non era così tanta, ha ballato solo poche canzoni e non ci sono stati incidenti mortali.
Tutto questo per raccontarvi il mio vissuto di concerti, un vissuto dolce-amaro che è un po' uno spaccato di una realtà piena di regole per i disabili applicate senza il buon senso.
Io sono sempre in assetto di guerra prima dei concerti. Per forza. Devo essere preparata fisicamente e psicologicamente alla performance "difendo i miei diritti", devo avere sensi tesi e parlantina sciolta. Ogni volta è un po' un salto nel vuoto, il cui esito dipende in parte da me, dalle mie abilità persuasive e da quanto riuscirò a mostrarmi risoluta. La pena per l'insuccesso è vedere gli artisti in formato microscopico oppure avere la visuale coperta da gente saltellante.
Ogni volta mi bevo due caffè, prendo l'integratore di vitamine, do l'olio alla mia carrozzina per migliorarne le prestazioni, fletto i muscoli della mano destra che guida il joystick e faccio "ssa, ssa, prova" davanti al microfono.
Sabato ero particolarmente preparata, il concerto era nella mia città, che non è che brilli per accoglienza ai disabili, figuriamoci dove ci metteranno, mi dicevo.
A quel concerto ci tenevo, quindi per l'occasione avevo la cartuccera pronta nascosta sotto la giacca, mi ero dipinta i simboli di guerra sulle guance e avevo installato anche un paio di ali meccaniche sulla carrozzina per volare nelle prime file nel caso in cui mi avessero segregato dietro.
E invece no.
Invece è successa la maggìa.
I tipi della security ci hanno detto che i disabili potevano stare davanti, in prima fila, e io che ero pronta alla battaglia mi sono sgonfiata tipo palloncino, e sì cavoli sono felice, ho pensato, ma se lo sapevo potevo lasciare la Colt a casa, e evitare di imbrattarmi la faccia coi simboli Apache e di caricarmi di adrenalina che poi non posso scaricare.
E non intendevano solo prima fila, no, proprio davanti al palco, aspetta, dove?, proprio oltre le transenne.
Ah.
Ero a quattro metri dal palco e penso di aver sorriso non stop per i primi dieci minuti. E poi hanno cominciato ad arrivare gli altri disabili ed eravamo una dozzina, con relativi amici e accompagnatori, a guardarci con aria incredula ed estasiata, ed essere lì tutti insieme faceva molto crip power. Ci siamo scambiati storie dell'orrore di concerti passati, consapevoli di essere in una posizione talmente buona che da lì avremmo potuto vedere tipo le rughe della fronte del batterista e distinguere le quattro corde del basso.
E niente, il concerto è stato bellissimo.
[Maria Chiara]

13 giugno 2017

Le cose strane che mi manda la mia vecchia università

Le cose strane che mi manda la mia vecchia università e la mia smania irrefrenabile di rispondere:
Sondaggio sull’orientamento al lavoro rivolto agli studenti con disabilità:
https://it.surveymonkey.com/r/GKYJ8WR
«Salve, ho compilato il questionario online, ho alcune osservazioni.
Le domande sono perlopiù legate alla considerazione di sé, alla sicurezza di sé, insomma in generale all'autostima, e questo mi lascia perplessa: mi chiedo che scopo abbia il focalizzarsi sull'autostima in un questionario legato all'occupazione dei disabili.
Poi ci sono un gruppo di domande, o meglio, frasi con cui concordare o dissentire, che rimandano ad un'idea di esclusione sociale:
1) “Spesso mi sento lasciato fuori”
2) “Molte persone hanno una scarsa opinione di me”
3) “Sento che la maggior parte della gente mi rispetta”
Non essendoci uno spazio per i commenti, ed essendo il questionario concepito con domande a risposta multipla, è impossibile spiegare le risposte che si danno. In questo caso specifico vorrei osservare che si tratta di domande complesse le cui risposte non sono esauribili in un assolutamente vero/ vero/ falso/ assolutamente falso.
Infatti, viviamo ancora in una società non inclusiva e in cui le persone disabili spesso si vedono lesi i diritti umani.
Personalmente, ho risposto a queste domande che non mi sento particolarmente esclusa, e vengo generalmente rispettata.
A voler essere realisti, però, le risposte che molti disabili italiani potrebbero dare a queste domande sarebbero le seguenti:
1) “Spesso mi sento lasciato fuori”: sì, spesso, perché viviamo in un paese che non considera l'accessibilità come una priorità e dove vivere gli spazi pubblici liberamente è ancora negato a una categoria di persone.
2) “Molte persone hanno una scarsa opinione di me”: purtroppo la cultura di cui facciamo esperienza è pervasa da pregiudizi sui disabili, portati avanti dai media, da un sentire comune, da cause storiche e culturali. Certo, un sacco di persone sono civili e inclusive, ma molte altre persone (e le politiche sociali, e il discorso pubblico) hanno una scarsa opinione di me come donna in carrozzina. I disabili sono spesso sottovalutati, esclusi, non considerati degni di alcuni diritti basilari.
3) “Sento che la maggior parte della gente mi rispetta”: anche qui vale lo stesso discorso; c'è un'esclusione sociale a livello sistemico (lavoro, scuola, fruibilità degli spazi pubblici, possibilità di vivere dignitosamente) e tanta ignoranza sulle persone disabili, quindi forse non si può affermare con tranquillità che la "maggior parte" della gente mi rispetta.
Quello che cerco di dire è che la risposta a queste domande, inserite nella più ampia categoria dell'autostima, non può non tener conto dell'oppressione sistematica che vivono i disabili nel nostro paese.
Insomma, l'autostima può anche non andare di pari passo con delle risposte affermative a queste domande sull'essere esclusi. Io posso avere un'autostima molto alta e allo stesso tempo sentire che molte persone hanno una scarsa opinione di me, prima di conoscermi, a causa dei pregiudizi. Sono cose che non si autoescludono, ed è una contraddizione vissuta da molti disabili.
Lo stesso discorso vale per quanto riguarda la frase "La mia vita è instabile". In generale se si intende dal punto di vista psicologico, un disabile in carrozzina non autosufficiente (come me) può affermare che la sua vita non è instabile. Invece da un altro punto di vista, se si considera che la situazione dei diritti dei disabili in Italia è tragica, si può affermare altrettanto tranquillamente che la sua vita è instabile. Per fare un esempio con la mia situazione personale, io ho bisogno di assistenti che mi aiutino tutti i giorni, però i finanziamenti che mi vengono erogati per poter assumere degli assistenti non sono lontanamente sufficienti a coprire le mie spese. Vivo in un paese dove gli scarsi fondi per la non autosufficienza vengono spesi più per istituti segreganti come il cohousing o le RSA, oppure per cooperative sociali che erogano assistenza, che come contributi diretti ai disabili. Mi muovo in città che non sono state adeguate perché io possa viverle pienamente con una carrozzina elettrica; dove aprono continuamente nuovi locali che non sono fruibili da molti disabili; dove il pregiudizio fa si che mi vengano negate delle opportunità. È quindi anche difficile definire stabile una vita dove per avere opportunità devo ingegnarmi e per ottenere dei diritti ho bisogno di sforzarmi continuamente.
Poi ho qualche osservazione su alcune altre frasi che secondo me non sono molto inclusive, nel senso che non tengono conto delle varie disabilità di chi compila il questionario.
"Riesco a scrivere meglio della maggior parte delle persone della mia età", "Leggo bene quanto la maggior parte delle persone della mia età" e "Non capisco molto quel che leggo" non sembrano tenere conto di dislessia o disturbi dell'apprendimento. Non si capisce bene, quindi, perché le abilità di lettura e scrittura vengano elencate tra le abilità rilevanti per il lavoro. È noto che l'handicap di lettura e scrittura può essere superato con degli strumenti specifici.
Credo che una persona con DSA possa sentirsi un po' alienata nel rispondere.
Tra le domande più generiche invece mi sembra poco opportuna, o comunque non adeguatamente contestualizzata, "Riesco bene nella maggior parte degli sport". Dato che uso una carrozzina elettrica, mi è venuto da sorridere perché la mia situazione non era contemplata in questa domanda (e dire che il questionario è rivolto a persone disabili!).
In questi casi credo sia meglio specificare "se hai una disabilità che permette di fare sport...eccetera", altrimenti si rischia di provocare alienazione. Mi sfugge il motivo per cui viene toccato l'argomento dello sport, ma se lo scopo è sapere se lo studente ha una buona coordinazione, precisione nei movimenti e autodisciplina, non sono prerogativa di chi pratica “la maggior parte degli sport”. Sono necessarie, ad esempio, anche nel wheelchair hockey, giocato su carrozzine elettriche da persone con poca forza fisica. Un atleta di wheelchair hockey, però, non può dire di riuscire bene nella "maggior parte degli sport", perché la maggior parte degli sport non riuscirà a farli per cause di forza maggiore.
Anche la frase "Mi stanco in fretta" mi pare poco opportuna. Ci sono persone con stanchezza cronica o patologie neuromuscolari di cui possiamo affermare ragionevolmente che "si stancano in fretta". Altrettanto ragionevolmente, però, possiamo affermare che se ci sono i giusti presupposti e strumenti una persona con tali patologie può essere anche più efficiente di una persona non disabile. "Stancarsi in fretta" ha dunque poco senso, perché questo handicap può essere superato semplicemente con un po' di organizzazione e gestione del tempo e mettendo una persona nelle giuste condizioni favorevoli.
Ancora, "Il lavoro richiede di usare frequentemente le mani (Esempi: manipolare oggetti/ attrezzi, posta elettronica, scrivere lettere/ appunti)" non tiene conto dell'esperienza di molti disabili e dimostra poca conoscenza del settore. Prendiamo il mio caso specifico: uso bene le mani per compiti che richiedono poca forza, quindi non ho problemi a scrivere. Però nella categoria è compreso anche il manipolare attrezzi, e io non riuscirei a sollevare un martello, figuriamoci usarlo. Al contrario, una persona con spasticità che non può compiere movimenti fini può essere bravissima con vari attrezzi ma avere difficoltà a scrivere con precisione. Inoltre vi ricordo che per persone che non hanno proprio l'uso delle mani l'atto delle scrivere non è assolutamente precluso, perché esistono i sintetizzatori vocali e altri strumenti del genere.
Queste altre due sono abbastanza inspiegabili:
1) "Mi sento a posto indipendentemente dal modo in cui mi vesto": c'è davvero chi si sente a posto qualunque cosa indossi? Si intende andare scalzi per strada oppure portare vestiti troppo larghi? Qui non si tratta di autostima, ma di vivere in una società come esseri socializzati, influenzati dalle mode, dalla cultura, dal senso estetico personale.
2) "Sto bene di salute": il gruppo intervistato è composto da persone disabili, dunque c'è un'alta probabilità che qualcuno di loro abbia una patologia cronica. Io ce l'ho, ma in generale sto bene di salute. Ma se anche avessi una patologia acuta, mi sfugge a che cosa serva saperlo ai fini del questionario.
Continuando con le domande relative alla famiglia, "I miei familiari mi amano così come sono" ha in sé un gusto di retorica dolciastra. Se il senso di "così come sono" è "con tutto il pacchetto della mia disabilità, tragedia inenarrabile e deprecabile, ma loro mi amano uguale", vi informo che state portando avanti un pregiudizio. Dare per scontato che la disabilità sia "brutta e cattiva", qualcosa da dover superare per poterci amare, qualcosa “nonostante” cui i non disabili ci amano, è alla base di molte discriminazioni, non ultime quelle nelle politiche sociali (se siamo considerati "altri", "diversi", come potremo far capire che uno scalino all’ingresso di un negozio non è civile?)
Inoltre il focalizzarsi sul commentare il proprio aspetto fisico mi sembra quasi morboso: "Ho bei denti", "Sono attraente", "Ho una bella figura". Ma se il questionario fosse rivolto a giovani senza disabilità sembrerebbe normale chiedere queste cose?
Posso pure capire le domande sull'autostima, però vi faccio presente che l'autostima può anche non andare di pari passo con l'essere attraente fisicamente (secondo i canoni della nostra società, in ogni caso). Conosco tante persone non convenzionalmente belle, anzi giudicate brutte secondo gli standard, che hanno una grande autostima, quindi mi sembrano domande un po' superficiali.
Un’altra frase presente nel questionario, "Mi piace il mio aspetto", è già una cosa diversa, perché non chiama in gioco dei canoni standard ma semplicemente l'individuo singolo e il suo piacersi quando si guarda allo specchio (cosa che, va ricordato, può anche andare contro i canoni estetici della società)
"Sono fisicamente prestante" mi ha fatto pensare. Prestante significa non solo "di bell'aspetto" ma anche "vigoroso". Se uno si ritiene di bell'aspetto ma non riesce a sollevare neanche un braccio sopra la testa cosa deve mettere come risposta?
Anche "Non mi piace essere visto in costume da bagno" mi sembra una domanda che lascia il tempo che trova. Non credo che stare bene in costume da bagno sia molto indicativo della propria autostima e sicurezza di sé. Qui entrano in gioco anche fattori esterni: il giudizio della società è ancora pervasivo, soprattutto sui corpi delle donne. Pensiamo ad una persona molto grassa: magari è la persona più sicura di sé di questo mondo, il suo corpo è adorato dal suo partner, e non ha problemi a mostrarsi in costume con gli amici, ma se va in spiaggia viene criticata o fissata perché non rientra nel corpo "tipico". È la società ad avere un problema, non la persona grassa.
Dopo queste premesse, "Il mio peso è proprio quello giusto" non ha proprio senso di esistere. Esiste un peso giusto??
Chi ha scritto il questionario ha un gran bisogno di informarsi sui disability studies. Almeno prima di poter scrivere su certi argomenti.
Le domande non tengono conto delle dinamiche di oppressione, dei pregiudizi e degli stereotipi, riducendo la disabilità alla sua dimensione privata.
Sappiamo invece che, secondo il modello sociale della disabilità (che ha sostituito il modello medico) la disabilità non nasce da una sfortuna individuale, ma dalle barriere presenti nella società.
Non mi sembra un questionario particolarmente focalizzato sui propri punti di forza, conoscenze e competenze, dato che la maggior parte delle sezioni non riguardano l’orientamento al lavoro.
Sarebbe stato utile magari dare più spazio agli studi e alle esperienze lavorative, perché per come è congegnato sembrerebbe più un sondaggio per capire se gli studenti disabili hanno autostima (??) o per capire quanto la loro disabilità incide su un possibile lavoro, senza però avere i giusti presupposti per parlarne in modo informato.»
[Maria Chiara]

23 maggio 2017

"Sii grato per quello che hai!"

Descrizione del video:
Vengono mostrate una serie di persone, ognuna delle quali desidera avere qualcosa che non ha. Il video inizia con un automobilista a cui piacerebbe avere un elicottero, c'è poi un altro uomo in macchina che invidia l'auto, più lussuosa, del primo uomo. Poi compare un altro uomo che vorrebbe avere semplicemente un'auto più nuova della sua, un uomo in bicicletta che vorrebbe potersi permettere una macchina e un uomo a piedi a cui piacerebbe una bici. Se non vi sono ancora morti i neuroni, fate un ultimo sforzo e seguitemi ancora un po'. Il video finisce con un uomo in carrozzina di spalle, sul balcone, che osserva un uomo per strada e pensa "lui può andare dove gli pare".
In generale non ho niente da dire sull'idea di essere grati per le cose belle che si hanno, chi non è d'accordo? È una cosa che tutti dovremmo ricordarci più spesso, certo, e in questo caso ci hanno fatto il classico video semplicione che ti ispira a migliorare la tua vita.
Il problema è che questo video è sbagliato su così tanti livelli che non so da che parte cominciare.
Salta dal concetto di possedere dei beni (cioè diversi mezzi di trasporto) a dei problemi di salute; quindi da dei fattori puramente economici passa a una condizione fisica. Fatico un po' a vedere il nesso logico.
La cosa più discutibile, però, è che il messaggio viene trasmesso a discapito delle persone in carrozzina, perché l'idea sottostante è che essere in carrozzina sia una delle cose peggiori che possano capitare.
Un'idea che si basa su un grave pregiudizio su che cosa significa essere in carrozzina, ed è concepita per far sentire meglio i non disabili.
Tra l'altro, il tipo in carrozzina è l'unica persona ad essere rappresentata di spalle, curvo in avanti, a casa, in linea con le peggiori retoriche paternalistiche e stereotipate.
(Cioè ragazzi, siamo nel 2017, non negli anni Trenta!)
Dunque secondo il video il bipede di passaggio che lo guarda dovrebbe essere rincuorato perché ci sono persone messe peggio di lui.
“Ok, non posso permettermi la macchina MA almeno non sono disabile."
E poi che un video simile possa risultare degradante e offensivo per tantissime persone chi se ne importa. Perché, i disabili capitano su Youtube? Pensavo stessero sul balcone a guardare la strada.
Abilismo. È una tendenza talmente diffusa che non viene ancora riconosciuto come fenomeno discriminatorio al pari di razzismo, sessismo e omofobia.
Il mio T9 non lo riconosce nemmeno, fate un po' voi.
Ok, probabilmente non mi devo aspettare profondità e intelligenza da video del genere. Ma il problema è che non si tratta affatto di un caso isolato. Su Internet, per esempio, messaggi simili sono all'ordine del giorno, e i punti di vista critici sono rari.
La questione è importante, è qualcosa che va oltre una semplice scocciatura mia per essere rappresentata in questo modo. Si tratta di qualcosa di sistematico in ogni tipo di media: una rappresentazione negativa e tossica della disabilità supera di gran lunga, in quantità, una rappresentazione realistica e positiva. È più o meno sottile e strisciante, ma con un unico concetto di base, cioè che essere disabile significa in qualche modo essere "meno".
Non sono solo parole, non sono mai solo parole: gli stereotipi hanno sempre delle conseguenze pratiche. Anzi, in questo caso possiamo dire senza esagerare che si tratta di una questione di vita o di morte: la percezione culturale delle persone disabili si riflette direttamente sulla possibilità di accedere a dei servizi vitali. Più viene perpetuata l'idea che disabilità equivale a tragedia, più sarà difficile sbloccare i finanziamenti per passare dalle RSA all'assistenza personale autogestita. Dove la disabilità viene vista come tragedia, i disabili vengono considerati incapaci di decidere cosa è meglio per loro e di assumere direttamente degli assistenti, figuriamoci di partecipare ad una comunità come cittadini attivi e consapevoli: meglio allontanarli e chiuderli da qualche parte, perché noi delle tragedie non ne vogliamo sapere.
Più viene perpetuata l'idea che disabilità equivale a tragedia, più sarà facile scusare il modo orribile in cui vengono trattati certi bambini disabili, su cui ci si accanisce spesso con trattamenti che assomigliano a vere e proprie torture e di cui viene regolarmente violata l'autodeterminazione sul proprio corpo.
Più sarà facile ignorare che gli omicidi di bambini e adulti disabili da parte di chi se ne dovrebbe prendere cura ricevono la comprensione dell'opinione pubblica. E che le persone disabili vengono sterilizzate ancora oggi senza il loro consenso, e che il genocidio di persone con certe disabilità viene chiamato con il nome altisonante di eugenetica.
[Maria Chiara]

20 maggio 2017

Abilista fa rima con... fascista

Conosco un gruppo di persone. Nel momento delle presentazioni - io sono quella nuova - mi guardo intorno, individuo un ragazzo in particolare e penso: "Meh. Non è brutto".
Poco dopo il ragazzo si avvicina e si presenta tutto gioviale alla mia assistente stringendole la mano:
"Ciao! Piacere, sono Xxx".
Dopodiché mi getta un'occhiata blanda e fugace, non dice niente e fa un passo indietro.
Realizzo che in realtà è brutto. Bruttissimo.
Passano un paio di giorni e il ragazzo mi aggiunge su Facebook, perché puoi non parlare a una persona, ma aggiungerla su Facebook sì.
Scopro che è pesantemente fascista, scrive cose transfobiche, supporta Marine Le Pen, parla di invasione degli immigrati e contro l'Islam, in un potpourri da vomito.
Il cerchio si chiude.
(Si ringrazia il fatto che sono disabile, che mi salva regolarmente da approcci con persone snob o fasciste, agendo da filtro e facendomi risparmiare tempo)
[Elena]

19 maggio 2017

Strane candidature

Cara, ti sei subito autoesclusa 😊





Descrizione dell'immagine: screenshot della risposta di una candidata al mio annuncio di ricerca assistente: "Buongiorno!mi chiamo Lucia ho 40 anni e abito a mondolfo.....ho letto l'annuncio è sarei interessata al lavoro.....anche se non lo chiamerei lavoro ma missione.....sarei disponibile per un colloquio conoscitivo.....chiaramente ho esperienza nel settore.....per qualsiasi chiarimento mi potete contattare al numero xxxxxxxxxx 

3 maggio 2017

Baby-assistenti

Il momento in cui ti rendi conto che la tua assistente ha quattro anni e che quindi hai praticamente assunto una minorenne, con la differenza che si aspetta di essere pagata non in caramelle ma tramite bonifico
[Elena]

11 aprile 2017

Conferenza - University of Westminster

Ciao! Ultimamente ho avuto abbastanza da fare con l'università e non vi ho deliziato con i miei post, lasciando Witty Wheels quasi totalmente in mano a Chiara. Sto facendo la tesi e sono sommersa dalle carte mentre fuori da queste mura la primavera londinese è iniziata. sigh 
Insomma, ieri sono stata a un convegno dove mi avevano invitato su: 
"la solidarietà all’interno dei gruppi di giustizia sociale: una riflessione sui modi in cui i gruppi marginalizzati (donne, gay, trans, neri, disabili…) possono lavorare insieme nell’attivismo, contrastando le tattiche divisive di certa politica"

Chiara ha gentilmente tradotto il mio intervento dall'inglese (grazie Chiara, sei la mia traduttrice preferita) e mi sta obbligando a postarlo. Aiut...

Ciao a tutti, grazie per avermi invitato qui oggi, in realtà è la prima volta che parlo ad un convegno quindi non siate troppo severi.
Parlerò di giustizia sociale dal mio punto di vista di donna e persona in carrozzina. 
Preciso però che sono anche privilegiata per molti aspetti, dato che sono bianca, di classe media, etero e cis. 

Sono davvero contenta di parlare oggi di questioni legate alla disabilità. Il fatto è che la disabilità è raramente considerata come materia di discussione nei gruppi di giustizia sociale, anche in quelli più progressisti.
Per esempio, io studio relazioni internazionali e vedo che nella letteratura sui diritti civili, per esempio, la disabilità è menzionata raramente. Si può leggere dei diritti delle donne, dei gay, dei neri. Non moltissimo sui diritti dei trans. Ma i diritti dei disabili? Molto poco.
Il problema è che nella nostra società l'approccio prevalente nei confronti della disabilità è il modello medico della disabilità, quel modello secondo cui la disabilità è qualcosa di intrinsecamente indesiderabile, qualcosa che dev'essere curato, “normalizzato” il più possibile. 
Ma che cosa significa poi "normale”? Bah.

Impariamo quindi che la disabilità è una questione esclusivamente medica, individuale, un problema, una tragedia che accade e basta. Una cosa sfortunata e brutta. E i media promuovono questa idea - in realtà nociva - perché, francamente, vende molto di più. Avete visto il film "Io prima di te"? Sì, il film dove il tizio vuole morire perché è diventato disabile. Non si tratta di un caso isolato. Quello del personaggio disabile che vuole morire è un copione molto frequente nei film con personaggi disabili ("Million dollar baby", "Profumo di donna", "Whose life is it anyway?", per dirne qualcuno) e io sono proprio stanca di questa cosa, perché è così irrealistico e la gente ancora ci crede. 
In realtà, la disabilità è una caratteristica, fisica o mentale. 
La verità è che l'impatto che ha una limitazione fisica o mentale sulla tua vita dipende enormemente dal supporto che ti dà lo stato. La disabilità è una questione sociale molto più di quanto sia una questione medica. 

Per esempio, io sono italiana, e in Italia i finanziamenti per le persone non autosufficienti non sono ancora una realtà, e io sono qui oggi perché in qualche modo mi posso permettere di pagare delle assistenti, in modo da poter studiare all'estero, grazie al sostegno economico della mia famiglia. 
Come ho già detto, sono in parte privilegiata. 
Un mio amico disabile siciliano, anche lui non auto sufficiente, non può permettersi di pagare un assistente, quindi è assistito dai suoi genitori, perché non ha scelta.
Contemporaneamente, un ragazzo in Ghana con la mia stessa disabilità proveniente da una famiglia modesta probabilmente non se la sta passando troppo bene.
E contemporaneamente un altro mio amico con la stessa disabilità ha tutti i suoi assistenti stipendiati dallo stato, perché vive in Norvegia.

Sono solo degli esempi, ma capite come lo stato faccia una grande differenza.
Storicamente, comunque, la disabilità è stata liquidata come qualcosa che ha a che fare con la malattia, la sfortuna, ed è stata costantemente considerata come qualcosa di “altro” da sé, invece che venire riconosciuta come minoranza degna di diritti civili. 
Posso fare un esempio recente per spiegare questo atteggiamento: la "Women's march" organizzata negli Stati Uniti alla fine di gennaio dopo l'elezione di Trump. I disabili non sono stati quasi menzionati nel loro manifesto, sebbene abbiano molto da perdere sotto il governo di Trump, soprattutto a causa dei tagli al sistema Medicaid, che, tra le altre cose, finanzia l'assistenza personale. 
Forse vi ricorderete che durante le elezioni Trump ha scimmiottato un giornalista disabile, che, a proposito, ha un nome, si chiama Serge Kowalevski, è un giornalista famoso che ha vinto numerosi premi. Anche se i media lo hanno perlopiù chiamato solo "il giornalista con una disabilità". 
C'è stata una forte indignazione, uno sdegno dell'opinione pubblica per questo scimmiottamento, perché come osi prendere in giro un povero disabile? Cattivo Trump!
Come se Trump non avesse fatto anche di peggio con altre minoranze. Come se un gesto simile non fosse perfettamente in linea con la sua orribile campagna. No, lo sdegno è stato maggiore questa volta perché i disabili sono visti come creature indifese. 
E poi, quando le vite dei disabili sono davvero messe a rischio, questi ultimi non sono realmente considerati nei gruppi di giustizia sociale. Li si considera solo dei corpi di cui bisogna prendersi cura, privi di autodeterminazione.
Alcuni attivisti americani in carrozzina sono andati alla "Women's March" e la gente urlava continuamente "fate spazio per la signora”, o “fate passare la carrozzina", presumendo che non fossero lì per protestare contro il governo Trump, dando più volte per scontato che fossero dei semplici passanti.
Quindi prima di tutto le persone dovrebbero riconoscere che le battaglie delle persone disabili sono battaglie di giustizia sociale, perché il movimento per i diritti dei disabili è vivo e vegeto. 

Ora, sapete che cos'è l'abilismo? 
Io non lo sapevo fino a circa tre anni fa. È l'oppressione o discriminazione nei confronti delle persone disabili. Sulla stessa linea di sessismo, transfobia, omofobia, eccetera. 
Anche se non sapevo che avesse un nome, ho avuto a che fare con l'abilismo un sacco di volte nella mia vita.
L'abilismo esiste a un livello culturale, sociale, istituzionale e quotidiano.
È molto pervasivo ed essenzialmente dice che le vite dei disabili hanno meno valore. L'abilismo è l'assenza di una rampa in un negozio, è una scuola che si rifiuta di mettere in pratica un accomodamento per per uno studente disabile, è un autista di autobus che si rifiuta di farmi salire per via della carrozzina. Sì, succede anche questo.

L'abilismo esiste anche nel mondo accademico. 
C'è un tizio che si chiama Peter Singer. Insegna a Princeton, anche se sto volutamente evitando di chiamarlo professore. 
Singer sostiene che sia accettabile uccidere i bambini disabili perché a quanto pare non possono godere della vita appieno, e rovinano la vita dei loro genitori. 
Inoltre ha detto recentemente che è accettabile stuprare alcune persone disabili sulla base del fatto che non capiscono che cosa sia il consenso.
E in caso ve lo stiate chiedendo, sì, insegna ancora a Princeton. 
Accade continuamente che persone che non hanno un'idea della disabilità parlino a nome dei disabili.
Le vite delle persone disabili NON dovrebbero essere oggetto di discussione, ma, nel 2017, lo sono ancora.
Peraltro, i Disability Studies sono una disciplina che non è ancora molto conosciuta. Tra un po' ci arriveremo. 
In realtà, penso di sapere perché siamo ancora così indietro sui diritti per i disabili. Le persone disabili sono chiuse negli istituti in gran parte del mondo, e sapete, non è facile andare a protestare in strada da dietro i cancelli di un istituto.

Comunque adesso, dopo essermi rovinata il fegato parlando di Singer, ho davvero bisogno di citare il padre del movimento per i diritti dei disabili, il primo ragazzo non autosufficiente ad andare all'università a Berkeley, negli Stati Uniti, Ed Roberts.
Ebbe la polio a quattordici anni, e dovette fare delle battaglie anche solo per accedere all'università. E quando era ancora sul letto dell'ospedale, sentì un dottore dire a sua madre: "Dovreste sperare che muoia, perché se vive non sarà più che un vegetale per il resto della sua vita.”
E Roberts disse poi, anni dopo: "E allora ho deciso di essere un carciofo... un po’ spinoso all’esterno, ma con un grande cuore. I vegetali di tutto il mondo si stanno unendo, e non ce ne andiamo!”

Ora, forse avete notato nella vostra home di Facebook che questo è il mese della sensibilizzazione sull'autismo. Dirò solo due parole. 
L'organizzazione più famosa che fa sensibilizzazione sull'autismo si chiama "Autism speaks". Il loro slogan è "Illuminalo di blu" ("Light It Up Blue”) e la gente segue il loro consiglio postando immagini blu.
Il problema è che questa organizzazione è stata fondata da genitori di persone autistiche. Non c'è una sola persona autistica nel loro direttivo. Solo il 4% del denaro che raccolgono è diretto a servizi alle famiglie. L’obiettivo che si prefiggono è trovare una cura per l'autismo, che è qualcosa che una schiacciante maggioranza delle persone autistiche non vuole, perché uno: non è possibile curare l'autismo, due: l'autismo è parte integrante della persona e cancellarlo significa cancellare la persona autistica. 

Quindi, diffidate di organizzazioni per un gruppo di minoranza che non hanno rappresentanti di quel gruppo di minoranza. Diffidate dei professionisti che sostengono di saperne di più dei disabili stessi.
Quindi, per riassumere tutte queste ciance:
I diritti per i disabili sono materia di giustizia sociale.
Facciamo parlare i disabili.
Guardiamo con occhio critico gli atteggiamenti paternalistici nei media.
Possiamo dire che l'abilismo è l'oppressione base di tutte le altre, perché esiste da così tanto tempo e si sovrappone ad altre forme di oppressione. L'abilismo potenzialmente può riguardare tutti, possiamo diventare disabili in qualunque momento, e comunque tutti invecchiamo – se non moriamo giovani, che sarebbe una cosa molto spiacevole. Quindi fareste bene a cominciare a scegliere il vostro vegetale. 
Grazie per l'ascolto!

[Elena]

Descrizione dell'immagine: Elena fissa il cellulare con aria concentrata. Ha i capelli castani con un ciuffo lilla, indossa una maglia grigia ed è distesa sulla sua carrozzina elettrica. Sullo sfondo un divano beige e una libreria.


Versione originale in inglese:
Intersectionality and Solidarity - exploring how marginalised groups can work together in solidarity against the divisive tactics of the far right

Hi guys! Thank you for inviting me today and this is actually the first time that I speak at a panel so don't be too harsh please. 
I am going to talk about social justice from my experience as a woman and a wheelchair-user. Anyway note that I have a lot of privileges too since I am white, middle-class, straight and cis. 
I am really happy to talk about disability issues today. The thing is, disability is rarely considered as a matter to discuss also in progressive social justice circles. For example, I study International Relations and I find that in the literature about civil rights for example disability is rarely mentioned. You can read about women rights, gay rights, black rights. Not so much of trans rights. But disability rights? Uhoh.

The problem is that in our society the main approach towards disability is the medical model of disability, that is, the model that says that disability is something inherently undesirable, to be cured, to be normalized as much as possible. Anyway, what does norm even mean then? So we learn that disability is a medical, individual issue, a problem, a tragedy that just happens. Something unlucky and bad. And the media promote this actually hurtful idea because, honestly, it sells much more. Have you watched the movie “Me before you”? Yeah, the movie where the dude wants to die because he has become disabled. This is not an isolated case. A disabled character who wants to die is a very frequent narrative in movies with disabled characters (“Million dollar baby”, “Scent of a woman”, “Whose life is it anyway?” are just a few titles) and I am very sick of it because it's so unrealistic and people still buy it.
Actually, disability is just a physical or mental characteristic. The truth is that the impact the impairment has on your life depends hugely on the help the state gives you. Disability is much more a social than a medical issue. 

For example, I am from Italy where direct payments for disabled people are still not a reality, and I am here because I can somehow afford to pay for my assistants, so I get to study abroad thanks to my family’s income. As I said, I have quite a few privileges. My disabled friend from Sicily is not self-sufficient as well, but he can't afford an assistant, so he is cared for by his parents because he has no choice. Meanwhile, a guy in Ghana with the same disability as me from a low-income family is probably having a hard time. Meanwhile a friend of mine with the same disability has all his assistants paid for by the state as he lives in Norway. These are just examples, but you see as the state makes a big difference. 

Historically, anyway, disability has just been dismissed as something that has to do with sickness, bad luck, and it has been constantly otherized, rather than being recognized as a minority worthy of civil rights. 
I could take a recent example for this attitude: the Women's March that took place in the US at the end of January after Trump's election. Disabled folks were almost not mentioned in the manifesto, even though they have a lot at stake under Trump administration, mostly because of cuts to Medicaid, which, among other things, pays for personal assistants. 
You might remember that during the election, Trump mocked a disabled reporter, who has a name BTW, his name is serge Kowalevski, he is a well known reporter who won many prizes. Even if the media often called him just "the reporter with a disability".
There was a outrage, a public outcry at the mockery, because how dare you to mock a poor disabled person, badly done Trump. As if Trump hadn't done worse with other minorities. As if a gesture like this wasn't perfectly in line with Trump’s horrible campaign. No, there was a bigger outrage because disabled people are seen as helpless creatures. 
And then, when disabled people lives are really at stake, they are not considered in social justice circles. They are considered just as bodies to take care of, without agency. 

A few American activists in wheelchair that I know went to the Women's March and constantly people would shout "make space for the lady”, “make space for the wheelchair" assuming that they were not there to protest against Trump’s administration, they repeatedly assumed they were just passers-by. So first of all, people should acknowledge that disabled people’s fights are social justice fights, because the Disability Rights Movement is alive and well. 

Now, do you know what ableism is? I didn't know until about three years ago. It is the oppression of disabled folks. On the lines of sexism, transphobia, homophobia etc. Even if I didn't always know it has a name, I have experienced ableism a lot throughout my life. 

Ableism exist at the cultural, social, institutional and everyday level. It is very pervasive and it essentially says that disabled lives have less value. Ableism is a ramp missing in a shop, it is a school refusing to put in place a reasonable adjustment, it is a driver refusing to take me on a bus because of my wheelchair. Yes, it happens.
Ableism exists in academia, also. There is a guy, whose name is Peter Singer. He teaches at Princeton, even though I am deliberately avoiding to call him Professor. He said that it is ok to kill disabled children because supposedly they can't fully enjoy life and they spoil their parents’ life. Also, he recently said that it is okay to rape disabled people because they supposedly cannot understand what consent is. 
And, in case you are wondering, yes, he's still teaching at Princeton. 
People who don't have a clue about disability constantly get to speak on behalf of disabled people. Disabled people lives should NOT be object of debate but they still are in 2017. 
On the other hand, disability studies is a discipline that is not yet very much known. We'll get there at last. 
Actually, I think I know why we are still so backward about disability rights. Disabled people are shut in institutions in the majority of the world and, you know, it is not easy to go and protest in the streets from behind the fences of an institution. 

Anyway, now after ruining my good mood by thinking about Singer I really need to quote the father of the disability rights movement, the first not self-sufficient guy to get to the university of Berkeley in the United States, Ed Roberts. He got polio when he was 14 and he had to fight just to go to university. And when he was still in the hospital bed he overheard a doctor tell his mother, "You should hope he dies, because if he lives, he'll be no more than a vegetable for the rest of his life.” Roberts later said, " So I decided to be an artichoke – a little prickly on the outside but with a big heart on the inside. You know, the vegetables of the world are uniting, and we're not going away!"

Now, you may have noticed in your Facebook timeline that this is Autism Awareness Month. I will just say a couple of words. The most well known organization that promotes awareness for autism is called Autism speaks. Their slogan is "Ligh1t It Up Blue” and people are following the advice by uploading blue images. 
The problem is that the organization has been founded by parents of autistic people. There is not a single autistic person among their executives. Only the 4% of the money they raise is directed to services to families. Autism speaks’s proposed aim is to find a cure for autism, which is something the overwhelming majority of autistic people do not want because one, it is not possible to cure autism and two, autism is an inherent part of the person and erasing it would mean erasing the autistic person. 
So, beware of organizations for a minority group which have not representatives of that minority group. Beware of professionals who argue they know better than disabled folks themselves. 

So, to sum up all this blabbering. 
Disability rights are social justice issues.
Let disabled people speak.
Let’s question patronizing attitudes in the media.

We could say that ableism is the root oppression of all, because it has existed for such a long time and it intersects other forms of oppression. Ableism could potentially affect everybody because we could become disabled anytime, and anyway we all age – unless we die young, which would be very unfortunate. So you'd better start picking your own vegetable.
Thanks for listening!

[Elena]

Image description: Elena staring at her mobile looking concentrated. She has brown hair with a lilac hue. She is wearing a grey sweatshirt and she is lying down on her electric wheelchair. In the background there is a beige sofa and a bookcase.


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