6 agosto 2018

Il Pride di Rimini


Il Pride. Io e Chiara siamo andate a quello di Rimini, ed è stato davvero molto bello. Le cose abiliste che succedono praticamente sempre ai grandi eventi - e che sono successe - sono passate in secondo piano per la figaggine di tutto il resto, anche perché erano di non grande entità di per sé.
Non è mancata la signora che, senza apparente ragione visto che ero lì ferma ad aspettare come tutti in mezzo alla folla che la parata partisse, mi ha chiesto se doveva farmi strada per uscire dal corteo; quello che mi ha dato un bacio; quella che mi ha detto "grande!" con tono ispirato - riconosco il tono usato specificamente per le persone disabili -; quello che voleva una foto con me e ha chiesto il permesso alla mia assistente (attenuante: era brillo, credo).
Poi una donna all'altoparlante si è messa a elencare le lotte parallele del movimento LGBT+ per cui si manifestava quel giorno: razzismo, sessismo, specismo eccetera. Io e Chiara stavamo lì guardandoci in modo significativo con le orecchie tese come due volpine trepidanti: ma niente abilismo purtroppo, non è stato citato.
E c'erano davvero poche persone disabili, ma non è una novità nei grandi eventi: o forse quelli con le carrozzine manuali sono ancora lì che si spingono cercando di arrivare, visto che i vigili ci hanno fatto parcheggiare lontanissimo ("abbiamo l'ordine di far parcheggiare lontano anche i disabili!!").
A parte queste cose, che ho comunque percepito come marginali, al Pride c'era una bella energia e mi sono sentita parte della community, anche se non era strettamente la mia. E pensavo a quanto sarebbe bello, anzi a quanto sarà bello, quando svilupperemo lo stesso orgoglio collettivo nella community disabile, con la stessa ironia dissacrante, con la gioia tipica di un gruppo marginalizzato che riprende il suo posto, con lo stesso sentimento di rivalsa.
Ho respirato aria profumata di diritti civili mentre ascoltavo Battiato remixato, e per un momento mi è sembrato che la giustizia sociale fosse un obiettivo vicino.

[Elena]

1 agosto 2018

La persona disabile vincente


La nostra società ha un'idea precisa di chi sia la persona disabile "giusta", vincente, di successo: quella che non parla (troppo) di disabilità.

"È una reazione esagerata!"
"Sì, ma che ansia!"
"Non capisco perché la fai più grossa di quello che è!"
C'è spesso qualcuno che commenta su questa linea quando si affronta un problema legato a quel sistema di poteri, norme e rappresentazioni che è l'abilismo.
E anche se non ci viene detto direttamente, le persone disabili imparano ad adattarsi a questi punti di vista. Stiamo zitti e affrontiamo i nostri problemi in modo tale da non disturbare nessuno.
Già prendiamo così tanto spazio ed energia; non far "pesare" questa parte di noi è il minimo che possiamo fare, giusto?

L'abilismo ci dice che è già un problema se sei disabile, ma ancora di più se ne parli.
Io ci ero caduta in questa retorica.
Sì, perché a tredici anni proprio non capivo come mai le persone disabili in cui mi imbattevo su Internet o altrove facessero spesso lavori collegati alla disabilità o studiassero tematiche come la disabilità e la società.

Con superficialità, e in modo un po' snob, davo i miei giudizi: ora me ne vergogno un po', ma in qualche modo pensavo fosse limitante essere disabili e parlare e interessarsi di disabilità, addirittura "specializzarsi" nell'ambito (ad esempio, essere un giornalista disabile e scrivere di disabilità). Lo vedevo come riduttivo e noioso: sei disabile e parli di disabilità, che poca originalità, pensavo!
Anzi, la persona disabile "vincente", giusta, che era nella mia testa doveva quasi disinteressarsi di argomenti simili, doveva vivere la disabilità come un accessorio della propria vita. Del resto, ero la stessa ragazzina che alle elementari praticamente neanche si rendeva neanche conto di essere disabile. Alle elementari non mi mancava nulla: la scuola era accessibile, e avevo la stessa libertà di movimento dei miei coetanei, dunque per me la carrozzina era alla pari di un paio di occhiali per qualcun altro.

A tredici anni ero sinceramente convinta che non ci fossero cose interessanti da dire sul tema disabilità. Non conoscevo la parola abilismo, dunque non esistendo la parola nel mio mondo non esisteva l'abilismo. Sì, certo, c'erano i pregiudizi di alcune persone che non mi conoscevano, ma non mi rendevo conto del problema strutturale. Nel mio piccolo mondo dorato di secchiona pupilla degli insegnanti (ruolo che mi infastidiva un po' e che mi provocava ribellione, ma di cui comunque godevo volente o nolente i benefici) ero abbastanza privilegiata da potermi permettere di snobbare un po' chi studiava questi temi.
Da adolescente avevo tutt'altro per la testa che i disability rights, e forse era anche normale così.

Eppure il fatto che fossi già curiosa della rappresentazione dei personaggi disabili nei film, e il fatto stesso che su internet finissi per cercare distrattamente persone disabili erano in fondo contraddizioni che probabilmente non riconoscevo. Indizi di una curiosità che sarebbe emersa più tardi, in quel momento troppo sopita dagli input della società.

Adesso invece ringrazio tantissimo il giorno in cui mi sono imbattuta nei disability studies, e nella cultura della disabilità. Ora che ho avuto alcuni strumenti e risorse per decostruire certe dinamiche, penso che sia imprescindibile, da persona disabile, confrontarsi con la storia della disabilità e l'attivismo di questa community, e se non si hanno mezzi o energia per farne parte attiva, perlomeno riconoscerli, onorarli, rispettarli, pena ignorare una parte fondamentale della propria identità.
E parlarne, soprattutto parlarne, anche se poi si viene considerati polemici o noiosi.

Fino a che nel discorso pubblico dominante sulla disabilità le voci delle persone disabili non avranno superato in numero e forza quelle di chi non è disabile.

[Maria Chiara]

27 luglio 2018

Paure


Ho paura di molte cose: le vespe, le buche, gli horror, i frati che mi mettono una mano sulla testa guardando compassionevoli la persona che mi accompagna, le pedane ripide e dissestate, le scale che vanno giù, le zanzare tigre quando ne vedo inaspettatamente una a distanza ravvicinata che mi sta ciucciando allegramente il sangue, Salvini, la forza del gregge, le onde alte.

Ma niente, niente mi fa più paura dei bambini bipedi che corrono. Quando ne vedo uno che insegue le farfalle o fa il girotondo all'indietro mentre vado con la carrozzina elettrica, rallento tantissimo, mi scanso, raschio i cespugli, passo radente ai muri come un'ombra, faccio il giro più largo, a volte addirittura mi fermo terrorizzata finché non è passato.
Faccio di tutto purché 40 libbre di bambino distratto non si schiantino per sbaglio sulla mia carrozzina.
Come molte paure, è irrazionale: nessun bambino mi è mai venuto a sbattere. Solo adulti.

[Elena]

23 luglio 2018

Prospettive



Descrizione della vignetta:
Un giornalista non disabile intervista una persona in carrozzina.
Giornalista: "Posso chiederti com'è essere un membro della società tragico ma coraggioso?!"
Uomo disabile: "Solo se io posso chiederti com'è essere un bastardo paternalistico!"
Entrambi i personaggi hanno un microfono in mano, in fondo a destra c'è il logo "crippen" e in fondo a sinistra il sito da cui è tratta la vignetta "crippencartoons.co.uk"

13 luglio 2018

Risposte rivelatrici

Una delle prime domande che faccio al colloquio dei miei assistenti personali a volte riceve delle risposte piuttosto rivelatrici.
La domanda è: "Se dovessi essere insicur* su qualcosa che riguarda me e il modo di assistermi, con quale persona ne parleresti?".
La risposta giusta, ovviamente, è: "con te!".
E devo dire che la maggior parte delle candidate o dei candidati dà la risposta giusta.
Alcuni però, ahimè, mettono il piede in fallo: le risposte sbagliate che ricevo variano parecchio, e tirano in ballo tutta una serie di persone più o meno improbabili a cui rivolgersi se dovessero essere “insicur* su come assistermi”.

Il fatto è che, se anche alcuni partono da una condizione di abilismo e zero contatti con le persone disabili, i candidati non arrivano al colloquio del tutto digiuni del fatto che sono un essere umano senziente: sono io che gestisco tutte le fasi della selezione, ovviamente, da quando metto l'annuncio a quando ricevo le persone per il colloquio (anche se per e-mail mi arrivano alcune risposte del tipo "Sarei felice di assistere sua figlia"…).
Inoltre, prima di conoscermi di persona per il colloquio, il candidato o la candidata hanno letto un testo in cui descrivo in modo particolareggiato le mansioni del lavoro, specificando che il lavoratore deve dare conto esclusivamente a me e che non sono richieste esperienze precedenti perché sono io che gli fornisco il training.
Poi, quando faccio la famosa domanda di persona, calco la voce sul "me": “…Che riguarda ME e il modo di assisterMI", e li guardo con aria eloquente.
Ma a volte, come dicevo, tutto questo non basta e le persone scivolano su questa domanda: voglio condividere con voi alcune perle.

- "I tuoi genitori" (o più spesso “tua madre”, ciao sessismo!). Questa è la più diffusa, tra le risposte sbagliate. Non sia mai che la persona disabile sia la massima esperta dei propri bisogni, lo sanno tutti che se c'è un problema si chiede a suo padre e a sua madre.

- "Mia madre". Questa ancora non me la spiego. Cioè, chiedi consiglio a TUA madre su come lavorare con ME?

- "Mia madre che fa l'infermiera, così magari mi dice qualche trucchetto". Ecco, questa è già più definita come risposta, è più motivata. Però i "trucchetti" te li dico io.

- "Un prete mio amico. Non lo dico perché sono bigotta, eh, ma lui è proprio una persona con cui posso parlare di tutto”. No comment. Al pensiero della ragazza che chiede aiuto a un prete sul modo di assistermi, ho avuto serie difficoltà a trattenermi dal ridere. Tanto più che la ragazza lo ha detto con aria ispirata.

- "Un bagnino mio amico". Vi spiego il contesto perché se no sembra peggio di quello che è: era un ragazzo che si candidava per la posizione di assistente al mare. Le mansioni sono più o meno le stesse dell'assistente di tutti i giorni, ma è necessaria una certa forza fisica per reggermi in acqua. Comunque, mi è venuto da sorridere.

- "La ragazza che mi ha aperto la porta prima". In questo caso il candidato si riferiva alla mia assistente che gli ha aperto il portone di casa prima del colloquio, e lo ha detto tra l'altro con aria molto sicura, come se fosse certo di averla finalmente beccata. Ma sì, chiediamo a qualsiasi bipede si trovi in giro, invece che alla diretta interessata.


Aiuto.

[Maria Chiara]

2 luglio 2018

Perché non dico che sono una "persona con disabilità"

Sono disabile. Non mi piace dire che sono una persona con disabilità.
All'inizio - e con "all'inizio" intendo prima di rovesciare l'internet nella lettura avida e compulsiva di ogni articolo possibile e immaginabile scritto da attivisti disabili (soprattutto americani) sulla disabilità e la giustizia sociale -, mi definivo disabile perché "persona con disabilità" mi sembrava un'espressione lunga, ampollosa e scomoda da usare. Ora lo sono anche per altre ragioni.
Premessa banale ma importante: specifico che la cosa fondamentale ovviamente è che ognuno possa decidere come definirsi, insomma che non ci siano imposizioni su come uno debba chiamarsi e che tutti siano liberi di fare la propria scelta - oppure anche di non scegliere affatto ma di oscillare tra termini diversi a seconda di come ci si sveglia la mattina.
Personalmente però mi dà un pochino fastidio che in un documento ufficiale come la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ci sia scritto "persone con disabilità" fino alla nausea - anche quando la frase diventa troppo lunga o ripetitiva - come se questa espressione fosse l'unica opzione.
Dico "con disabilità", quando voglio specificare che tipo di disabilità sia quella di cui sto parlando - fisica, sensoriale o altro - o quando ho usato "disabile" troppe volte in un testo scritto; ma altrimenti non la uso, perché non condivido il motivo per cui è stata concepita.
Chi sostiene che "persona con disabilità" sia l'espressione "corretta", di solito dice che è un'espressione che mette l'accento sulla persona, che la mette al primo posto, che mette in chiaro che la persona e la disabilità sono ben separate. L'idea è quella di vedere la persona, prima, e poi la disabilità. A me questo concetto sembra abbastanza banale, perché certo che non vogliamo essere ridotti alle nostre caratteristiche singole, certo che vogliamo essere visti nella nostra interezza e complessità. Ma, ehi, essere visti come esseri umani complessi e sfumati è quello che vogliono tutti, credo.
L'uso preferenziale di "persona con disabilità", insomma, vorrebbe proporsi come obiettivo quello di sottolineare il tuo valore di individuo distaccato dalla disabilità. Però se questo è l'obiettivo, allora si implica che la disabilità è negativa, qualcosa da cui gli individui dovrebbero provare a dissociarsi se vogliono essere considerati pienamente persone, e che in un certo senso “disabile” è una brutta parola, come se dire solo "persona disabile" rischiasse di oscurare la persona. L’uso esclusivo di "persona con disabilità", quindi, sembra suggerire che la disabilità è qualcosa che può creare imbarazzo: in pratica, accetta e giustifica lo stigma che sostiene di stare combattendo.
Insomma, quand'è che essere disabili è diventato tanto brutto e indesiderabile che abbiamo sentito il bisogno di specificare che chi è disabile è prima di tutto una persona? Il fatto che sono una persona dovrebbe essere scontato, grazie tante: dire che sono disabile lo nega o intacca in qualche modo? Perché se devo specificare che sono una persona, allora vuol dire che era in qualche modo in dubbio. Siamo così disumanizzati che il nostro essere persone deve essere sottolineato e assicurato?
"Persona con disabilità" vuole ricordare che avere una disabilità non ti toglie valore. Ma perché dovrebbe togliertene? Per me non ha senso.
La disabilità non coincide con la mia identità, ma ne è parte integrante, e non c'è niente di male. Non c'è modo di vedere la persona senza la disabilità. Anzi, separarmi dalla mia disabilità per me personalmente sarebbe un torto, perché significherebbe negare una parte della mia identità. Vorrebbe dire non riconoscere e non rendere giustizia a diritti conquistati o persi, o più semplicemente significherebbe ignorare di avere un corpo fatto in un certo modo e non in un altro, e questo potrebbe portare a ignorare i miei bisogni di accessibilità. La disabilità non è un brutto fungo nato accanto a un albero dal quale devo annunciare la mia estraneità col megafono tutte le volte che posso: è un fottuto cerchio dell'albero, e contribuisce a essere chi sono. La disabilità non è un accessorio che spero passi inosservato: nel momento in cui speri che nessuno "faccia caso" alla tua disabilità, è un po' come se negassi te stesso.
La disabilità non è una caratteristica marginale della mia esistenza: essere disabile è una cosa che mi definisce così come mi definiscono, per esempio, l'essere una donna o l'essere italiana. Ci sono aspetti negativi e positivi, come per tutte le identità sociali: odio quando non posso entrare in un locale perché ci sono le scale all'ingresso, odio quando vengo discriminata, ma essere disabile ha portato alcune persone fantastiche nella mia vita, mi ha risparmiato relazioni con persone che hanno comportamenti discriminatori e mi ha reso più facile conoscere alcuni temi di giustizia sociale che reputo fondamentali ed empatizzare a livello profondo con le altre minoranze.
Diversamente da altri aggettivi che riguardano l'identità, "disabile" viene spesso percepito come inerentemente negativo: invece "sono una donna" o "sono italiana" non hanno connotazioni negative. Non c'è pressione verso lo specificare che sei una persona, prima, nelle altre identità. Non vediamo nei thread di Facebook persone che commentano ‘eh, però dovresti dire "persona con omosessualità", perché la persona viene prima di tutto!’ Questo perché genere, nazionalità o orientamento (anche se quest’ultimo solo di recente) sono tendenzialmente visti come caratteristiche neutre, o positive. Anche se ovviamente ci sono connotazioni sessiste sulle donne, razziste su alcune nazionalità, o omofobe sulle persone LGBT, nessuno si sognerebbe mai di specificare che sono una persona con femminilità o con eterosessualità.
Dire che sono una donna non cancella tutto il resto di ciò che sono. Questo trattamento "di separazione" viene riservato solo a chi è disabile. Perché la disabilità è la cosa più brutta del mondo, vero? Qualcosa da cui separarsi a tutti i costi, pena l'autoghettizzazione e l'esclusione del magico mondo dei "normali".
Per molti, poi, essere disabile non è solo una descrizione neutra: è un'identità, una cultura, una fonte di orgoglio in una società che ti dice che essere disabile fa schifo. Per me lo è.
[Elena]

26 giugno 2018

Problemi di socializzazione o abilismo?

"Per socializzare di più, sta alla persona disabile mostrarsi estroversa, fare tante battute".
"È la persona disabile che deve fare la parte di rompere il ghiaccio: deve fare quel passo in più per venire incontro agli altri, in modo che vedano "oltre" la disabilità".
Questi discorsi li ho sentiti spesso da alcune persone in carrozzina o con altre disabilità.
Loro sostengono cioè che per "aiutarci" nelle relazioni noi persone disabili dobbiamo fare uno sforzo in più, sfoderare le nostre carte migliori, mostrarci un po' più estroversi di quello che siamo.
Questi discorsi mi lasciano sempre un po' perplessa, più che altro per il tono di certezza granitica e rassegnata.
Alcuni adolescenti ma anche adulti disabili a volte faticano a socializzare, è vero.
Conosco varie persone disabili che proprio per questo motivo in adolescenza hanno fatto sempre i pagliacci, i giullari del gruppo. Perché? Perché hanno capito che così venivano più coinvolti e inseriti nelle dinamiche del gruppo.
Snocciolare battute comiche, venire sempre incontro agli altri, attivare un sarcasmo politicamente scorretto per mostrarsi avvicinabili.
Se non si è inseriti bene nel gruppo, a sentire alcune persone disabili, vuol dire che ci si è sforzati troppo poco in questo senso.
Ma dovranno fare un po' troppe cose queste persone disabili?
Possibile che la responsabilità sia sempre di chi è disabile?
Penso che bisogna smettere di dare così tanta importanza alla questione "far parte del gruppo". Il rischio di dover stare sempre a dimostrare qualcosa, di rendersi sempre simpatici e interessanti, sempre sul pezzo, è quello di snaturarsi, quasi di perdere la propria identità.
Siamo costantemente incoraggiati a rassicurare chi non è disabile, provocare il minor fastidio possibile, compensare, quasi, per le nostre mancanze, far dimenticare ai bipedi che siamo in carrozzina, fare il possibile per far capire che ehi, siamo proprio come loro, scherziamo anche noi, facciamo battute volgari anche noi!
Ma indovinate un po': il mondo non gira intorno a chi non è disabile. Non dobbiamo dimostrare niente.
Stare bene con se stessi, in definitiva, mostrarsi al mondo senza maschere, è più importante di farsi accettare ed essere inseriti nel gruppo.
A volte, semplicemente, il problema non riguarda affatto il modo di porsi della persona disabile, ma l'abilismo.
Se alcuni coetanei a scuola o colleghi al lavoro non ci vedono come loro pari, più di tanto non ci si può fare.
La cosa importante è capire che il problema, spesso, non siamo noi persone disabili.
Si continua ognuno per la propria strada: alcune persone, dopo un primo periodo di pregiudizi e timore ad avvicinarsi, diventeranno più inclusive. Per altri invece forse questo non succederà mai.
Amen. Il mondo è pieno di pesci.
[Maria Chiara]
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