30 gennaio 2019

Di notte sogno le scale

Qualche notte fa ho fatto un incubo. Ho sognato che ero alla mia vecchia università a Londra, stava per iniziare una lezione. Ma all'improvviso l'occhio mi è caduto oltre la vetrina di una sorta di piccolo supermercato interno, su una scatola di dolcetti al tè matcha verdi, soffici e rotondi. Che costavano solo cinque sterline.
Ma non c'era tempo: dovevo andare in classe perché per arrivare all'aula avrei dovuto superare tre rampe di scale in braccio alla mia assistente, e se volevo arrivare in orario dovevo andare subito, seguendo prof e compagni che ci avrebbero tenuto aperte eventuali porte.
La mia assistente (non aveva un volto preciso) mi ha consigliato di prendere i dolcetti e pagarli dopo: sarebbe tornata giù una volta che mi avesse portato di sopra. Logico, no?
Ovviamente ho accettato perché nei sogni si è stupidi. Abitualmente non rubo ai supermercati.
Uscite con i dolcetti non pagati, ci siamo avviate per le scale. La sicurezza mi ha inseguito e mi ha fatto una multa di 239 sterline.
Il sogno finisce con me che litigo con la sicurezza del negozio, cercando di dire che se l'aula fosse stata accessibile non avrei dovuto correre. Ma loro sono inglesi, quindi inflessibili. Mi stanno già spedendo una multa a casa perché sono efficienti, sempre perché sono inglesi.
Questo sogno rivela un po' di cose sulla mia psicologia:
- sono rimasta traumatizzata da quanto inaccessibile fosse la mia vecchia università, dai vari ritardi alle lezioni dovuti alle barriere architettoniche e dall'inefficienza organizzativa per tutto ciò che riguardava gli studenti disabili
- mi manca l'Inghilterra e la sua precisione, anche se nel sogno mi va male
- mi ricordo ancora di quando (alle prime maldestre assunzioni) io dicevo di fare A e alcune assistenti mi consigliavano di fare B, e spesso se accettavo poi mi ritrovavo a dover risolvere i loro errori
- oltre a litigare per l'accessibilità, SOGNO di litigare per l'accessibilità, e questo fa di me la perfetta attivista sull'orlo del burn out. Cosa si vince?
- sono evidentemente ossessionata dai dolci al tè matcha, tanto da sognarli di notte come oggetto del desiderio
Bene ma non benissimo.

[Elena]

27 gennaio 2019

Giornata della Memoria, violenza di ieri e violenza di oggi

L'orrore nazista è cominciato con le persone disabili. Esse furono un vero e proprio laboratorio di sterminio per elaborare i mezzi più efficaci da usare poi nei campi di concentramento. Uccisioni compassionevoli, venivano chiamate, per delle "vite indegne di essere vissute".
Nei libri di scuola, sull'Aktion T4 c'è una riga se va bene.
Ma anche quando si conosce questa storia, se non la si mette in correlazione con il presente diventa un inutile esercizio accademico.
Perché oggi, in Italia, quali sono le storie che sentiamo?
Storie di persone disabili che vogliono vivere in libertà con degli assistenti, e non possono. Se decidiamo di vivere in delle strutture, ci dicono non si preoccupi, ci pensiamo noi. Se vogliamo partecipare a un "progetto" (li chiamano così) di assistenza personale non è mica così semplice... I fondi sono pochi, le persone tante - così ci dicono -, e ci dobbiamo spartire le briciole. Il tutto condito da un'insopportabile dose di paternalismo: dobbiamo descrivere la motivazione per cui vogliamo la "vita indipendente", gli obiettivi: ci danno un punteggio.
A 40 anni dalla legge Basaglia, circa 250mila persone disabili e non autosufficienti vivono ancora in struttura. Istituzioni totali, o realtà poco diverse.
Altro che vivere dove, come e con chi vogliamo come impone la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Le resistenze a far vivere le persone a casa propria sono insidiose, estese e tenaci, legate ad interessi economici.
La mancata assistenza è il motivo principale dell'isolamento delle persone disabili. Una segregazione che avviene non solo (o non cosi tanto) per limiti strutturali o barriere, ma per l’assenza di fondi per l'assistenza. Assenza di supporti, assenza di speranza per l'immediato futuro e inconscia convinzione che niente può cambiare.
Storie di bambini autistici picchiati (è successo a Bari non molto tempo fa, e chissà quante altre volte succede).
Storie di segregazione anche ben oltre le strutture: vicende dove ad essere prigione è la propria casa. Storie comuni di persone disabili e reclusione, di persone anziane che muoiono dopo 5 anni trascorsi senza uscire di casa. È successo a Pescara: 5 anni in cui un uomo ha continuato inutilmente a supplicare un ascensore.
È chiaro che, se ancora nella nostra epoca succedono cose simili, il concetto di vite indegne di essere vissute non è qualcosa che appartiene al passato.
Molte cose sono migliorate, dagli anni '30, ma non abbastanza, e le vite delle persone disabili sono sempre in bilico.
Oggi, poi, serpeggia in Italia un odio che dovremmo tutti riconoscere per quello che è, un odio che dovrebbe farci scattare più di un campanello d'allarme e che dovremmo combattere.
Malgrado l'ipocrisia di chi oggi è al governo e piange i morti della Shoah, si stanno ripetendo gli stessi meccanismi.
Fare memoria non è una sterile commemorazione, è essere sempre vigili contro ogni ingiustizia.

[Maria Chiara]

21 gennaio 2019

L'accessibilità è una cosa ovvia, e l'ho imparato alle elementari

L’accessibilità e l’inclusione me le hanno insegnate (anche) i miei maestri delle elementari.
La scuola elementare per me è stata una specie di isola comoda, un posto in cui non vedevo l'ora di andare, dove i maestri si ingegnavano a rendere inclusiva ogni attività, sicuramente facilitati dal fatto che era una realtà piccola, una scuola di quartiere molto "familiare".
Il maestro di inglese, francese e musica era un appassionato di ballo, e spesso ci insegnava balli di gruppo che prendeva estremamente sul serio a livello tecnico. Mi ricordo in particolare quello che chiamavamo il Ballo della scatola, in cui si mimava l'essere imprigionati in una scatola da cui ci si liberava, per poi - alla fine - ballare in modo scatenato. Era un ballo estremamente preciso e molti all'inizio sbagliavano. Il maestro, con molta semplicità, aveva adattato tutti i passi ai movimenti che potevo fare io con la carrozzina e alzando poco le braccia. Era tutto molto naturale, tanto che allora pensavo e sentivo di fare esattamente gli stessi movimenti degli altri, anche se a pensarci adesso sicuramente si trattava di mosse abbastanza diverse. Con poche indicazioni, il maestro era riuscito a farci sentire tutti parte di un unico grande corpo, come accade in ogni coreografia che si rispetti.
Una semplicità che cozza di fronte a svariati altri insegnanti che ho avuto negli anni successivi, estremamente timorosi appena si trattava di fare qualcosa di minimamente fisico.
C'era poi il mio maestro preferito, quello che avevamo per più ore perché ci faceva italiano, matematica, scienze e storia, che ha ovviato al problema dei pastelli per colorare.
Le tonnellate di schede e disegni che producevamo quotidianamente, infatti, non potevano certo restare in bianco e nero. Dovevamo coprire di colori ogni superficie disponibile, e dopo ogni dettato e poesia c'era la sua brava illustrazione o cornicetta. Colorarle tutte mi comportava una certa fatica: a volte li lasciavo a metà e li facevo colorare alla mia assistente, oppure ricorrevo all'espediente della "polverina" di mina fatta con il temperino per colorare spazi come cieli e prati. In particolare odiavo i pastelli gialli, che alla pressione leggera della mia mano risultavano quasi trasparenti. Un giorno il maestro è entrato in classe e, senza alcun preavviso, mi aveva comprato dei pastelli con la mina morbida, per cui avrei dovuto calzare meno. Un altro giorno mi ha portato tutta una collezione di matite con la mina morbida che ho adorato.
Mi ricordo che abbiamo provato insieme un paio di marche di pastelli per arrivare alle mine più morbide che si riuscivano a trovare.
Avere dei pastelli diversi mi divertiva, ma non furono mai concepiti come "favori speciali". Per me era la cosa più ovvia del mondo: siccome non riuscivo a calzare, mi sembrava normale avere delle matite particolari rispetto agli altri.
Non mi sono mai sentita trattata "con i guanti", in modo particolarmente speciale o sdolcinato da maestri e maestre delle elementari.
Il maestro delle matite, in particolare, era ruvido e ironico, era impulsivo e quando si arrabbiava incuteva un certo timore. Era un insegnante che non faceva sconti a nessuno, tanto che mi ricordo un episodio significativo per cui mi ricordo di aver provato un certo risentimento verso di lui.
Quel giorno aveva annunciato che saremmo andati nell'aula dei computer, un'attività che era ancora particolarmente affascinante nei primissimi anni duemila, perché oltre alla varietà delle attività rispetto alle solite lezioni c'era anche la novità del computer che molti a casa non avevano o non usavano. Era un vero e proprio lusso.
Ma per quella volta, disse il maestro, un mio compagno non ci sarebbe andato, perché doveva recuperare un testo da copiare in cui era rimasto indietro e che sarebbe servito per le lezioni successive. Quindi, se per lui andava bene, sarebbe rimasto in classe a finire il compito. Il mio amico era un ragazzino creativo e artistico ed estremamente lento a scrivere, sembrava che non avesse mai fretta. Lui iniziò quindi a tirare fuori il quaderno, rassegnato a restare in classe, mentre io mi preparavo per andare con gli altri nell'aula di computer, quando il maestro mi fece: "Chiara, tu rimani qui a dettargli, per favore, così fa prima, ok?"
Il mio "Sì" cercava di mascherare il mio disappunto, ma per la Chiara novenne era un bel colpo, lo sapevano tutti che aiutare quel bambino a scrivere era un po' snervante, e poi farlo al posto della meraviglia dell'aula computer mi sembrava una profonda ingiustizia.
Insomma, nessun trattamento di favore per me. Credo che pochi altri, tra gli insegnanti che ho avuto poi alle medie, per esempio, avrebbero scelto proprio la ragazza in carrozzina, che magari vedevano come "poverina", per restare in classe quando si trattava di fare attività divertenti nell'aula di informatica.
E invece restammo in classe io, il mio amico, la mia assistente e un testo infinito da copiare, mentre gli altri si godevano chissà quale meraviglia al computer.
Insomma, la mia scuola era una microsocietà che mi ha insegnato come dovrebbe funzionare una società giusta per le persone disabili: riservare a ognuno lo stesso trattamento, e ingegnarsi nelle strategie per rendere accessibili le cose a tutti.

[Maria Chiara]

14 gennaio 2019

"Giorgio ha risposto al tuo annuncio"

Grazie Giorgio, questo mi è ESTREMAMENTE utile

[Elena]

Descrizione immagine: schermata di un messaggio email in risposta all'annuncio "Assistente per ragazza in carrozzina":
Giorgio ha risposto al tuo annuncio
Ecco il suo messaggio:
"Ciao ho 35 anni
Moro e occhi scuri"

27 dicembre 2018

Sono una donna e sono disabile: sessismo vs abilismo

Sono una donna e sono disabile. Vengo discriminata per entrambe le cose, eppure la discriminazione per il fatto che sono disabile è più forte, e a volte oscura la discriminazione per il fatto che sono donna.
Disclaimer: non voglio fare la gerarchia delle oppressioni. Voglio dire soltanto che essendo una donna disabile vedo che sulla discriminazione legata all'essere donna prevale quella per l'essere disabile. Per capirci, mi sento molto più simile a un uomo disabile che a una donna abile in quanto a esperienza di oppressioni.
Non subisco il catcalling; ma le persone per strada mi fissano, gli sconosciuti a volte mi fermano, mi fanno carezze o mi dicono che pregheranno per me, e mi è anche capitato che mi scattassero delle foto.
Nessuno vuole decidere del mio apparato riproduttivo; qualcuno pensa che il mio apparato riproduttivo non esista.
La cultura non insegna che sono un oggetto sessuale; però insegna che sono qualcuno (qualcosa?) per cui avere pena.
La mia opinione non viene considerata né dai pro-choice né dai pro-life; la mia vita viene solo usata in vari modi in argomentazioni eugenetiche, per dire che la vita di una persona disabile non ha valore, o per dire che avere un figlio disabile richiede un amore extra e ti rende bravo.
Secondo le statistiche le donne disabili subiscono più violenza domestica, violenza psicologica e abusi sessuali rispetto alle donne non disabili.
Se una donna viene ammazzata dal suo ex, l'assassino verrà scusato dicendo che la rottura del rapporto ha causato un raptus di gelosia oppure l'opinione pubblica parlerà apertamente di femminicidio?
E se la persona uccisa è disabile e l'assassino è il suo caregiver? Tra quanto si inizierà a parlare di crimine d'odio legato alla disabilità, senza giustificare l'assassino sulla base di un presunto "troppo amore per lasciarla vivere" e di un presunto "fardello troppo pesante"?
Posso trovare gli strumenti per scappare da una relazione abusiva; ma il centro antiviolenza avrà le scale? E se la persona da cui subisco abusi è la sola persona che mi assiste?
Il fatto è che, in pratica, le persone disabili si "meritano" la violenza solo per il fatto di esistere nei loro corpi: non c'è neanche bisogno della scusa che l'hanno "provocata" con un certo comportamento definito sbagliato, scusa che si usa per giustificare i femminicidi.
La "violenza ostetrica" subita dalle donne è solo la punta dell'iceberg di un sistema ospedaliero abilista, legato al risparmio del tempo e al profitto. L'abuso di potere di molti medici è un fenomeno ricorrente, che non si limita certo al momento del parto.
Le donne sono meno prese sul serio, e questo porta a una peggiore assistenza medica: il dolore cronico delle donne, ad esempio, viene più spesso minimizzato rispetto a quello degli uomini. Tutto questo viene esacerbato se il paziente è disabile. Le persone disabili, inoltre, vedono il personale medico rivolgersi di routine al loro accompagnatore non disabile, valutando zero l'opinione del diretto interessato.
Le donne ribelli non vengono più rinchiuse in manicomio (come durante il fascismo) con il pretesto della pazzia; le case di cura per le persone disabili esistono e proliferano.
Grazie ad altre donne ho conquistato il diritto di voto; ma la mancanza di fondi per l'assistenza vuol dire che il fatto che io mi alzi la mattina è considerato privo di qualsiasi valore.
In quanto donna, ho conquistato faticosamente di fare quasi quel cavolo che mi pare della mia vita: posso studiare quello che voglio senza troppi problemi; ma in quanto disabile, la piena partecipazione allo spazio pubblico mi è preclusa e non posso entrare nella maggior parte dei negozi e dei locali perché ci sono gli scalini.
Troverò ostacoli alla mia carriera dovuti al sessismo? Ma soprattutto, dovrei citare sul curriculum i lavori legati all'attivismo per la disabilità, o rendendo di fatto noto che sono disabile mi scarteranno a priori? E l'ascensore nel luogo del colloquio ci sarà?
Non mi chiedo se incontrerò qualche persona nuova sessista oggi. Mi chiedo se oggi troverò estranei senza pregiudizi legati al fatto che sono disabile.
"Tro*a" e "pu**ana" sono insulti comuni. Ma "handicappato" e "Down" sono usati con molta più leggerezza e in contesti familiari, in modo quasi bonario.
Con le spese extra legate alla disabilità in un mondo non accessibile potrei scriverci un libro intero. Altro che la tampon tax!
Le scuole separate di maschi e femmine sono considerate strane e antiquate; perché le scuole speciali per studenti disabili vengono normalizzate?
Nei media la rappresentazione delle donne è spesso stereotipata, ci sono pochi personaggi role model e a tutto tondo, e le donne parlano molto meno delle loro controparti maschili; i personaggi disabili li vai a cercare col lanternino, e anche allora troverai personaggi che esistono solo in funzione della trama, di solito gente che alla fine della storia muore, passiva e scontenta oppure il cui ruolo è quello di ispirare con il loro presunto coraggio le persone non disabili a "non arrendersi".
Parecchi ormai sanno cos'è il sessismo, pochi sanno cos'è l'abilismo.
[Elena]

22 dicembre 2018

Persone disabili e persone trans: discriminazioni comuni

Persone disabili e persone trans vivono percorsi diversi e discriminazioni diverse, eppure per certi aspetti le loro esperienze sono davvero simili. Ne ho raccolte alcune.

LA DIFFICOLTÀ NEL TROVARE LAVORO
Una buona cartina tornasole del grado di inclusione di una minoranza è la facilità o meno nel trovare lavoro. Il problema dell'occupazione è enorme sia per le persone trans che per le persone disabili. Nessun'altra minoranza sperimenta un così alto numero di datori di lavoro che trovano scuse per non assumerli anche quando sono molto qualificati. Data la mancanza di altre opportunità, il sex work è una soluzione su cui ancora molti devono fare affidamento.

GLI SGUARDI
Il grado di civiltà di una società si può rilevare anche dalla quantità e dalla qualità degli sguardi che riceve una persona con un corpo visibilmente disabile o visibilmente trans a passeggio per strada: tra una strada di Londra e una strada di Roma la differenza è tangibile. Chiunque non sia conforme ad un modello “standard”, sperimenta commenti molesti da parte di persone più o meno estranee che rendono necessario sviluppare una vera e propria strategia per affrontare situazioni spesso assurde.

UNA RAPPRESENTAZIONE SCORRETTA
È il problema principale per le persone disabili e quelle trans, perché la rappresentazione è al contempo sintomo e causa di una certa cultura: la narrazione mainstream su queste due categorie di persone è composta di informazioni errate, semplicemente non vere oppure distorte.
Si tratta di temi di cui si parla poco e spesso a sproposito, senza reali competenze: la narrazione è tuttora dominata da voci non disabili e non trans. È ancora considerato normale organizzare conferenze sulla disabilità o sulle questioni transgender dove a parlare sono solo “esperti” cisgender o non disabili. Allo stesso modo i diretti interessati non sono coinvolti nella creazione di film o altri prodotti artistici, mentre ad esempio la rappresentazione dell’omosessualità nel cinema è un po’ più aggiornata.
Così, i media continuano a diffondere stereotipi, alcuni dei quali vengono promulgati sia verso chi è disabile che verso chi è trans: l’idea di una vita tragica, l'idea di essere persone nate nel corpo sbagliato e quindi imprigionate nel proprio corpo. Entrambe le categorie vengono trattate con paternalismo, infantilizzate come vittime, normate.
Sono persone spesso rappresentate come "altro", e non persone come tutti che lavorano, studiano, partecipano, amano.

IGNORANZA NEGLI AMBIENTI "PROGRESSISTI"
Il discorso mainstream purtroppo non è l'unico a non essere inclusivo, perché a volte i due gruppi incontrano difficoltà a trovare spazio anche in ambienti che mainstream non sono, come il femminismo o gli stessi circoli di giustizia sociale.
Anche qui varie persone disabili o trans sperimentano talvolta l'esclusione, e spesso si rendono conto che non è sufficiente un certo tipo di femminismo, cioè quello che non è intersezionale e che non è la battaglia di tutti verso una società più equa e inclusiva.
Anche negli ambienti “progressisti”, quando si parla di discriminazioni sociali verso i vari gruppi, spesso quella nei confronti della disabilità non viene nemmeno menzionata. Un altro caso eloquente è quello delle persone femministe che escludono le persone trans (TERF).
Non è raro trovare persone vicine al femminismo o alla sinistra progressista attente ai diritti e battagliere, che però scivolano nell'abilismo e nella transfobia, semplicemente per ignoranza e scarso senso critico.

UNA PRESUNTA SESSUALITÀ DEVIANTE
Un altro concetto purtroppo ancora diffuso che accomuna persone disabili e persone trans è quella di una sessualità deviante (come se poi ci fosse una norma nella sessualità). Spesso, nelle rappresentazioni dominanti, ad un corpo "anomalo", come può essere visto un corpo disabile o un corpo trans, corrisponde una sessualità esasperata, oppure assente, ma comunque strana e profondamente "diversa", e trattata con curiosità morbosa.

FOCUS SULLO SGUARDO DEI GENITORI
Ai media piace mettere in evidenza, in modo paternalistico, il dolore che queste persone avrebbero provocato alla famiglia, infilandosi nel privato ed esponendo con morbosità i dettagli medici. Si parla spesso del dolore causato ai genitori, delle loro aspettative tradite, di "lutti" simbolici da elaborare, e meno spesso delle battaglie dei figli - i diretti interessati - in un mondo non inclusivo. Permangono tutt'ora in certi casi le narrazioni di persone disabili e trans come vergogna e peso per la famiglia.

***

Non voglio fare una piramide degli oppressi, per carità, non è una raccolta punti e non si vince nessun premio. Però volevo riflettere su quanto i corpi non conformi (e per corpo intendo qui corpo e mente) ancora disturbano nella nostra società.
Più ci si avvicina a un "modello standard" di corpo, più si viene accettati dalla collettività.
Il vero problema non sono le persone non conformi, anche se spesso ci viene detto questo. Non esistono dei corpi "giusti"; esiste invece una società che sceglie (o meno) di informarsi, capire e accogliere.

[Maria Chiara]

17 dicembre 2018

"Non sono ammessi i bebé!"

Ho ventitré anni ma, per quanto può sembrare assurdo, mi è capitato più di una volta di essere scambiata per un bebé. Uso una carrozzina su cui sto distesa, e questo sembra essere un motivo sufficiente per darmi meno di tre anni.
La volta più eclatante è stata una sera che c'era una festa dell'università, a Londra. La festa si teneva in una sede in cui io avevo pochissime lezioni e che quindi non frequentavo quasi mai.
Era quasi Natale, quindi avevo il mio cappottone bianco che mi è valso il soprannome di "meringa", con annessa sciarpa anti-vento-di-Londra.
Entro nella minuscola hall della sede distaccata: la mia carrozzina elettrica, specifico, più che a un passeggino assomiglia a un piccolo "tavolo" con le ruote.
Mi fermo un attimo per togliere il cappotto perché, se fuori è freddissimo, dentro c'è il riscaldamento a palla (come in ogni ambiente chiuso d'inverno in Inghilterra, da quello che ho visto).
Al che, con mezzo braccio sfilato dal cappotto, sento la portinaia che inizia a urlare:
"Noo babies, no babies allowed, NO BABIES!!!" Non sono ammessi i bebé.
La mia assistente si blocca, allarmata. Lei non parla benissimo inglese, la portinaia ha un accento poco usuale e, onestamente, sta strillando cose fuori contesto, che uno generalmente non si aspetterebbe. Io avevo già vissuto cose simili e quindi non ero così esterrefatta.
A causa del poco spazio, sto dando le spalle alla portinaia, che quindi non vede la mia faccia ventenne. E non riesco né a girarmi né ad andare avanti, perché è la portinaia che deve aprire il cancelletto.
"I'm a student", dico in tono sostenuto. Ma lei sta urlando come se ne andasse della sua vita, e non mi sente: "NO UNDERAGE, NO UNDERAGE!"
Presa da un attacco di riso, chiarisco alla mia assistente la situazione: lei allora prova a dire alla portinaia a voce più alta che sono una studentessa, ma ancora le due non si capiscono.
Allora per il momento ci rinuncio e dico alla mia assistente di finire di togliermi il cappotto, che in tutto questo tempo è rimasto sfilato a metà, mentre sullo sfondo la portinaia continua a sbraitare la sua cantilena.
Entra una mia compagna di corso, anche lei sta andando alla festa.
Mi saluta, e si trova davanti me che sto ridendo istericamente mentre tolgo il cappotto e la portinaia che sta urlando che sono ammessi solo maggiorenni.
Sgrana gli occhi, probabilmente non crede che quello che vede stia succedendo veramente. E in effetti, per le persone non disabili questa è spesso una situazione fuori dal mondo.
"She's not a baby, she's a student!" dice indignata.
La portinaia si placa improvvisamente, come se fosse stato schiacciato un bottone. Apre il cancello e io vado avanti, arrivando in uno spazio più largo. Mi giro verso di lei.
"Sorrysorrysorry non ti avevo vista!!", si affanna a dirmi.
"Ok, in che sala è la festa di fine term?" chiedo laconica.

[Elena]
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